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他高齡90卻插鼻胃管,痛苦捱了三年...一位失智患者告白:寧可慈悲死去,也不要悲慘度日如年!

木馬文化

幸福熟齡

2018-01-10 17:04

關於我這病的日後狀況,雖然討論起來頗為敏感,而且完全是針對我,不過,對於這問題相關的概念其實我們並不陌生,因為之前看到雪洛的祖父九十高齡卻插著鼻胃管,痛苦地捱了三年,我們就有過類似的討論。而這次,我們再次問道:生活的品質為何?或者,我們對於失能狀態,能接受到什麼程度?我們想怎樣度過在世的最後一年或最後一個月?

作者:荷妲.桑德斯  
譯者:郭寶蓮

 

如果我們當中有誰已經無法理性做決定,日子過得很悲慘,但身體狀況仍良好,那該怎麼辦?以我和彼得的財力,靠著政府的醫療照護保障和私人基金,我這個失智症患者能擁有什麼樣品質的長期照護?對於那種只是延長生命的最後一絲努力,我們有何感受?硬讓病人活著,對我們三個家庭又會產生什麼樣的財務和心理後果?在這種情況下,我們願意自殺?或者請人協助自殺嗎?如果我們當中有人在身體頹壞之前就想結束生命,其他人有何感想?或者會有何反應?

 

彼得和我多年來就說過,寧可慈悲地死去,也不要悲慘度日如年,當時只是理論上這麼想,但現在,我們面對的是實際狀況。我們的孩子理論上也這麼認為,現在也實際支持我擬定安樂死計畫。所以,我們一起研究安樂死和協助安樂死的可行性和合法性。當然,彼得和我絕不會要求孩子參與一些可能害他們遭司法調查或起訴的行動。

 

心智疾病患者的安樂死

 

接下來幾個月──到現在已經幾年了──我開始研究各州的死亡權概況,而家人也會把他們看到或聽到的各種資訊,包括網路連結、文章和故事跟我分享。我的研究發現,一、在美國這個國家,即使公民有機會以合法或者起碼不會被起訴的方式來安樂死,這種機會也不適用於末期的心智疾病患者,因為目前五個州通過死亡權利法案──奧瑞岡州、華盛頓州、佛蒙特州、蒙大拿州和新墨西哥州——都要求有兩個醫師宣判尋死的病人只剩六個月的壽命,而且心智健全。偏偏失智症患者在被疾病搞瘋之前,心智就已經不健全,所以目前美國的善終法案對我們家根本派不上用場。二、法律制度快速改變,就算法令沒變,社會大眾對於訴諸協助式自殺的家庭也多半抱以同情,這樣一來,因協助自殺而被起訴的機率變得微乎其微。自從一九九八年之後,就沒有人因為協助自殺而被判有罪或者坐牢,就連幫助病人自殺,有「死亡醫師」之稱的凱沃基安醫生(Dr. Kevorkian)在一九九八年之後就沒被判刑。他有三次因協助自殺而被起訴,但審理後宣判無罪。

 

多數協助家人自殺的家庭成員──他們通常是把毒藥磨成粉,或者摻混各種毒藥後,餵食想尋死的家人──之所以很少被成功起訴,或者根本沒被起訴,主要的原因是沒有公開使用「技術性」或「醫藥」的方式。我所能找到被起訴的最新例子是費城的護士芭芭拉.瑪西尼(Barbara mancini)。她只不過拿了將近一整瓶的嗎啡給她那神智清醒,但已經病到末期的九十三歲老父親。但後來,安養院的護士發現,打電話報案,把「他從自己手中救回來」,只是四天之後,他還是死在醫院。

 

即使瑪西尼最後無罪開釋,但長達一年的調查審判還是逼得原本當護士的她「請了無薪假」,而且支付「超過十萬美元的訴訟費」。她擔任救護員的丈夫喬伊.瑪西尼「得額外輪班,多賺點錢來增加收入」。可以想見的是,那些要求家人協助自己自殺的人,絕不想見到世上最愛的人面臨這麼可怕的後果。

 

二○一四年十月,罹患末期腦癌的二十九歲布莉特妮.梅納德(Brittany Maynard)決定透過醫助式死亡(physician-assistd death,簡稱PAD)的方式來提早結束性命,此舉喚起了社會大眾對安樂死的了解,並接受垂死者有權利選擇自己死亡的時間和方式。「成熟睿智遠超出其年紀」的梅納德聯絡了推動安樂死的全國性組織「憐憫和選擇」(Compassion and Choices),該組織呼籲善終權合法,並提供她的故事來尋求社會大眾的支持。那時她已經和一位紀錄片導演合作,在鏡頭前描述她的疾病,並說明她的家人決定搬到「醫助式死亡」合法的奧勒岡州,因為她家鄉所在加州讓她無法進行自決式的死亡。

 

「憐憫和選擇」團體公布了瑪納德的影片後,她的故事引發國際關注。年輕美麗、口才便給,有摯愛的家人支持,她成功地讓許多人看見「醫助式死亡」並不是某些心狠手辣的家庭才會做出的變態之舉,而是病人自己的選擇結果。她所展現的優雅和尊嚴,以及母親和丈夫的勇敢表現——即使心碎,也支持她的決定——掀起了前所未有的支持和同情,甚至持續到二○一四年十一月一日她過世,並促使加州在不到一年的時間通過了死亡權利法案。根據權威的健康政策思維和研究期刊《健康事務》(Health Affairs)的報導,她的案例也引發其他州開始思考死亡權的立法:「到了年底,若有二十六個州慎重考慮『醫助式死亡』的立法,也不足為奇。」

 

尋求合法的醫助式死亡

 

以失智症來說,透過「憐憫和選擇」及「國際尊嚴死亡中心」(Death with Dignity National Center)這類團體進行自助式的死亡,是不太可行的。因為,即便在醫助式死亡合法的州,要安樂死仍得當事人執行許多相關的動作,偏偏失智症患者到了嚴重階段,根本不可能遵守別人的指示,除非有家人協助。如果,連每週分配好且依照日期裝在小藥盒的藥,我自己都無法正確服用,我怎麼有辦法在沒有家人的協助下,未來十年或十五年自己取得毒藥,加以研磨混和,配上最後一杯飲料吞下去呢?現在出門前,我甚至得叫彼得確認我是否梳了頭髮,我怎麼有辦法弄一桶氦氣,把管子套入塑膠袋中,然後把塑膠袋套住自己的頭,而且確保套得夠緊,沒有縫隙?雖然我真的不想像活死人般地存在著,但我也絕不想因為我個人希望自主生死,而讓家人受到法律制裁,即使他們自己現在很願意幫助我安樂死,不管是從道德或實際的考量來看。我個人想要採取醫助式死亡,所以我研究過另一種方案:到歐洲進行合法死亡。

 

在歐洲某些國家,確實可以讓外國人執行有尊嚴的安樂死。雖然嚴重失智症患者最不需要的就是出國旅行,但若能讓我不再處於喪屍狀態,讓我的家人不再照顧蒼白失魂的我,我願意出國。要是可以在離家近的地方進行協助式死亡,我們全家當然都願意選在自家附近,可是在美國,得以合法進行協助式死亡的州,都不准「外人」去該州執行,雖然網路上有人說,還是有變通管道。我們對於猶他州不抱期望,不相信在我們有生之年,甚至到孫子的有生之年猶他州會讓協助式死亡合法化。除非時代思潮改變,讓我們這個「美麗偉大的州」有機會合法化協助式死亡,否則彼得和我們的孩子都說願意陪同我到歐洲進行「死亡之旅」。

 

分離,我的家人如此定義。

 

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本文經木馬文化同意轉載,選自《愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息》

 

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