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「子女放棄所有留在你身邊,但你根本不懂得體恤...」照顧摩擦引爆的衝突,是兩代糾結的生命功課?

劉佳宜

幸福熟齡

2019-12-16 11:48

六十七歲的湯伯因為關節疼痛、暈眩與胸悶,經急診評估之後轉住院治療。護理師看見陪伴的大女兒,在照顧上有很多焦慮跟緊張,所以希望社工師能前去瞭解,他們是否需要幫忙。

一進病房,最先看到的是滿頭白髮的老人家,心想他就是湯伯了。旁邊陪伴的是大女兒,從面談的提問與對話,我聽到她的期待與擔心。

 

湯伯早年外遇離婚,兩女、兩子的監護權都判給了前妻。在外院社工師協助下找到了大女兒。儘管父親與母親不睦,大女兒覺得身為長女,知道爸爸病況後不能放下不管,於是為了照顧父親、辭去工作,一路陪著湯伯走過所有就醫歷程。

 

大女兒說,她知道湯伯罹患前列腺癌,癌細胞轉移擴散,已是末期。而她的焦慮源自於:一是放棄了工作,生活、經濟存在不穩定因素,二是爸爸的病程進展,讓她無所適從,不知道如何處理症狀的變化。

 

女兒隱忍家庭芥蒂,照顧父親

 

住院期間,我發現到湯伯與大女兒間的情緒張力很強

 

「我放棄所有留在你身邊,可是你根本不懂得體恤,總認為這些都是理所當然的。」

 

湯伯因為大女兒在,常要求大女兒幫忙買些吃的、用的,但大女兒除了照顧,還需要另外張羅這些事情,不時會抱怨。

 

偶爾女兒也會跟我說:「我爸說的不是事實,他以前根本不是這樣,我現在來醫院照顧他,我的弟弟、妹妹覺得是我自討苦吃,他們都不願意面對我爸。但是他還是依然故我,都是我自己一個人照顧他,真的很累……。」

 

湯伯的併發症,透過藥物控制與旁人協助,還能行動自如,所以我告訴大女兒:「我理解妳的處境與擔心,如果疾病的變化可以固定在門診追蹤,讓湯伯生活自理能力晚一點喪失,妳的照顧壓力也能少一些。」

 

我建議她,在醫院期間可以與護理師學習照顧技巧,同時討論媒合長照的居家服務、到宅協助打理湯伯的居住環境,如果擔心有事外出時,湯伯可能在家發生跌倒的意外,也可以申請守護生命連線的按鈴,確保湯伯居家安全。

 

湯伯出院後的半個月,透過電話追蹤,知道大女兒已到區公所申請變更,湯伯從中低收入戶進入低收入戶系統,因為湯伯已逾六十五歲,除了敬老津貼外,另有租屋補助,經濟壓力緩解許多。

 

此外,長照居家服務也已經進案,一星期中有三天、一天幾個小時會有人到宅服務,減輕家屬照顧壓力,女兒也會定期帶湯伯回院複診中醫跟家醫科,減緩疾病不適。

 

照顧摩擦引爆衝突,大女兒負氣離開

 

看似平順的過程,三個月後出現變化,電話聯繫湯伯時,他突然告訴我:「跟女兒吵架,女兒不接他電話,也不來看他了……。」

 

湯伯跟大女兒間的衝突,一部分源自於女兒對疾病的不了解。癌症末期病人的有些疼痛狀況,正常人並無法想像,但女兒覺得爸爸一直要求回醫院,想做緩解的電療或針灸,其實都沒有成效,頻繁往返的交通造成她經濟與照顧的壓力,加上家庭的過往、日常生活的摩擦,最終女兒承受不了,於是選擇離開。

 

大女兒離開前,指責湯伯:「你早年那麼不負責任,我願意照顧你的時候,你卻這麼不配合、有那麼多的要求,我已經無能為力了。」

 

我看到的湯伯總是笑容滿面,很難想像他曾那麼脾氣暴躁,對家人百般惡言相向。因為病情持續惡化,疼痛的不適,家人的離開與晚年什麼都沒有的落寞,病房的氛圍總是讓人覺得辛酸。

 

但跟長女互動時,長女的糾結讓人難以苛責,自小目睹父母衝突不斷,因小三離家多年的父親,如今再次碰面卻已窮困潦倒,無處發洩的憤怒,充斥在每一次的日常。

 

我看到了雙方的期待與現況,卻也只能在病人與家庭間尋找微妙的平衡……。

 

湯伯漸漸無法回診,安寧居家護理師開始到宅探視,關心病程變化,並協助領取藥物。

 

我也約集志工、護理師、營養師到湯伯的住所往診,因為居家服務仍定期到宅提供服務,湯伯的居住環境不致太差。但湯伯因為間歇性疼痛會自己到不同診所、醫院看診,四散、過多的藥物導致湯伯會忘記吃藥,當下就與護理師協助藥物整合。

 

另外,湯伯有長照的送餐服務,但營養師發現湯伯會挑食,往診後,我同步跟長照中心照護管理專員說明醫療團隊的建議,照護管理專員表示,居服員能做的十分有限,但會請居服員到宅時能儘量的注意與照看湯伯。

 

某次湯伯再次入院,我嘗試再與湯伯家人聯繫,沒想到是湯伯前妻接聽。湯伯的前妻是非常傳統的人,她沒有多提兩人間的事,但她覺得彼此已走到盡頭,只請我再跟孩子聯繫,她尊重孩子要不要去看爸爸。

 

「非常抱歉打擾了您,只是在法律上,孩子還是有照顧責任,我希望在能力範圍內,陪孩子一起去思考湯伯這個狀態下,可以做些什麼。」我告訴她。

 

然而,後來經過多次電話聯繫,孩子始終沒有出現。

 

因為孩子的缺席,家庭暴力及性侵害防治中心的家防社工開始介入,經過討論,我們覺得以湯伯的身體狀況,不適合再回套房獨居,於是那次出院後,就進行機構安置,機構內有二十四小時的照顧人力,湯伯的營養攝取及藥物服用,也就可以穩定下來。

 

獨居無人照料,轉往機構安置

 

幸運的是,入住的這個機構院長蠻有心的,入住前,聽到家防社工提到湯伯的狀況,就說:「我也想去醫院看看、先認識一下這位長輩。」因此湯伯入住機構前,就已經先認識了院長,而且兩人有不錯的互動。

 

進入機構後,喜歡社交的湯伯,因為有許多長輩可以聊天,而且若有緊急醫療需求,機構也有合約的醫療院所可以處理,安寧居家護理師也會前往機構探視、協助湯伯整合藥物,安寧居家護理師偶爾會在探視後,跟我分享湯伯的近況。

 

入住機構後沒多久,家防社工與湯伯的大兒子取得聯繫,大兒子表示:「我們的經濟狀況也很有限,可能沒辦法負擔機構的全部費用,但一定額度以下的差額,能多少幫點忙。」湯伯後來提到兒子有時會來探望的事,臉上還會出現燦爛笑容。

 

我勸湯伯:「大女兒的離開,是因為生活上的不習慣,還有言語衝突,現在兒子願意回來看你,你更要珍惜。」湯伯靦腆承認早年是自己不對,會再試著調整自己。

 

「原來這個家庭擔任潤滑劑的角色,並非長女,而是長子!」每個家庭面對困境會慢慢衍生出獨有的因應方式,看到這些改變,就是身為社工師的驚喜小確幸。

 

湯伯入住機構後的某天,我跟安寧居家護理師一同前往機構探視,機構院長一路陪同,還戲稱湯伯是湯圓伯,在機構一切都好,請我們放心;而湯伯開心地介紹機構環境,帶我們看他的房間,就像個老小孩一樣分享著他的日常。

 

經過探視,觀察到湯伯跟機構人員的互動不錯,兒子偶爾也會到機構探視,加上安寧居家護理師會繼續協助藥物整合,對湯伯的掛心總算能放下了。

 

人生謝幕,家屬善後

 

有一次,安寧居家護理師來電說湯伯右上肢膿瘍,機構合作的醫療院所完成抗生素療程後又再感染,想確認若回醫院處理的話,醫療費用是不是可以幫忙?考量湯伯家庭狀況,允諾可以申請資源協助,於是湯伯又回到我所服務的醫院。

 

湯伯入院後,經診斷為壞死性筋膜炎,因為膿瘍位置太深,需要手術清創,清創後的湯伯狀況好很多。

 

住院期間,我關心湯伯在機構的生活,沒想到湯伯說:「什麼都好,就是常常覺得吃不飽,機構的人都限制我不能吃太多。」但我跟院長討論,院長狐疑:「不會啊,他每次都吃很多碗飯。」

 

我不確定湯伯是真的吃不飽,還是癌細胞擴散影響認知,所以在這件事上只能當個緩衝的橋樑。但眼看他身體每況愈下,我很希望再約家人聊聊如何面對與處理,但電話始終沒人接聽。因為理解家人的糾結,在能力範圍內也不再叨擾,只能盡力協助湯伯在醫院期間的照顧,以及往返醫院和機構的交通。

 

癌症病人隨著病程演變之下,體力會急速變差,當長期臥床時會因為痰咳不出來,導致肺炎,解決方式只能密集的抽痰。但臥床的湯伯,非常排斥抽痰導致的痛苦,痰越積越多,反覆發炎之後,開始頻繁的進出醫院。

 

湯伯行動不便後多是輪椅代步,若來醫院總會請人推他到社會服務室跟我打招呼,但最後幾次就醫,湯伯就是臥床狀態了,總是由救護車載他往返機構與醫院;最後一次住院,醫師評估湯伯的狀況可能無法再回機構了,於是醫療團隊協助轉入心蓮病房,進行善終準備。三天後的凌晨,湯伯靜靜地走了。

 

當日上班時,安寧團隊跟我說,湯伯病況不好時,有跟家屬聯繫上,家屬有與院外的禮儀公司討論過,最後是由院外禮儀公司來接走湯伯大體。

 

湯伯往生後幾天,大女兒帶著之前醫院借給湯伯的輔具前來歸還。大女兒隱忍著情緒,僵硬地告訴我:「喪禮告一段落了,很謝謝在家人缺席的過程,有那麼多單位一起協助他,謝謝你們。」

 

拍拍大女兒的肩,我告訴她:「我能理解妳的糾結,起碼在最後的最後,你們還是送了爸爸最後一程,這一世的牽扯也落幕了,未來家人要好好照顧彼此。」大女兒僵硬地點了點頭,說外頭還有人在等她,再度感謝相關單位的幫忙後,轉身離開了社會服務室。

 

「道謝、道歉、道愛、道別」,不單是臨終病人的功課,也是家屬與自己和解的開始,陪伴湯伯的過程中雖然留下一些遺憾,但家人願意在湯伯的生命最後,為他規劃最後一程,我想,這是屬於湯伯家折衷版的圓滿大結局吧。

 

人間安寧 陪愛無悔

 

家庭衝突無解題,Mission I'm-possible?!

 

《醫療法》規定,危急病人應先予適當之急救,然而臨床上常面對的狀況是不緊急、但不處理會有高危險性,當病人無法清楚表達時,醫護人員或社政單位是無法代替病人決策。

 

醫護團隊有拯救生命的使命感,與面對生命倒數的急迫感,而治療計劃是需要跟病人及家屬討論,但隨著社會型態轉變,常遇到無家或無家屬者,部分病人入院時甚至沒有健保卡或身分證,這類病人多有「輝煌」的過往(常有家屬形容:可憐之人必有可恨之處)。

 

所以窮困潦倒之際,多數家屬皆拒絕出面,於是醫務社工需要在醫療與家庭間,試著完成不可能的任務。

 

如過去無扶養子女事實,負扶養義務者可以依《民法》第一一一八條之一請求法院減輕或免除其扶養義務,惟有如此,方可「你走你的陽關道,我走我的獨木橋」,但絕大多數親屬一則錯綜複雜的情緒難以釐清,二則擔心訴訟曠日費時,多消極因應,導致雖知家家有本難念的經。

 

但親子關係或許疏離,可法律關係尚未解除,相關單位也只能不斷地協尋,請家屬出面。

 

社工師的工作常會接觸許多生命故事,甚至在與病人的互動中,也能深刻體會家屬間的無奈,我們是去了解關係、釐清關係、陪伴病人及其家庭面對、因應困境,所以協尋家屬並非是將問題或困境全數加諸給家屬,而是希望在服務期間內,陪同家屬去面對或是處理問題與困境。

 

若您身旁的親朋好友也有類似處境,請給醫務社工一通電話的時間,讓我們有機會成為臂膀,一起去處理家庭內、人生中無法面對的那些人、那些事,畢竟三個臭皮匠總會勝過一個諸葛亮。

 

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(本文摘自《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》,博思智庫出版,林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)

 

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