在今天看見明天

蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑

口述/蔡明忠、整理/鄭淳予
2013-10-03
名人專欄
今周刊876期

蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑

口述/蔡明忠、整理/鄭淳予
2013-10-03
蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑
名人專欄

六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子。




紀錄片畢竟不是劇情片,它是要呈現生活,我覺得這部電影拍得不煽情,很好,很真實,我相信這部片不是要讓你感動,或付出同情;但片中每位爸爸出現時,我都心有戚戚焉(笑)。

我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。

想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。

其實,在瀚瀚生下來之前,醫生就告訴我們,孩子有點問題,懷疑是「水腦症」,他很理智地問我們,有考慮生下來嗎?以前比較粗俗的講法就是「這個囝仔壞去了!」也許他認為我們這樣的家庭,生的小孩一定要是perfect(完美)!

但我與我老婆都很重視生命,我們最後還是決定,把他生下來。本以為裝上導管把腦子裡的積水引流掉,就沒有大問題了;但後來才發現,是比水腦更棘手的問題。

一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大

瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。後來他又被診斷有「巨腸症」,沒辦法排泄,肚子會一直鼓起來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。

後來瀚瀚開刀動了手術,在肚子上開了一條胃廔管,給他補充營養液和奶水,還嘗試口服攝取,雙管齊下一陣子後,慢慢把肉養起來,有體重、有營養了,抵抗力才慢慢增強。

其實在前五個月的產檢,一切都還正常,那時器官都長好了,所以他外表容貌都沒有影響。我常說,我們家四個小孩裡,他長得最帥,鼻子又挺,眼睛又大,他的兩個姊姊一直都想「移植」他的長睫毛。

即使知道他的腦部發育不全,影響他的語言表達,甚至是視力,也沒辦法站立、行走,但我們確信他有聽覺;而且最幸運的是,他的吞嚥與咀嚼能力都很不錯,有時候甚至在癲癇抽筋的狀態下,還可以繼續吃,連他媽媽都說,他的生命力很強。

目前影響瀚瀚生活品質最大的,就是癲癇症狀,我們也只能用藥物來控制,讓發生的頻率少一點、徵候輕微一點,很難百分之百控制到不會發生;有時輕則眨一眨眼、嘴角抽動一下,重則會全身性持續長達五分鐘。

每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂

因為他沒有辦法表達,所以你不知道他癲癇起來的時候,有多痛;而且一發作起來,你真的是什麼辦法都沒有,我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後,都要安撫他一陣子,你可以感覺到,他是非常、非常的痛苦。

對我們這種有殘缺小孩的家庭來說,爸爸一般都是扮演比較被動的角色,媽媽總是比較主動。但在這部電影裡,這些爸爸們絕對不輸給他們的另一半;甚至還有老婆跑掉的,那位爸爸就成為主力,完全背負起責任來。

所以,當初知道這部片子在拍的時候,我就覺得應該想辦法幫他們一點忙,畢竟,我也是屬於他們這一群人。不過關於照顧孩子的一切,有九九%還是要靠我老婆,每當家裡有狀況時,我永遠手忙腳亂,甚至拿不定主意,而媽媽在第一線總是很果決。

影片裡讓我感受很深的,就是一般的爸爸會用「要工作」、「要賺錢養家」等等的藉口逃避。很多時候我也如此,常常想:「啊,反正老婆很能幹!」結果我這老公就越來越無能,尤其在照顧小孩這方面,看了我自己覺得很汗顏,與這些爸爸們一比,我實在是差太多了。

光是出門這件事,他們要推著輪椅出門,輪椅收了擺車上,還要把小孩抱到座位上,再自己開車;我幾乎都有人代勞,只需要花時間與孩子相處而已,卻還常常做不到(笑)。

潘爸說,帶著家裡的罕病小孩去餐廳,去一次,人家永遠記得你!我的小孩雖然不會表達,但我們都知道其實他的靈魂和精神都還在,出門遇到人家對他指指點點,他也會不自然。但人都好奇嘛,你帶出來的愈奇怪愈引人側目。瀚瀚要出門,陣仗很大,我爸爸常常開玩笑說,就像小王爺出巡。有這些資源,我當然算是幸福很多。

家有超人太太 百分百照護小孩

我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究,就算沒有別人幫忙,她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管,還裝了人工肛門,沒幾天就脫落,那已經不只是照顧的問題,你還要懂得護理。我們家的看護,都是她一手訓練出來。

瀚瀚每天要拍痰、要吸蒸氣化痰,要做運動復健。我老婆把一天課程都排得滿滿,要求看護寫紀錄,她不在,一回來看紀錄就知道。還規定瀚瀚每個禮拜都要畫畫一次,我們把他的畫做成賀年卡,曾與其他腦性麻痺的小孩一起開過畫展。

我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」,到現在活到十八歲,我老婆沒有幾把刷子,不可能把小孩養這麼大。

我們這種家庭,多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩,只有一個有這樣的罕病問題,片中有的家庭,根本是基因連坐,不只一個小孩生病,甚至也有一家三個孩子,有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭,都活得很精采,呈現給我們看到的,幾乎也都是積極生活的那一面。

樂團裡的一位成員李爸,他媽媽有憂鬱症,我相信他的童年應該是不太快樂的,他同時要背著上一代,又帶著下一代(罕病孩子),這樣子的人生,對於一般處在正常環境裡的人,應該很難去體會;有類似處境的病友家庭,看到的感受肯定與別人不一樣。

影片對於小孩在成長過程中受到多少痛苦,處理得很節制。巫爸的小孩有精神焦慮,沒辦法睡覺。有一段我們後來才知道,他根本是半夜帶著小朋友出門,到麥當勞吃東西,到他上班的地方,最後好不容易才睡著。像鄭爸要幫他的小孩洗頭,小孩插著鼻管,二十四小時需要有人料理。

你很難想像,你養一個小孩,對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻,你養一個正常的孩子,要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……;但養到一個這樣的小孩,你只求他健康就好。

孩子就是老天給的祝福

我們天天與孩子在一起,其實會看到很多別人看不到的細節,會看到他還是有些進步。比方說,瀚瀚很小的時候,幾乎不曾哭過,笑是還會笑,但就是不會哭,結果他第一次哭的時候,我們全家都很開心地笑了。他以前很會忍耐,現在情緒不好也會表達,什麼七情六欲他都有。跟他在一起,有不同的樂趣。

瀚瀚現在十八歲,已經是青少年,一般這個年紀的孩子與父母相處會有很多問題,但他可以說是我們家裡最乖的小孩,他的哥哥姊姊現在都出國留學了,只有他永遠在家裡陪著我們。所以這小孩對我們來說是個blessing(祝福),我們家永遠不會空巢,回家永遠有個小孩在。

影片裡,潘爸帶著女兒到處走,我想他的想法也是希望讓小孩不要都在家裡悶著,如果能出門,她的生活會精采一點,哪個人不希望自己小孩的生活精采?

我們也發現,家裡如果有同年齡的小朋友來訪,瀚瀚會比較有反應,所以他也曾經就讀國小的特教班,雖然他是所有學生裡面最嚴重的,也沒辦法每天去,後來他也去讀師大附中國中部,同學都認得他啊。像瀚瀚這樣的特殊學生,也能被納入義務教育,我覺得很難得。

瀚瀚現在已經四十公斤,輪椅會超重,沒辦法再帶他上飛機,但我們還是盡量帶他出去玩。以前他比較小一點時,我們全家到美國,我開一輛車載著全家六個人,外加一位看護,從洛杉磯一路開車到加州迪士尼樂園玩,那就是做爸爸最大的成就,就是有辦法照顧一家人(笑)。有一次全家到澳洲,一到那裡,瀚瀚就受到感染,我們整個假期都在陪他住醫院,那次就很慘烈。

每一次只要他能健健康康出門,都是我們最歡樂的時光。現在高鐵能到的地方,我們都考慮帶他去玩,最近一次是全家人到台南、高雄。三位哥哥姊姊也都很愛他,回到家都要爭相抱他。我大兒子都一八○公分了,還老愛跑去擠在瀚瀚床上跟他一起睡;小女兒都二十歲了,一作噩夢也要跑去找弟弟,難得啊。

我每天出門都要向他打招呼:「爸爸上班嘍,晚上見!」回家也會,有時候他也不見得會理我,哈哈!

不用望滿天星空,家就是浩瀚宇宙

我後來常想,有了這個小孩以後,才感覺自己變得比較穩重,對家庭的責任心比較強。但是也感受到,人真的是powerless(很無力的),你再有錢、再有勢,還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過,也是完全做不到的事情;他會因為什麼誘發癲癇,你也不知道,常常在一秒鐘之內,從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小,尤其面對生命,心態更是謙卑。

我老婆常說,人不一定要有宗教,但是一定要有信仰、有信念。我的想法是,我們真的要尊重生命,尊重他是一個個體,從這中間你才能真正體會到,哇,宇宙之浩瀚!你不用去望著滿天星空,在你自己小小的家庭裡,就已經是一個浩瀚的宇宙。

陳藹玲:用歡喜心去包容、去珍惜

看完影片後,會說「要一起搖滾」,是因為這部片不只帶給我們感動而已,每個人都需要做一些行動,讓自己重新懷抱熱情,熱情不只是個人分享而已,還應該把它變成改變自己、提升自己生活品質的動力。

我感謝他(蔡明忠),他有他的角色要扮演,我們之間自然會有分工,照顧孩子對我來說,一點都不只是付出,我很享受做這件事情,付出越多,享受越多。有時候回到家與孩子在一起,就會覺得像是充電一樣,很快就回復到平和飽滿的心態,這真的是如人飲水。

我先生與我,過去大概都是人生的勝利組,只要努力付出,就有同等收穫,但這件事情真的讓我們發現,沒有人定勝天這回事,而且不能只用世俗的功成名就當作生命的全貌。總歸來說,隨順因緣很重要,無論如何,都要用歡喜心去包容、去珍惜。(陳藹玲)

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