在今天看見明天

「拔管吧!我不想造成你們的負擔」,其實談死亡沒那麼難,愛他,請尊重他的選擇

許伊妃

幸福熟齡

2020-04-02 13:52

「明天和意外,哪個先來沒有人會知道。」這句話我總掛在嘴邊。

這天,「醫學概論」的老師給我們看了一段紀錄短片, 雖然課程叫作「醫學概論」,但其實是對日本的安寧醫療和文化做討論。影片的內容是一位看護師和在家醫療的家庭200天記錄。故事的主角是臨終的老人、,還有一個有著視障的女兒由老人自己選擇的醫療團隊。

 

影片中,有我不陌生的臨終症狀和學習過的醫療照護, 在觀看的過程中本來覺得:「和自己以前面對到的沒有什麼不一樣啊⋯⋯」但看到影片的最後,我才發現,什麼叫真正的「隨侍在側」。

 

在我邊感動邊哭的同時,滿滿的感嘆湧上心頭,我想起了當初在台灣時,總是能看見由廠商印刷的公版訃聞上面寫著「隨侍在側」,無論離世的時刻是誰在身邊,是外勞、是護士還是鄉鎮里長⋯⋯訃聞上面都一貫這麼寫著。

 

這個「隨侍在側」對家人來說有多諷刺呢?我甚至想, 如果在離世時,隨侍在側的能是自己愛的人,在這個社會中似乎是多麼奢侈的一件事情。

 

其中讓我印象深刻的片段:爺爺直到嚥氣前的最後一餐, 都是這個看不見的女兒準備的,躺在床上無法自由走動的爺爺,即使已經無法嚥下太多的食物,卻是自己動起筷子吃飯, 緩緩地吃了兩條麵條後,說了一句:

 

「我吃飽了,可以收了。」

 

「爸爸,好吃嗎?」女兒問。

 

「好吃,妳這丫頭煮的都好吃。」他笑咪咪地回。

 

從這個短短的對話中,我感覺到滿滿的愛與互動,相信患有視障的女兒煮不出什麼真正精緻的餐食,我也非常肯定年邁的爸爸吃不出什麼特別的味道,但這就是「無私、無我、無所有」的照顧吧。

 

雖然女兒眼睛看不見,但在準備爸爸的餐食之前,也能夠把自己照顧好,而爸爸也是一直到最後一刻都選擇自己動手吃飯。

 

不久,居家照護醫生接到了電話。爺爺離世的這一天終究到來。

 

準備寫下死亡證明時間的醫生這樣問:「最後是女兒發現的嗎?」

 

女兒微笑點頭回答:「嗯,是的。」

 

「那老先生真的很幸福 !」

 

「我摸了我的手錶,顯示是11:40。」

 

「好,那死亡時間就照妳說的寫上去。」

 

女兒笑著點點頭,露出無法掩飾的幸福感。

 

這段看起來沒有什麼重點的對話,卻是一個醫生給家屬最大的力量。這些歲月,父女的一切真的就如同生命共同體, 而這個11:40,是父女倆最後的連結⋯⋯將佔據只能繼續往前走的女兒後半輩子人生的時間連結點 !

 

我們全班掉著眼淚撐著鼻涕才上完這堂課。

 

下課後,我重新用了不同角度看了這段故事,我在想, 為什麼爺爺能夠讓我們覺得幸福?而不是臥病痛苦?為什麼女兒可以一滴眼淚都沒有落下,笑著牽著爸爸的手道別?這對父女究竟哪裡和別人不一樣?我把自己放在和大部分臨終者一樣的生命末端,閉上眼,試著體會。

 

我在內心得到了這樣的回應──因為爺爺沒有喪失「自我價值感」。

 

什麼是喪失自我價值感?說直接一點,就是常常在新聞上看見的,久病者留下的遺書上頭寫著這樣的字句:「不想造成家人的負擔和困擾⋯⋯」那些病人自己拔管的案例,都是因為喪失了自我價值感,覺得自己成為一個毫無能力的廢人。

 

我又想,人什麼時候會覺得自己無能?答案真的很簡單,就是──

 

不能替自己決定任何事情。

 

沒辦法做自己想要做的選擇或安排。

 

每一件自己沒想過的事情都會變成困擾。

 

以前我還以為安寧就是不接受殘忍治療,只能套用在罹病者身上,讓病患舒服離世等等的解釋;但對於現在的我來說,因為了解日本的「終活」,我發現其實一個好的人生結尾,並不是單單只有死的樣貌好看,或者在家過世就叫尊嚴、善終。

 

「安寧」如果只以字面上的意思說明,我的解讀就是「不混亂」。

 

你們可以試著想像,一個高齡90歲的老爺爺被送往醫院,家屬堅持要搶救,爺爺的身心靈被混亂的急診室搞得不得安寧,更被電擊壓斷了肋骨,在皮膚上烙印出圓圓的燙痕⋯⋯

 

每個人都想要自己愛的人能夠多活一些時間,即使只有多一秒鐘 !在需要決定救不救的關鍵時刻,如果沒有當事人的意願方向,這個人生結局的現場,的確會變得非常混雜。

 

說到這裡也忍不住題外話一番,在醫院工作的那些日子,看過很多已經在家斷氣的老人家,因為醫療規定要搶救三十分鐘的樣貌,坦白說,看了真的很心疼。如果問我,要怎麼避免這種狀況?我只能說,死亡這種時刻絕對無法「避免」, 但是能夠「準備」,準備一個很平和的生命終點。

 

能夠不混亂地準備自己的生命結尾,就是一個好的「終活」。

 

「終活」是一項為自己安排人生結尾的活動。如果用台灣的口吻解釋,就是準備自己的喪事,但,我想大家可能都誤會了一件事情:人生故事的結局不是只在斷氣前的那些臨終過程,或者兒女怎麼籌備安排你的身後事;而是你如何看待生命和面對死亡,怎麼導演你的生命終點,怎麼為自己愛的人刪去一些拖戲的劇本,怎麼替你的人生做最後的調整。

 

當然,重新參透安寧和終活,除了找到了不同之處,我也發現了答案──

 

醫療團隊是爸爸自己選擇的,生活方式是爸爸決定的, 甚至爸爸知道自己的女兒是全盲,也把所有的後續安排規劃好,早早就交代給其他親戚鄰居,讓女兒在自己離開後也能安寧。一直到最後一刻,我們一點也感覺不出他的失能,因為他能夠替自己決定好多事情,他的人生句點,真真實實是自己親手畫上的 !

 

那為什麼女兒能夠笑著接受?我想,答案也不難找,只需要用一句話就可以貫穿─「愛他,就是尊重他的選擇」。

 

我在上一本書裡有寫過「安寧不是等死,是尊重他的選擇」;以前只認識安寧的我,以為接受安寧的是患者本身, 但現在我發現其實「安寧」應該這麼解釋:替自己的「終點生活」做選擇、安排、決定,也能夠換到你最愛的家人往後人生的「安心和寧靜」。

 

「我愛你,就像你愛我一樣。」

 

這句話足以貫穿照護者和父母之間的全部,也是我和父母親經常互相道愛的字句。

 

「任何人都人能夠牽著你的手,但接下來的路,每個人都得自己走。」

 

這是我從生命盡頭看見的人生樣貌,漫漫的人生,飛速的生命,也無非於此⋯⋯

 

老師最後請我們寫下上完這堂課的感想,我寫下了這五個字──「緣 殮 殯 葬 續」,這是腦裡、心裡、眼裡、手裡、嘴裡的生命禮儀。「緣」和「續」都帶著糸字邊,那是一條很珍貴、很珍貴的絲線,牽起人生中的每一刻,更串連生命中的始終。

 

正視、面對、準備「自己」的死亡,為「自己」預約一個美好尊嚴的善終,跟「自己」談死亡沒那麼難,讓想為死亡做準備的自己知道,那一步究竟該如何出發,讓自己可以事前了解,「下一秒」之後可能會發生的事。

 

當然,這樣的過程和選擇的確是一件結局很美但卻很艱難、很需要勇氣的事情,也是我總在提起的:「你怎麼看待生命,怎麼面對死亡?」不管是自己,還是你愛的每一個人。

 

(本文摘自《把自己變成光:走過「死亡」,「生」便有了意義,台灣第一位日方認證送行者不得不說的生命故事》,時報出版,許伊妃著)

 

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