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壯年失智的他 凸顯弱勢偏鄉家庭的困境日常

愛長照

幸福熟齡

2017-11-16

失智症不是老年人的專利!青壯年罹患失智症對家庭影響更巨大。特別在醫療資源相對不足的偏鄉地區,主要照顧者,除了面臨經濟與照顧的雙重壓力,失智症個管師陳令軒表示,少子化衝擊,加上支持系統的缺乏。無疑讓整體狀況雪上加霜。

 

文/資深醫藥記者丁彥伶

 

原本以為能夠終生倚靠的先生,竟然在壯年就失智了……偏偏家又住在山區,醫療資源不足,往來也十分的不方便。

 

家庭人手不足,累垮主要照顧者

 

阿桃(以下皆為假名)因為本身的學歷低,對自己沒什麼自信,在先生罹患失智症之後,全家的生計,只能靠她在自助餐店打工的微薄薪水支撐。

 

雖然夫婦倆與婆婆同住,但是婆婆年老也有病痛,身體的狀況也不好,根本無法幫她分擔任何的工作;即使是分擔照顧先生的暫時替手,也有沒辦法。

 

更令人感到不忍的是,阿桃還有一個小兒麻痺的女兒需要照顧,她每個月只有兩天休假,一個人要工作又要照顧全家,壓力大到她已經到需要心理治療的程度。

 

少子化的衝擊與支持系統的缺乏

 

阿桃的故事,只是眾多失智家庭的其中之一,他們的難題,不僅牽涉病情的複雜度,還衍生出更多的社會問題。

 

在都市裡,失智症家庭依靠許多外籍看護幫忙照顧家中老人,但在偏鄉地區,彰化秀傳醫院失智症個案管理師陳令軒說:「許多家庭不只沒有餘裕能夠聘雇外籍看護,甚至家庭本身的人口數也很少,幾乎毫無支持系統。」

 

在少子化的現代,很多人可能連子女也沒有,就算有子女,也住在遙遠的縣市。所以即使有些資源,在沒有支持系統下,也很難幫上忙。

 

失智症個管師協助整合照顧資源

 

阿桃的先生罹患失智症又沒有病識感(患者知道自己生病,也願意就醫)容易忘東忘西的他,經常發脾氣,幸好他還是只是輕度失智。

 

陳令軒說,看了阿桃的狀況覺得很感慨,很想幫助她,所以私下加她的「line」來追蹤她們家的情形,並告訴阿桃,如果需要返診,或是先生有情緒上的問題,可以用什麼溝通技巧。

 

因為家裡沒有可以幫忙照顧先生的家人,在輕度失智的先生還可以「照表操課」的狀態下,陳令軒建議阿桃幫先生規畫穩定的作息生活表,讓他按照時間表做該做的事情,甚至也能讓他幫忙照顧家裡的一些事情。

 

同時也幫她先生申請了衛星定位手環,也拜託住在附近的鄰居,如果看到她先生跑出去,可以先幫忙留住他,或是趕快打電話通知阿桃。

 

照顧者與失智者的爭執,情緒來了先轉移,同理心取代批判

 

許多長期照顧者會和失智症患者形成不友善的對峙狀態。陳令軒說,因為大部份的家屬難忘過去和患者相處的模式,會覺得「你是大人又不是小孩」,對於患者愈來愈難以控制的行為,會以為是病患故意作對,相處模式會變得處處都在爭執。

 

以前先生只要發脾氣,阿桃都會直接跟他爭辯,搞得更水火不容,因此陳令軒就請阿桃觀察一下,在什麼情況下先生容易生氣?在先生發脾氣的時候,先不要指責他或是和他爭辯,而是同理他的想法不要批判,用他喜歡的活動去轉移他的注意力;例如他如果喜歡吃東西,便在他生氣的時候安撫他:「那我們先去吃什麼好嗎?」轉移他憤怒的情緒,或是帶他去散散步。

 

陳令軒說,因為她先生的病情還在控制之中,現在最難的是情緒的部份,當阿桃在先生發脾氣時不跟他爭辯,轉換心態後發現這樣相處下來關係變得比較好了。而阿桃沒有支持系統的狀況下還要照顧家人,這部分可能需要申請外傭分攤長期照顧的辛勞。

 

適時申請補助、親友支援讓照顧路上不孤單

 

財務問題上,除申請身心障礙重大傷病卡有補助外,再加上申請中低收入戶有生活津貼,生活上的經濟問題可以解決一半,目前阿姚先生還是輕度失智,生活可以自理,但是隨著病程愈來愈惡化,狀況可能會愈來愈多。

 

後來陳令軒再仔細探詢阿桃的家庭狀況,發現阿桃的娘家,平常有人在家,也願意幫忙,所以未來如果她先生的狀況變差,上班的時候阿桃還可以利用娘家的資源,請娘家的家人幫忙照顧。

 

陳令軒說,目前很多失智老人仍有家人可以照顧,但現代社會,即將邁入少子化甚至無子化年代,以後病患沒有親人照顧的狀況會愈來愈常見,要如何替病患和病患家屬尋找照顧的支持系統?未來長照能夠提供怎樣的幫助?將是考驗社會和政府的難題。

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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