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人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終

小虎文

幸福熟齡

楊玉欣提供

2019-10-23 16:10

「20年前我就訂定我的志向,讓沒有死去的人,能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美,氣質優雅地和餐廳每個人打招呼,一點都看不出已經年過40歲,而在她輕盈溫柔的言語下,是清晰的思路與堅定的信心。

人稱「罕病天使」的楊玉欣,年紀輕輕時就罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,生命的脆弱、人生的無常,她看得比誰都透徹。

 

曾訪問過數百個罕病家庭的她,了解那無法與外人言喻的痛,因此她製作節目、邀請產官學合作,甚至曾擔任不分區立委,進入立法殿堂推動法案,為弱勢爭取權益、為公眾爭取福利。

 

同時,現任台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長的她,也大力提倡病人自主的善終理念;今年初正式上路的《病人自主權利法》,背後就有她的數十年堅持不懈的力量。

 

可是驅使她一路為他人謀福利的有情動機,一切卻起始於「無情」......

 

19歲還愛做夢的年紀,一念之間便是天堂與地獄

 

「你不用再來了,做自己想做的事就好。」肌肉無力的楊玉欣,在19歲那年聽到這個訊息,徹底地改變了她的人生;殘酷的消息,蛻變出一個「新的楊玉欣」,也進而像漣漪一般,蝴蝶效應地改變了其他人的人生。

 

「你以後會癱瘓。」楊玉欣說,醫師以這句話作為給她19歲尋病的句號。她知道罕見疾病無藥可醫、且會持續惡化,但人生就只能這樣了嗎?她立即選擇了另一條路,毫無猶豫地「豁然開朗」。

 

「聽完醫師的宣判,一開始我的腦海浮現的是我父母,他們的3個孩子都發病了,我是最後一個被確診。我想,他們會有多難過?我要怎麼安慰他們?我一定要做個獨立自主的人,經濟獨立、情感獨立,不要讓他們為我煩惱。我接著想,父母、我,還有其他弱勢的人怎麼生存?」

 

楊玉欣說,他們家自小家境困苦,有了這一餐,不知道下一餐會在哪。好不容易長大成人,父母與自己的期待都希望光明遠大,可是成年的她,立刻要迎接生命這一份「意外的禮物」,她說,「我的現實感十足」。

 

「一般人不知道自己什麼時候死,但我已經知道了,死亡靠得我非常近。我思考的是,如果我癱瘓了,在癱瘓之前我要做怎樣的人;而在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」她立下了志向後,在罕病基金會籌備時就加入志工的行列,積極地理解與投入生命議題。

 

她提起推動《病人自主權利法》的初衷,「那是在我發病之初,就已經下的決心:我要幫助貧病交錯的人,那也是幫助我自己,幫助生育我的父母,幫助台灣所有弱勢。生病像是置身在茫茫然的汪洋大海中,但我們能找到方向,在人生的最後一刻,仍能尊嚴離開。」

 

病是我的,命也是我的!我有知情權與決定權

 

全新的楊玉欣,謀的不是少數人的福利,她的「現實感」驅動她的每一項法案推動,是以你我的權利為核心,謀的是每個人的福利。沒有人希望意外降臨,可是當命運又驟降大雨,《病人自主權利法》會為你撐起大傘。

 

「目前的醫療法、醫師法、刑法的規定,醫師遇到病人一定要急救,這是法律要求醫師要保障人民生命,沒有例外;而《病人自主權利法》這個法案,就是在這個前提下,仍能為我們生命末期做出最安心的選擇。」

 

「醫師不會成為殺人犯,家屬不會內疚一輩子,而病人更不會因無效醫療,延遲痛苦的生命。」

 

楊玉欣說,每個人隨時都在為自己做大小決定,那是因為我們有「自主權」,可是身份變成病人後,病人陷入最卑微的狀態,大小決定經常是家屬與醫師說的算,甚至會對病人隱瞞病情。

 

「我看到不少年過五十、六十的大哥大姐悔恨著,為何當初不讓父母知道病情?至少可以讓他們做他們想做的事、說想說的話。」人生一瞬,多少的後悔與來不及,我們不需一錯再錯。

 

《病人自主權利法》主張病人的自主權,而簽署「預立醫療決定」(AD)之前,必須先進行「預立醫療照護諮商」(ACP),拉近知識落差,詳盡地讓每個人了解《病人自主權利法》是什麼,在意識清楚時,就能為將來若發生不可逆轉昏迷、植物人等狀態時,為自己的生命最後一哩路做決定。

 

快樂是選擇,生命美麗自然閃動魅力

 

在楊玉欣立下志願的20年中,她訪談過無數在生死邊緣掙扎的人。「病人的悲傷是非常多層次的,而且很難說出口。」不只是末期或罕病病人,照顧的家屬經常也是飽受煎熬,「在延遲痛苦的世界裡,即使現在好過一些了,但明天還會再來,這些反覆地歷程,沒有經過的人很難明白。」

 

可以平安地死去,不就是眾人最想要的福氣?但其實這份權利,是眾人一起努力而來的。

 

她為弱勢謀福利,見過數以百計困苦的靈魂,再加上自己也有罕見疾病,她卻總是能保持著從容愉快的樣子。問她是怎麼做到的呢?

 

「快樂,其實是理性的選擇,我不斷地在調適,把自己放在快樂的頻率裡,現在已經練就可以很快地就迎向正向、陽光。」楊玉欣解釋,在一個生病的身體裡,就像是靈修般需要學會忍耐;身體受限了,卻能成就其他的無限。

 

「我經常思考,對我而言最好的選擇是什麼;不能靠外在給你什麼,因為誰也給不了你。我只能思考自己要怎麼安排人生,思考『我是誰?我為何而活?我又為何而戰?』我先生說過一句話:『苦難,不值得追求,但因為愛,我們必須承擔。』我覺得很有道理。」

 

「接下來的日子,我仍希望能做更多的事,協助社會每一個人都能身心安頓,推動更多法案修正與制定。當每個人都能盡量照顧自己,不需要依賴他人,青壯年能專心投入工作發展,勞動力投入市場,國家才有競爭力。」

 

曾聽人說過,女人最好的化妝品來自「內涵」,女人隨著年紀更加充滿魅力,靠的是這樣的化妝品:真誠是粉底,無私的愛像是腮紅。楊玉欣神采奕奕的美麗秘方,其實就是這麼單純,只是真的得來不易。

 

罕病天使楊玉欣
 

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附註:



《病人自主權利法》是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體,完整保障病人自主權利的專法,保障病人享有知情、選擇、決定的權利,在特定條件下,可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。

 

《病人自主權利法》適用對象包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。

 

具完全行為能力者,可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,與親友和醫護人員溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(AD),選擇在以上五種臨床條件下,接受或拒絕何種治療。

 

此外,為了確保自己的意願,在意識不清時仍會被妥善執行,可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人,安心走過生命最後一哩路。

 

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