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曾年少輕狂,67歲罹食道癌後...竟被姊姊放棄不顧!他獨自善終往生:我連累了姊姊,很對不起她……

郭哲延

幸福熟齡

2019-12-16 11:40

認識草伯,是因為護理師擔心低收入戶的他,經濟上難以負擔醫療費用,於是就和我聯繫了。

眼前這個六十七歲,抽菸、喝酒的先生,早年是混幫派的少年兄。四十多年前,在妻子懷孕時離婚,雖然曾在幾次因緣際會下見過孩子,但或許是愧疚感,讓草伯一直不敢打擾孩子,就算病情每況愈下,仍然堅持著,孑然一身。

 

因為吃不下東西,吞嚥困難容易嗆到,近一個月來體重快速下降,身體也變得虛弱無力,住院檢查後診斷是食道癌,而這也是草伯首次知道自己的真實病況。

 

草伯在民國四十幾年念省中,還考上大學土木工程系,在那年代是十分不容易的,但大學時期的他卻加入幫派,成日打架鬧事,最終被學校強制退學,甚至進出牢房,身上的刺青也成了他年少輕狂的印記。

 

出院盤算,竟是一場空?

 

「疾病」,往往是我們接觸病人及家屬之間,一切因緣的開始。

 

透過病情討論、後續照顧安排等等事務,漸漸地織出病人生命的脈絡圖,眼前的草伯,也因食道癌攤開了他那叱吒一時,卻也孤寂寥落的生命史。

 

醫師擔心隨著病情發展,草伯最終可能無法由口進食,所以幫草伯做了胃造口,透過管子來補充草伯所需的營養,然而管路的照護對於身體虛弱、且近七十歲獨居老人而言,是我與團隊的掛慮:就算草伯能自己灌食,那安全呢?感染風險呢?

 

於是,我問了草伯:「如果能出院,你有什麼打算?」

 

「去我姊姊那住吧,我已經把房子退了!」這一打探,才知道原來草伯所規劃好的藍圖,正是出院後住到姊姊家去。而且入院前草伯就退了原本的租屋處,所有家當也都先由外甥拿回姊姊家。

 

草伯的肯定,讓我們放下了原本懸著的一顆心,聽起來姊姊很照顧他,連退租後的家當都搬過去了。但為了確認草伯身上的管路,可以得到更適切的照顧,還是打了通電話給姊姊。

 

「哪有可能乎他返來住?阮家不可能乎他返來住啦!房子太小,擱工作沒閒,沒有人可以給他照顧啦!(台語)」七、八十歲的姊姊激動地說著。

 

再細問之下才知道,草伯姊夫身體狀況也不理想,日常都需家人照顧,加上從事果農的他們,更無多餘的心力可以照顧草伯,站在醫院社工師的立場,我轉述了草伯的期待,並請姊姊來醫院,讓草伯知道家中的難處。

 

錯誤期待,換來最深的無奈

 

擔心這樣的結果,對草伯來說是很大的衝擊,在家屬來之前,我先到病房一趟。

 

「我跟姊姊聯絡過了,聽起來姊姊年紀大了,她可能沒辦法幫你灌食,即使她幫你,可是胃造口必須注重清潔,她在務農也許有些細菌,你很容易被感染。」我試著從照顧問題的角度切入,引導草伯思考更多的可能性。

 

「沒關係,我可以自己灌,我要回姊姊家!」

 

「假如真沒辦法,養護中心呢?那邊有專業的人可以幫你灌,我可以幫你聯絡社會局,一起幫你找找啊!」想盡各種理由,探探草伯的感受,或許還有其他的想法,然而這時的草伯,仍陷在「姊姊一家都很尊重我,也願意幫我」的錯誤期待裡。

 

過了一個週末,我再次前往探訪。

 

「昨天外甥來找我,他們可能沒辦法照顧我,而且姊姊年紀也大了,好像會很麻煩他們。」草伯間接的語氣暗示,可能沒辦法如其所願了。

 

過幾天,巧遇來醫院的外甥,並在病房外談了一會兒,「我們不可能讓他回我家!他只是我舅舅,你懂吧!」外甥態度十分強硬,口氣堅決。

 

回到病房後,「阿舅啊,你的狀況返到家,沒人顧很危險啊!要去乎人顧啦!(台語)」與剛剛那果斷拒絕的口氣迥然不同,這也難怪草伯內心一度充滿著期待……。

 

輕狂過往,如今流下男兒淚

 

三方達成共識後,轉介社會局,協尋機構的責任,也落到我身上。

 

過程中,草伯不時出現「那邊會不會沒人照顧?會不會很無聊?」等擔心言語,想必是他內心的掙扎,仍期待著到姊姊家是否還有實現的渺茫希望,縱使我有再多不捨,面對無扶養義務責任的手足,我也只能用更多的時間,讓草伯知道養護中心的好處。

 

唯一一次看見草伯哭泣,是在與外甥碰面的後幾天。那日,草伯敘說著自己年少輕狂的荒唐事蹟。

 

「以前我很不會想,常常打架、鬧事,進出監獄,都是姊姊幫我擦屁股,我連累了姊姊,很懊悔,覺得自己很對不起她……。」說著說著,草伯的男兒淚也跟著潸然落下。

 

縱使得知自己罹患癌症,草伯也總是故作灑脫。

 

「能治就治吧,生命就是這樣,死了就死了,乾脆一點,活到六十七了,也夠了。」我想或許是受到早年幫派生活的影響,灑脫正是草伯看待生命的態度。但這樣的氣勢,在面臨「姊姊」這二字時,再多的瀟灑,也都瞬間瓦解。

 

那些流下的淚水,正也代表著心中無限的悔恨,對家人的千言萬語。

 

住院的第十四天,草伯順利地出院了,這天,是由外甥陪著草伯出院,也一同陪著草伯住進未來的「家」。

 

姊弟遠望,褪色且拉遠的親情

 

因草伯的狀況需要特製營養品,於是在草伯入住安養中心後,也銜接了安寧居家團隊,由安寧居家護理師指導機構人員如何使用。

 

而安寧居家護理師約每隔一至二個星期,就會將營養品送至機構,同時協助消毒、清理傷口。

 

然而護理師第一次前往探視時,轉述了機構傳來的訊息:「其實草伯出院入住後一兩天,姊姊與外甥一同前往探視,但姊姊只站門口,始終未踏入機構半步,草伯遠遠地看著姊姊,最後再眼睜睜看著姊姊將門拉上、離開。」

 

腦海中,不免浮上當時的情景,是多麼令人心酸……。

 

我並不責怪姊姊無情,或許真是草伯的年少輕狂,也或許是曾經發生過的難言之隱,更或許是目前的確已無多餘心力再像往日般全力相助,讓姊弟間的情誼日漸褪色,拉遠了親情的距離。

 

然而,對於草伯來說,姊姊是他此生唯一的支柱,但這支柱,也剩下遠觀對望。

 

裊裊香菸,橘子成為一種思念

 

因著這一份擔憂,促使我與安寧居家護理師一同前往探視,雖然草伯再瘦了一圈,但還算有活力,我陪著他走到對面的超商買香菸,雖然很多人會責問:「都已經生病了,為什麼還要抽菸?」可是對一個癌末的草伯而言,這也是他僅存的一點「做自己」。

 

不愧是走過幫派的,草伯海派的個性依然存在。

 

「來!這些你拿去!」草伯看著店員手上找回的香菸零錢跟發票,並用眼神示意著我。

 

「這些錢,你留著就好,發票我拿去,中一千萬的時候,再分給你!」我從店員手上接過零錢,放到草伯手中。

 

再看到草伯買了手機預付卡的儲值點數。

 

「為什麼想要儲值,你在這邊會打給誰嗎?或者你會擔心誰要打給你嗎?」

 

「我擔心……,我姊姊有什麼事情要找我的時候,她會聯絡不到我!」草伯緩緩地用手,不流利地嘗試著儲值,我不忍心的接過手機,三兩下的完成儲值。

 

「來!你幫我打通電話,叫我姊姊拿二箱橘子來,我們家種的橘子很好吃,叫她拿一箱來給你,另一箱你就拿去分給護理師她們。」草伯依然瀟灑地說著。

 

看著草伯,我連打了三通電話,但都沒人接應。這二箱橘子,是草伯對姊姊的思念,期待姊姊再來看看他的期盼。

 

我們倆站在馬路口,我陪他抽著菸,其實我不愛菸味,更別說抽菸了。所以還是不免嘮叨幾句:「少抽一點啦。」

 

「我抽的這不是菸,是一種感覺……。」草伯依舊瀟灑。

 

我們話不多,而我就這樣靜靜地站在旁邊陪著、看著他。

 

草伯抽著菸,看向遠方。雖然外表看起來很堅強,但心裡其實很脆弱,渴望著、期盼著姊姊的到來,這支菸,草伯其實只抽了兩口……。

 

回到醫院,我也嘗試再打電話給姊姊,只是想告訴她,其實草伯的時間不太多了。只是電話那一頭總是「嘟……嘟……嘟……您撥的電話――」的回應著。

 

電話,沒有接。橘子,沒有到。

 

直至最後一刻,仍然掛心姊姊

 

人,還是沒有來。

 

後來安寧居家護理師告訴我,草伯的狀況惡化了,最多只能從病床起來移到輪椅,沒辦法再像之前那樣走出去……。

 

當我再次看到日漸消瘦的草伯,大概猜得到草伯所剩的時日不多,推著輪椅帶草伯外出,陪他坐在機構外面的馬路旁,他依然再點了根菸。

 

「以後如果我走的話……。」草伯突然把話說到這邊,停頓了一下。

 

「嗯,你有什麼想法呢?」聽到這,以為草伯可能要跟我交代後事,後續想要如何安排什麼的。沒想到他接著說:「如果我走的話,我姊姊年紀也大了,尿布很貴很多錢,你可不可以幫幫她?」

 

「她有兒子,兒子會幫她啊,你放心,那你自己呢?怎麼不多為自己想想?」

 

「生命就這樣啊,時間到了,就是該走了。」對自己、對生命,草伯依然瀟灑。

 

草伯依舊拿出他那老舊的貝殼式手機,這次看到已經快解體了,希望我再為他撥電話給姊姊,我焦急,也不捨。只是不管是用他的手機,或是用我的手機撥打,甚至打給他外甥,結果都是一樣:「嘟……嘟……嘟…,您的電話將轉接語音信箱――」

 

這一次,草伯手上的菸,只抽了一口。

 

幾天後,團隊就收到草伯在睡夢中辭世的消息。我知道,草伯到最後一刻,盼望的還是姊姊。雖然依然沒有達成,但值得欣慰的是,草伯在睡夢中安詳地離開,根據護理之家人員的轉述:「大概是睡下了以後,隔天早上機構的人才發現他已經斷氣了……。」

 

沒有太多痛苦,連最後的離去也仍是那樣灑脫,對草伯來說,也算是另外一種圓滿吧!

 

人間安寧 陪愛無悔

 

事前準備與事後關懷,讓入住機構的長者仍感被愛。

 

自二○一七年一月起台灣開始實施「長照2.0」,只要是六十五歲以上老人,或領有身心障礙證明者,或五十五至六十四歲原住民,或是五十歲以上失智症者,且符合失能條件者,即可申請。

 

在「長照2.0」中,包含了居家服務、喘息服務、交通接送、輔具服務、居家無障礙改造等,期待透過長照的介入,降低家屬照顧失能者的負擔與壓力,讓主要照顧者得以有喘息的時間與空間。

 

然而,因應著少子化的影響,家中青壯人口負荷較大,當家中長輩因失能程度嚴重,導致生活無法自理,時時須有專人在旁照顧時,在現實經濟壓力與照顧人力的考量下,護理之家、養護中心、安養中心等機構式照顧,成了家屬常見的選擇項目,但長輩的接受程度往往成了關鍵,更是成為家屬兩難的一部分。

 

心理學者艾瑞克森(E.Erikson)所提出的「社會心理發展八階段」中,六十五歲以上的長者正處於「完美無缺與悲觀絕望」的衝突。

 

此時的我們已經進入人生的最後一章,開始回顧、檢視一生,而多數長輩都期待能夠在自己熟悉的環境中頤養天年,回顧過去、懷舊曾經,而新事物、新環境的學習與適應,往往加深長輩們的不安。

 

「被遺棄的感覺」,是一般長輩聽到「護理之家」、「養護中心」、「安養中心」時,常會有的刻板印象。

 

對此,事前討論、長輩意願探問,與長輩一同實地走訪、短期試住,或是從日間照顧中心開始,循序漸進地讓長輩慢慢熟悉陌生的環境,往往會比不告訴長輩,讓一切「船到橋頭自然直」更適當。

 

入住後,家屬定期的探視、不間斷的關心,甚至不定期的陪同外出,也可以讓長輩感到家屬們的「在乎」,降低「被遺棄感」。

 

或許時代的變遷、社會及家庭型態的改變,造成這一代決策的差異,但不變的卻是人們渴望「被愛、被在乎」的心,如同故事中的草伯,一直盼著姊姊的到來……。

 

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(本文摘自《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》,博思智庫出版,林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)

 

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