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部落客宅女小紅:伴父親走過安寧最後一段路,家人更容易放下

吳思瑩

健康

攝影.蔡志揚、達志影像

留下愛,好好說再見

2020-08-06 17:34

總是以幽默風趣的文字,搭配眼鏡假鼻造型出現在大眾面前的宅女小紅,今年4月在安寧病房與父親告別。她分享了陪伴父親走最後一段人生路的心境,為父親能在安適的照護中離開而欣慰。

「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳,覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴,因為很多事不能如自己意,比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔,弄得舒適乾淨,讓家屬看了都很舒心,非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受,說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房,可說是他們能給予父親最後的禮物了。

 

父親親自簽署安寧意願書,家人尊重病人意願

 

「我另一位至親過世前經歷了急救過程,身上插滿管子,現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事,仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。

 

小紅的父親罹患攝護腺癌多年,病情一直控制得不錯,直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃,很愛『趴趴走』,癌症轉移導致反胃,加上中風不良於行,他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子,「他愛吃烤鴨,只要爸爸精神好,就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼,直到爸爸老了、病了,反倒是一家人相處最多的時光。

 

「有一段時間,癌細胞堵住淚管,眼睛腫得厲害,只能躺著的他,連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀,但一個月得耗費高達10萬元,父親堅決不用,「他不想給小孩負擔,我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡,擦了擦淚水,「與其和時日無多的病人爭執,為何不讓他自己決定?」父親久病多年,今年2月初,醫生請親友都到醫院,連同爸爸也在場,「他建議我們,直接掛安寧科,讓爸爸感覺到身心舒緩,而不再做侵入性醫療。」

 

因新冠肺炎之故,院方建議先做居家安寧照護,「爸爸知道自己來日不多,就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間,來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人,建議家人購置有輪子方便推動的馬桶,也可以申請免費租借輔具,「甚至留line給我們,照護真的非細微周到。」不過,到了4月初,小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當,遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。

 

住進安寧病房,體會到這是最正確的選擇

 

小紅的父親是榮民,長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性,首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是:這樣是不是要花很多錢?「我們住健保房,爸爸到月底離開,最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳,沒想到這近一個月的「頂級」照護,健保多數都有給付,「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質,讓我決定下半生都要為安寧療護代言(握拳),但有人要找我嗎!(笑)」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話,鏡片後的雙眼仍是紅通通的,幸好假睫毛沒有掉下來!

 

 

由於新冠肺炎管制,小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者,其他家人都只能在特定時間探視,「如果沒有這場全球性傳染病,聽說安寧病房是很熱鬧,家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」

 

除了探視時間限制,僅僅是入住第一天,全家人都感受到能做這個決定真是太好了!整個環境非常舒服,「爸爸沒辦法把話說得很清楚,護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔,甚至幫爸爸清洗貼身部位,讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理,就是連家人也無法做全、做到位。

 

又由於使用止痛藥的關係,小紅父親多數時候就是休息睡覺,「他大多時候是昏昏沈沈,但醒來也不喊痛,整個人看起來乾淨又舒服,在護理師的照顧下,爸爸過得很有尊嚴。」小紅說,安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語,她看著就像在自家臥房睡著的爸爸,身上只有氧氣管,而且要隨時取下也可以,「這樣的醫療處置,跟在急診室或加護病房真的差異很大。」

 

主動詢問身後事,爸爸坦然以對

 

「安寧療護不是在等死!」知道父親罹癌後,家人有討論過如何照護,甚至身後事嗎?小紅提及,爸爸得了癌症已數年,直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心,這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡,只要有時間,我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅,但遇到家人生病,好像還是女兒管用!不過,兒子的好處是,可以跟爸爸有話直說。

 

「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理,我爸很平靜的說不要告別式,也不做頭七,火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好,家人不用去猜病人想做什麼,「我媽媽是很迷信的人,但聽到爸爸說了這些,就毫不掙扎完全照他的心意去做。」

 

在安寧病房期間,小紅兩個姐姐都在國外,如果特地回國還要隔離,大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天,天南地北地聊,好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限,健康的人的身心狀態也很重要!」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來,家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路,「還好有問清楚爸爸的遺願,我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事,「會難過都是活著的人,照著爸爸的心願走,就是讓活著的人好過。」

 

 

感謝安寧病房醫護人員,讓父親活得有尊嚴

 

光是行禮如儀維持父親的整潔舒適,這樣的安寧照護,就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開,因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息,我們也往醫院跑了兩回,等到最後這一次,晚上7點多,大家還在視訊說笑,不久媽媽準備去洗澡,就看到爸爸大大喘了口氣,護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想,爸爸應該那時就離開了,「可是我們趕到時,護理人員顧念家屬心情,告訴我們:『伯伯還在。』」說到這,小紅忍不住哽咽,「我們知道這是善意的謊言,很感激他們這麼溫柔體貼。」

 

護理師為爸爸換上日常衣服,還為他刮了最後一次鬍子,「媽媽到現在都很感謝護理師們,他們奉獻出無比的耐性與專業,比家人做得更好!」小紅回想,爸爸走的前幾周心情都很平靜,「我把自己能為父親做的事都盡量做到,在我看來,安寧療護這段時間存在的最大意義,就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房,鄰床病人來來去去,在小紅眼裡,也像是一種平靜面對死亡的預習。

 

身為兩個孩子的媽媽,經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅,經歷父親這段人生最後一哩路,也考量是否要加買保險,「包括我媽媽,我們開始思考的,就是不要帶給別人負擔,因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道,「以前爸爸還很健康的時候,就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想,僅記著不成為家人的負荷,「這也讓我更了解身體健康的重要!」

 

訪問末了,小紅收斂笑容,語重心長地說,有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來,她更深刻體認,「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後,媽媽開始用好的保養品,「發現要對自己好一點。」她以為,這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開,更照顧到了家屬的心理健康,這是安寧療護存在非常重要的價值!最後,羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲,「記得,安寧不等於你放棄了親人推他去等死,而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊!」

 

 

 

 

本文摘自今周刊《生活i健康》特刊「留下愛,好好說再見」
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