在今天看見明天

張淳淳:人生賺那麼多錢,只是讓你住到頭等病房!

燕珍宜

名人專欄

796期

2012-03-22 16:11

一場大病,讓女強人張淳淳遇上無藥可醫的怪病,兩度輕生,從鬼門關走一遭,目前仍與病魔對抗的她,對生命與財富有了深刻的體悟,本刊取得她的獨家告白,看她如何勇敢面對病魔與人性最大的挑戰。

「你可以買陀飛輪,但買不到時間。


你可以買下帝寶豪宅,但買不到家庭的溫暖。


你可以買下一家醫院,但妳買不到健康。」


寫下這段話的,就是因病而沉寂一年多的舞蹈老師兼房地產達人──張淳淳。
 

生病前,多才多藝的張淳淳,一刻都停不下來,完全奉獻於工作。各項事業都經營得有聲有色,不但是李玟、S.H.E等大明星的專任舞蹈教師,也為鄭秀文、許茹芸等歌手的唱片填詞。熱愛舞蹈與創作的她,還成為運動商品公司、出版社的老闆,因為比別人更認真打拚,當她跨足房地產,也立刻成為房地產達人,成績耀眼。



棘手 對抗史上最頑強病菌



相信認真就會有收穫,相信只要努力打拚就會成功的張淳淳,萬萬都想不到,奮發向上、開朗樂觀的她,會有想要輕生的一天。

台大醫院古色古香的長廊裡,一位女孩,坐在輪椅上,她在二十歲豆蔻年華時,因為受到一種罕見病毒感染,而住進台大醫院,從此就再也沒有踏出台大醫院,現在她已經二十八歲了。
 

不幸的,張淳淳所感染的正是這種目前全世界都無藥可醫的怪病。張淳淳在二○一○年七月去做了腿部微調手術,其後發病,「張小姐,這是一個很棘手的疾病,這種病毒非常頑強,是病毒裡面的陳進興,你可能一輩子都要跟它抗戰!」醫師對張淳淳說道。
 

「我會這麼幸運嗎?」當下張淳淳如晴天霹靂、不可置信,她所感染的正是NTM非結核分枝桿菌(non-tuberculous mycobacteria),全台灣只有前述女孩一個病例,張淳淳是第二例。
一直被外界定義為女強人的張淳淳,沒想到自己除了打拚事業外,還得對抗史上最頑強的病菌!
 

每天下午兩點半,是喝下午茶的時間,但對張淳淳而言,卻是打嗎啡的時間。「每天下午兩點半,是我最害怕的時候。」


張淳淳所感染的怪病,會在她的腿上,長滿大大小小的膿瘡傷口,「最多的時候,高達九十九個」。因此,每天她都必須一一清創、消毒。清創時必須擠出受感染的血水,清創的劇痛,必須依靠打嗎啡才有辦法進行。她每天光是清創傷口,要兩個小時,而打嗎啡就要六個鐘頭。「這是合法的打嗎啡,」張淳淳自我消遣地說道,「但是我一點都high不起來,而是感到莫大的恐懼與痛苦。」



咬牙 靠意志力撐過清創劇痛



有一次,張淳淳聽到護士的藥車正在一步一步靠近她的病房,她竟然害怕到連滾帶爬地衝下床,下意識地收起行李,就想要逃跑。「我嚇到躲到廁所,護士們喊道:『張淳淳呢?』我竟回說:『她不在』。」

 

打嗎啡的夢魘,張淳淳連回想都害怕。「我打嗎啡打到手都硬了,血管根本打不進去,一直換部位,最後,全身的血管也都僵硬無比,無法再注射了。不得已,只好在脖子的大動脈部位插管,然後等到脖子也硬化之後,就改插鼠蹊部,鼠蹊部硬化之後,再改插腳底。」
 

打嗎啡原是為了止清創的痛苦,但是,卻又帶來另一個災難,它的副作用就是「每天上吐下瀉至少二十次」。


扣掉清創與打嗎啡的時間,剩下的時間,張淳淳得拚命吃東西。「一天要吃八個小時,一直吃東西的原因是,你才有東西可以吐與瀉,每天就是不停的吃、吐與瀉。」因為上吐下瀉身體會虛脫,所以張淳淳須一直補充食物與能量。

雖然張淳淳每天不停地吃,但是體重卻還是直直落,「每周都至少瘦一點五公斤,一個月就瘦了快要五公斤。」張淳淳的心情更加沉重,「瘦,原本應該是每個女孩子求之不得的事情,但當時我卻害怕得不得了,因為我覺得我的生命和我的健康,一點一滴的在遠離我。」

因為打嗎啡對健康傷害很大,堅強的她,最後咬牙告訴醫師:「我不要嗎啡。」後來每次清創時,不再有嗎啡止痛的張淳淳,就會拿著《聖經》、一邊唱詩歌,靠著自己的力量撐過清創的煎熬與痛苦。「《聖經》外面厚厚的書皮,都被我的指甲抓破了。」於是,在打了八個月的嗎啡後,張淳淳靠著自己的意志力,撐過清創的劇痛。

 

「每次上洗手間,竟然就要花兩小時!」因為傷口處處,讓張淳淳的雙腿無力,打嗎啡則讓她的體力越來越虛弱,原本又唱又跳的她,生病之後,五公尺不到的距離,竟然要走上半個小時。
 

生病之後,對一般人而言,再簡單不過的事情,如走路、甚至洗澡,對張淳淳而言,都是莫大的奢侈,因為怕傷口感染之故,她甚至長達九十天無法淋浴,只能擦澡。頭髮也因不斷嘗試各種治療藥物而掉光了,現在慢慢長出來當中,許久未對外公開露面的她,看起來臉部明顯消瘦許多。
 


黑暗 版權爭議與詐騙接踵而至



身體上的折磨,張淳淳都能夠咬牙撐過,但是最讓她感到灰心的是── 人性的黑暗面。在她正在鬼門關與死神掙扎搏鬥時,竟然還有人對她落井下石與惡意攻訐。


「一般人最不想去的就是醫院與法院,我生病的時候,還得去想法院的事情。」因為與旗下一位作者的版權爭議,張淳淳幾乎心力交瘁。「我命都快沒了,怎麼還可能去和作者計較版稅的事情?」張淳淳生病的消息見諸媒體之後,就常常有各路人馬上門,提供各式各樣的偏方、設備,能量床、健康襪等等,相信人性本善的她,就在生病最脆弱的時候,被詐騙高達一千萬元以上。

 

加上莫名的流言蜚語,以及永無止境的劇痛清創,讓張淳淳數度想要一死了之。她曾經想過跳樓自殺,但醫院的頂樓都有管制,她上不去。後來「我就每天偷藏一顆安眠藥,有一天,算一算共藏了二十顆,我就想應該夠了吧,當晚把所有遺言都用錄音錄好了之後,就把藥吃下去,沒想到因為那藥的效力太低,我只是多睡了六、七小時而已。」

 

冷靜下來的張淳淳,開始面對現實,「那一天是聖誕節,我找律師來,想寫生前遺囑,我不想要什麼都沒安排好,就突然的走了。」沒想到,這個動作,卻讓一旁張淳淳的母親悲從中來,一度消失。

 

擔心媽媽想不開,已住院一年多還未痊癒的她,辦了出院手續,她到叔叔在基隆的一塊山坡地找到媽媽,她告訴媽媽:「我一定會勇敢,一定會好起來!」好言相勸媽媽和她一起回家。「我才發現,棄械投降的消極態度,對我的母親和孩子,傷害很大。」從此,張淳淳改變態度,決定與病毒和平相處。

 

「我現在每天唱聖歌給傷口聽、和傷口講話,我會說:『你要乖喔,你要穿迷你裙喔』。」她現在也會告訴小孩:「媽媽一定要做一個奇蹟。人家說不會好,我就一定要好。」「這個病教會我,要懂得抗壓。」張淳淳發現,每次她只要情緒不好,壓力大時,傷口就會發作得更嚴重。「如果前一天法院要出庭,隔天就一定會長出來。」

 

現在的張淳淳抱著無與倫比的樂觀,「再大的挫折也影響不到我,踩到狗屎,都會說我太幸運了,連狗屎都會愛上我的鞋。」這場大病,也改變張淳淳對金錢的態度。過去的她,以為認真工作賺錢,是成功的象徵。但是,生病之後,常常有人衝進來,向她兜售各式各樣的產品。一直到被詐財一千萬元,還遭到對方恐嚇,「那一刻,我突然覺得,『錢財是萬惡的淵藪』。我開始痛恨,我這麼努力,結果擁有的卻是會吸引別人作惡、讓人嫉妒的東西。」

 

改變  學會抗壓、不用生命換財富

 

「人生賺那麼多錢,結果只是讓妳住頭等病房。」白手起家的張淳淳感觸良多地表示,生病期間,她最羨慕的人,竟然是她的看護。「看到她輕輕鬆鬆就可以出去幫我買便當,我當下淚流滿面,好羨慕她。」她發現,原來做一個平常人,可以走路、睡覺、吃飯、洗澡,是多麼幸福的一件事。

 

「四十歲以前你折磨你的身體,四十歲以後,身體就會折磨你。」張淳淳從台大醫院窗戶往下看,捷運來來往往的人,讓她深深體悟,「若有機會好起來,不要再瘋狂的工作,不要再用生命換財富。」出院後,她改變工作的方式,以前一天工作十五小時,現在一天只花二小時,把所有事情集中起來,一次開會解決,工作更有效率。

 

雖然金錢讓張淳淳差點失去健康、面對人性醜陋,但是她還是保持樂觀。「我希望將我賺來的財富變成好的東西,我想用它去幫助人。」因此,第一個她想幫助的對象,就是第一位得到NTM的女孩,她想送她助聽器,讓她可以重新聽到天籟之音。此外,張淳淳還著手成立病童圓夢協會,要幫助生病的小孩圓夢。

 

其中有個小孩的願望,讓張淳淳很心疼。「他的願望不是玩具,而是希望爸爸打媽媽可以輕一點。」為此,單親的張淳淳還特地去拜訪這對父母,告訴他們:「你們還可以吵架,其實很幸福,不像我,連吵架的另一半都沒有。」張淳淳還送這位爸爸一副拳擊手套,「你要是生氣時,就打沙包。」

 

得知這對夫妻常因為經濟問題吵架,張淳淳也教他們工作的方法,幫助他們找尋工作機會。這場大病,除了讓張淳淳學會寬容,也學會珍惜簡單的幸福。

 

好友兼生意夥伴徐文斌表示:「她以前是工作狂,別人下班,她卻還繼續工作。」現在的張淳淳,希望把時間留給小孩、家人與朋友。「現在只要可以幫孩子準備早餐,我就覺得很幸福。」出院後,靠著練自發氣功與心情調適,張淳淳的膿瘡傷口已經從九十九個降到五個,她每天自己清創。採訪當天,她帶著iPad播放清創的影片給我們看,當膿包與血水從傷口流出來的剎那,令人不忍卒睹,從她的有色絲襪中,隱約可以看到大腿上傷口的疤痕,但她卻泰然自若,顯然,她已學會與疾病和平共處。

 

「我很幸運,上帝讓我體會死亡,更幸運的是,它讓我沒死,還可以有機會看林書豪打籃球。」採訪末了,我們對她說「要加油哦!」她微笑說:「我一定會的!」病魔雖未遠離,但她已有一顆勇敢奮戰的心!

 

 
 

非結核分枝桿菌(non-tuberculous mycobacteria, NTM)NTM

 

主要存在於水裡面,但也存在土壤、灰塵、食物,以及某些動物身上。非結核分枝桿菌雖然普遍存在我們生活的周遭環境中,由於其致病力較一般細菌來得低,一般人不會輕易遭受感染。

 

因此,被感染的對象,應是免疫功能不全的病患為主。然而,某些無明顯免疫功能異常的「健康人」也可能被感染,這個現象代表非結核分枝桿菌的致病機轉還有部分不清楚的地方,仍待進一步研究。

 

張淳淳 Profile

現職:「張淳淳國際股份有限公司」創辦人、房地產投資專家

經歷:開創「KIKI FIT」品牌、專任舞蹈教師、暢銷書作家

學歷:樹人女子專科學校舞蹈系

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