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母子3人被發病危通知,卻在加護病房敗部復活!「我沒有時間悲傷,只想幫助更多人」

母子3人被發病危通知,卻在加護病房敗部復活!「我沒有時間悲傷,只想幫助更多人」

小虎文

幸福熟齡

胡舜英提供

2019-09-08 15:46

「我整理我老公的牛仔褲,才在裡面翻出了三張病危通知:我女兒、兒子,還有我自己。許多人都問我為什麼可以保持樂觀,因為我沒有時間可以悲傷,我是沒有資格厭世的人,我只能把握每一天,認真過日子。」

今年50多歲的胡舜英當年在生下大女兒、期待了好多年後,終於又懷了上孩子,而且還是許多人稱羨的龍鳳胎,一子一女讓全家都沈浸在新生兒即將誕生的喜悅裡。可是當意外來敲門,即使掩著耳朵不去聽,它還是會破門而入。

 

「六個多月時,孩子怎麼安也安不住。女兒先出來,再來是兒子,都不到800公克,我來不及看到他們,因為我血崩急救中,醫生開出了三張病危通知給我老公,這些我都是後來才知道的,我感謝我的老公沒有放掉我們,家人覺得能救就救、且看且走......。」但這一路走來的照顧,就是20多年。

 

他們不完美,仍是我的孩子!與閻羅王搶人,非贏不可

 

「我坐月子都在吊點滴,身體有3000 CC是別人的血,13袋的血吧!好朋友來探望我,只問我說:『你想看你的小孩嗎?』我聽了這句話,開始有了活下去的勇氣,我要撐下去!」胡舜英說,在關鍵時刻,你遇到的人,真的很重要。
 

「從醫院返家時,護理師們都替我們慶祝,因為我們是『加護病房的敗部冠軍』!當初只知道是早產兒,我不知道影響會這麼深遠,要照顧雙胞胎又是早產兒,我實在沒有時間想別的。直到孩子慢慢長大,姐弟倆的差異開始出現,姐弟都有腦性麻痺,但姊姊狀況還沒有那麼嚴重,弟弟就需要更多的照顧。」

 

談及照顧的過程,當然有許多外人無法理解的心酸血淚,可是她的堅定從來沒有改變,她甚至說,感謝有這段際遇—「如果我的小孩是正常的,我還會有這樣的視野與眼光嗎?」

 

帶著兩位腦麻的孩子,一路上受到的協助與包容,點點滴滴都刻畫在她的心頭。別人眼中的不幸,已經淬鍊成她不向命運低頭的堅韌與勇氣。
 

▲雙胞胎兒女出生四個月時的可愛模樣。


人生不缺扯後腿的人,不要浪費時間在不支持你的人身上

 

孩子不健康,是媽媽的原罪嗎?胡舜英說,她只是把責任扛起來,畢竟都已經請閻羅王重寫生死簿,「怨嘆」這件事,就留給別人吧!

 

「願意支持你的人,我們就聽他的話看看;不願意支持你的人,對你也不會有任何幫助,我們又何必放在心上。不管有沒有遇到小孩生病的事,我們的人生不缺『扯後腿』和『不看好你的人』,可是人生並不長,我們要把心思放在可以做的事上,不要浪費任何時間去討厭別人,和他們說再見就好。」

 

身為一位母親的單純要求:請你們在意孩子的感受

 

當姊弟開始成長、學習時,她花了好大功夫,讓他們可以進入一般教育環境,與其他同齡學童一起共融學習,「我們都是社會的一份子,在孩子還小的時候,就能接受與自己有所差異、不同的人,這需要父母、師長、學校一起努力。」

 

但要讓社會大眾完全接受「不同的孩子」,還是有漫長的路要走,胡舜英即使再堅強無畏,身為一位母親,旁人因不理解的評論與判斷,也著實讓她經常默默傷心。

 

「早期弟弟開刀時,遇到骨科醫師對弟弟說:你站起來試試。我當時聽了很心痛,我的小孩就是站不起來呀,醫師,您能看一下病歷嗎?再有一次,就業服務處要輔導弟弟就業,諮詢人員說,等到弟弟打字速度變快,才要幫他介紹工作。可是,你知道他的身體限制是不會再變好,你知道你面對的是重度腦麻嗎?」
 

全然接受自己的命運,相互支持便能繁花盛開
 

隨著大女兒長大,她一度不想承認有兩位腦麻的弟妹,青少年時期相當叛逆,也讓胡舜英傷透腦筋,「我知道對她不公平,我花太少時間在她身上了。」大女兒要結婚時,也曾因自己的家庭狀況而遲疑,她只對大女兒說:「妳有妳的人生,去追尋自己的幸福,不用牽掛弟弟妹妹的未來,爸媽會為他們規劃好。」

 

所有身障兒家庭可能經歷過的經濟拮据、知識困境與心靈囚牢,胡舜英都在反覆地經歷與研習學分,不管是女人四十、女人五十,還是即將進入的女人六十,人生走了這麼久的路,胡舜英依舊挺直腰桿,「我不希望別人跟我受一樣的苦,但如果你需要,我願意做你的燈火之一,我曾接受過那麼多人的善意,我也要傳遞下去。」

 

她的夢想,一直希望能協助其他家庭利用輔具來改善生活,別像她一樣走了好多冤枉路,不要跟過去的她一樣孤單。此外,她還想繼續攻讀特教研究所,原因同樣是想幫助跟她一樣的父母,以及幫助更多的孩子。

 

最後她想分享一些想法,給《幸福熟齡》的讀者:「每個生命都是奇蹟,每個孩子都是父母的心頭肉;生命有些不完美,但『愛』能使我們不殘缺。」

 

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