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知道自己何時軟弱才是勇者

知道自己何時軟弱才是勇者

借鏡人生

情感關係

2014-09-19 12:49

大家都想要安慰我,但是除了「你一定會戰勝癌症」或是「我會為你祈禱」之外,也說不出任何有實質幫助的話,逼得我不得不想想自己需要哪些幫忙。
我決定對大家開誠布公,分享自己的真實感受,並告訴大家我這個重症病人需要的幫助。我是這樣說的:請誠實告知我病情,不悲觀,也不過度樂觀,像平常一樣與我閒話家常,陪我打發時間即可。

這是第一次我把妳看得比工作重要

在診斷出罹癌的一年半前,我們到明尼蘇達出任務,克麗絲汀看著她爸爸飽受前列腺癌的摧殘,卻無法幫上什麼忙。你們外公的癌症已經好了許多年,不過這次無預期的復發似乎來勢洶洶。為了方便你們媽媽照顧外公,我決定請辭現役軍人的職務,要知道這可是軍官們最害怕的變動。

我辭掉十六年的軍職,加入明尼蘇達州全職的國家守衛隊,這樣才能和你們外公住得近一些。這是第一次我把你們母親看得比工作重要,我想在她最需要的時候,這樣做是對的。

要說面對如此的變動我不會感到心痛是騙人的,同袍和長官的反應大到好像我要去自殺一樣,其實我心裡正是這種感覺。

我的軍人事業正春風得意,是國家認可的好軍官,早早升上少校,獲得全額獎學金,在喬治城大學取得碩士學位,曾任參謀長聯席會議主席的貼身士官,裴卓斯將軍還親自指名要我加入他在伊拉克的作戰團隊,最後還受到提拔進入憲兵司令辦公室工作。

到明尼蘇達國家守衛隊後,我的軍旅生涯不會再有更大的成就了,加入這種小規模的軍隊真令人沮喪,之前累積的經歷,像是在國防部五角大廈的實戰歷練都無法發揮作用。正規軍隊有超過八千五百個中校職位,但在明尼蘇達只有十七個位缺,到這裡我就是「新人」,一切都要重頭做起。守衛隊的長官還很不客氣告訴我,要升遷很難,要遇到升遷的機會更難。

轉職的決定不合常理,連克麗絲汀都是看到我的退役證書才不得不相信。

如此巨大的人生職涯轉變帶給我很大的不安與恐懼,然而看到克麗絲汀我就覺得很值得,我知道自己這樣做是對的。你們媽媽的眼神給我很大的安慰,我覺得這樣就夠了。

你做得到!你只是不想去做!

「要是我就做不到。」

孩子們,這句話我在軍中與抗癌的道路上聽過無數次,我很少會去反駁別人的好意,但我要告訴你們:「事實上,你做得到!你只是不想去做!」

每個人都有不想做的事,這並不犯法。但是在面臨壓力、困難、或挑戰時,「做不到」與「不想做」之間有很大的差別。

只要說「做不到」,事情就簡單多了,這樣就不用努力,當然也沒有收穫。勇敢說出「我可以」的同時,就得挑戰自我、得與討厭的人共事、得改變不願改變的事、得願意從錯誤中學習,甚至得經歷失敗與羞辱。這全是學習與成長的代價,如此我們才能享有豐富又耐得起審查的人生。   

我不是要你們一遇困難或挑戰就奮不顧身往前衝,我想表達的是:多努力幾次、多堅持一些,「做得到」其實往往只離「做不到」一兩步而已,在這兩者之間,個人與工作必定能獲得很大的成長與成就。

與不能縫合的傷口和平共處
二○一○年八月

我睜開眼睛,身體卻怎麼都動不了,我的腦袋昏脹、視線模糊,感覺自己像是行將就木的枯枝。房間幽暗得很,只從窗戶微微透進一縷光,讓我隱約能看清房內的模樣。

我發現自己躺在一個小房間內,舉目只見四道白牆,一台大監視器放在我右手邊,天花板吊著一個閃亮的金屬儀器。我把頭慢慢轉向左邊,看到牆上掛有一面美國國旗,整個房間悄靜無聲。

「我在哪裡?」雖然心裡很疑惑,但實在耐不住疲倦,我又昏沉沉地睡了。

再次張開眼睛時,我還是不知自己身在何處。房間內重覆規律的機器運轉聲,偶爾出現幾乎聽不到的嗶嗶聲。除此之外一片寂然,靜到我可以清楚聽到耳朵裡的嗡嗡聲,就像身在飛機座艙一樣。

「我在哪裡?」這種迷失感很像小時候到朋友家過夜、隔天醒來時一瞬間不知身在何處的情景,但總能快速想起身在友人家中。然而這次我實在毫無頭緒。

我又睡著了……。

再次醒來時,我聽到一個快速敲打的聲音,我把頭轉向右邊,看到一個女人站在檯子旁。從她手邊監視螢幕透出的光線,讓房間籠罩在一層淡淡的亮光中。她專心處理手邊的事,鼻子好像要湊進螢幕似的。我開口問:「請問我在哪裡?」她沒有回答我,難道她沒有聽到嗎?我再次開口詢問,她還是沒有任何回應。

我不知道自己從第一次睜開眼睛到現在過了多久,感覺有一個小時了吧。我的邏輯推理能力總算恢復,監視器、金屬儀器、國旗,加上電器與飛機座艙的聲音……。

我一定是在太空船上!

我閉上眼睛,堅信自己一定是在太空船上。幾分鐘後,我生氣地想:「搞什麼鬼,為什麼我會在太空船上?」

我感覺有人輕拍我的手臂:「馬克,你還好嗎?」是剛才緊盯螢幕的女人,她看來很面熟,但我實在想不起來她到底是誰。

「我在哪裡?」我期待地問:「為什麼我們會在太空船上?」

她既沒有發笑也沒有生氣,只是輕聲說:「你在醫院。」

我的感覺仍舊非常遲鈍,不過並非是因為很累或時間正值半夜時分,是因為止痛藥的關係。我終於懂了,這個身穿白衣的女人是護士。我的雙眼不禁盈滿淚水,因為我記起來自己為何會躺在醫院了。我覺得自己的人生像是一場永遠醒不過來的惡夢。

我是癌末病人,健康情況因手術開刀而越變越糟。

我雖然靜靜躺在床上沒有翻動,心跳卻跟慢跑時一樣,快到一分鐘有百來下。從三個星期前開完刀後就一直如此,而且這種狀況還得持續四週才會漸漸改善。

我感覺五臟六腑好像都要廢了,此時身體還能運作真是奇蹟。外科醫生解釋說,他在「整頓」我身體裡面的管道時遇到些困難,不過他有把胰臟健康的部分縫回去,他很少遇到這麼幸運的胰臟癌病人。

把健康的胰臟縫回腸子就像把香蕉縫上保險套一樣難,縫合膽管是非常艱鉅的任務。醫生說有兩成接受「胰十二指腸切除手術」的人會產生腸漏症問題,不過我很幸運,到目前為止並沒發生這種情況。

開完刀後,我看到腹部上延著胸口下方有一道整齊的縫線,不過今天看不到。因為廔管讓我的腹腔脹滿膽汁和胰腺液,從肋骨到臀部全都是。醫生在上星期不得不把十七英寸長的縫線傷口打開,好讓膽汁流出來,我現在就像是一隻被開膛破肚的公鹿。

「你會再把傷口縫合吧?」

「不會,」醫生回答:「你可能難以想像,但是傷口得從裡面癒合,我們叫它為『開發性傷口』。」

醫生用「難以想像」形容真是太客氣了,畢竟有部分傷口大到可以伸入兩個拳頭!旁邊的肌肉就像絞肉一樣紅紅爛爛,上頭隨時滲著黃色消化液,每小時就得換一次紗布,而且我還要再過四週這種日子。

我伸手拉開腹部上的床單,此時感覺手臂上的針管一緊,我望向架上吊著的兩包靜脈注射點滴;由於開刀的緣故,新的腸道系統無法承受進食壓力,也沒辦法消化食物,所以我現在都靠點滴的營養維持生命。

另外一管是打嗎啡酮,這種止痛藥效力比嗎啡大上十倍,痛的時候我可以自己按幾下;點滴管上有一個按鈕,當痛到受不了時就趕緊按一下來減緩不適,這種情況每小時總要來上一回。

止痛劑有些副作用,比之前被百步蛇咬到時還不舒服,而更讓我痛苦的是:隨時都覺得口乾舌燥卻不能喝水。只能偶爾嚼嚼冰塊,或用棉花球沾水在嘴唇上潤一潤,醫生要我等上二十天才准喝水。

我安慰自己,就算是手上的一個小傷口也要幾天才能好,更何況是一大刀剖在肚子上,「沒別的法子,老兄!」我輕聲激勵自己。

你們知道有多痛嗎?

我每天都像從地獄走一遭般痛苦,除了肚子上的傷口,還得天天吸出裡面的膽汁,再加上只靠點滴維生,在缺乏營養的狀態下,我連起身走動、上廁所、排氣都覺得很困難。

我會強迫自己每天都要站起身尿尿,站在便斗前,心裡止不住地祈求上帝讓我能自己尿出來,要不然又要請護士裝導尿管,你們能想像管子一天要插進尿道三次且深及膀胱,你們知道那有多痛嗎?

有一天我實在是痛極了,所以我問護士是否可以將尿管放在裡面,不要再拔進拔出。

護士說:「這樣以後你都沒辦法自己尿喔。」

為了維護消化系統的作用,避免血栓並保持肌肉張力,醫生要我每天都得起身走動。這個要求看似簡單卻不易做到,但為了早日恢復,我只得勉強為之;我會盡量走個幾百公尺,舉步維艱是最貼切的形容,每走一步都如椎心刺骨般疼痛。

由於代謝變慢的關係,導致我嚴重水腫,體重足足多了十六公斤,手腳都腫到變形,睪丸也脹到像柳橙那麼大。某天當我爬上床時,不小心被諾亞瞥見,他笑我是「大老二」。

因為水腫,所以我連呼吸都感到困難,而呼吸受限又引發肺積水,簡直是雪上加霜,這些讓我的日常活動──走路、睡覺、甚至思考能力──都受到很大影響,我覺得自己像一隻吸太飽的蝨子。有天我感到實在要喘不過氣,便要求醫生幫我抽抽水,但醫生不肯,他說太冒險了,還是要靠我自己用力深呼吸,他要我每天用力吸個十多次來退肺積水。

我無力地苦笑,我一天內要是能深呼吸兩次就算了不起。醫生最後還是同意幫我,這一抽從我肺裡抽出足足兩公升的積水。

我方盟軍:我的身體、親友、醫生

人在害怕的時候總會跟著直覺走。身為一個服役二十一年的軍官,我習慣使用作戰、戰爭、或任何軍事用語來形容抗癌的過程。活在現代社會有「打不完的仗」:藥物、聖誕節、肥胖、無知、貧窮、恐怖事件……而且還是場場打不贏的戰爭。

我不喜歡用「敵人」或「失敗者」來形容罹癌這件事,因為癌症不是入侵身體的外來敵人,是因為人體的免疫系統出問題,才會有這種病症,要是把癌症當成敵人,那我豈不成了它的手下敗將!而且我看過太多軍人在戰場上打敗仗的情形,把抗癌和打仗放在一起比較,感覺實在不恰當。

雖然我自己不願意這樣說,但有很多人會將化療比喻為戰爭,幾乎和我聊天的每個人都如此,在我對抗癌更加瞭解後,我也漸漸開始接受這種說法。

癌症不是突然爆發的問題,它更像是一種蓄意謀殺的行為,它默默在身體累積負面能量,等待時機再一舉打敗我們。我發現若是家族中有人罹患癌症,他們更需要如此的比喻來獲取力量,因為得到絕症跟惡夢成真沒兩樣,想到自己會被病痛慢慢折磨至死,對自己和照護的人都是一大折磨。

以戰爭為比喻,可以帶來振作的力量,特別是身為軍人的我,軍事用語就是我的講話方式。

有人問我抗癌與打仗的差別,老實說,我覺得差別只在場景不同;打仗時會有子彈在耳邊擦過,或炸彈在腳邊炸開,對抗癌症則是得面對內心的恐懼與身體內的大魔王。我隨時都在面臨死亡,得忍受痛苦與損失,生命就在瑣碎與磨難中漸漸流逝,期間還得和家人討論「萬一……該怎麼處理」。

有人把治療癌症比喻為「內戰」,幾百萬的同胞(癌細胞)殘殺路上遇到的任何人,這時候誰才是自己的盟軍呢?答案是:任何沒有跟癌細胞結黨成派的人。

我的盟軍有三,分別是我的身體、親友與醫生。

身體是唯一參加肉搏戰的軍隊,其他人可以幫忙,但想要打贏這場戰,還是得靠我自己努力。二○一○年七月,我方大軍失守,讓癌細胞攻破城圍,礙於對方火力強大,我軍最終只有投降一途。此時,後勤支援也遭受破壞(消化道系統),如此一來,整隊大軍等同受到殲滅。幸好身體裡的心臟、腦袋、肺與肌肉還算爭氣,它們正常地運轉,不過沒有後勤支援的話,等於被解除所有武裝配備,它們實在難有什麼發揮。

我的線上親友團在一週內爆增到上千人(請到http://www.caringbridge.org/, 輸入「markmweber」,這是公開網站,任何人都可以閱讀更新文章或留言),這個「軍隊」給予我很大的動力,雖然他們無法在抗癌上給予實質幫助,但他們是我的精神支柱。

最後能帶給我希望的是抗癌醫療團隊,他們擁有最致命與最先進的武器,問題是:
-醫生的「化療武器」和癌細胞一樣,不分青紅皂白,總是敵我雙方任意砍殺。
-醫生和「士兵」都處在戰爭迷霧中,沒個方向。
-醫生的解決方案有時毫無作用,即使為了要割除癌細胞而在腹部劃下一刀,還是無法根除癌細胞。

還有其他問題嗎?

我真正需要的是……

大家都想要安慰我,但是除了「你一定會戰勝癌症」或是「我會為你祈禱」之外,也說不出任何有實質幫助的話,逼得我不得不想想自己需要哪些幫忙。

「我像個軍人一樣勇敢迎戰,不過我想要大家告訴我:無論如何我一定會戰勝嗎?我經常大笑,但現在有什麼事值得我開心嗎?我篤信上帝,但是否能靠信念就戰勝癌細胞?」

我決定對大家開誠布公,分享自己的真實感受,並告訴大家我這個重症病人需要的幫助。我是這樣說的:

請誠實告知我病情,不悲觀,也不過度樂觀,像平常一樣與我閒話家常,陪我打發時間即可。

雖然生病,我還是會偶爾自我揶揄,順便嘲弄人生的無常,我在罹患癌症前就懂得適時幽默,即使生病了,也不想整日愁眉苦臉。

信仰絕對是我最大的支柱,請尊重我對宗教的選擇,別硬逼我改信你的宗教。 

上帝是我活下去及對抗癌症的最大動力,我不認為上帝必須回應我所有的請求,也不祈求祂能指揮身體的免疫系統分辨敵我,或是連解不出大號也要上帝幫忙。和我一起禱告吧,但不要和我說:你們會祈禱上帝為我或醫生做一切事。我很感謝上帝帶給我的啟發與觀念,對我來說這就是奇蹟了。

為傷口取名字

有時候,我們會大膽談論現實及接下來要面對的狀況,不過當然只和幾個人聊而已。癌症第四期就是癌症末期,是鐵錚錚的事實,就算再樂觀或有自信的人也不敢小覷。

現代醫學帶給我很大的希望,但我還是得接受這些事實:癌末死亡率很高,開刀切除腫瘤的人在術後半年到一年半間,會因併發症而飽受折磨,喪失尊嚴,沒有生活品質,然後在病痛的摧殘下撒手人寰。

有些人會覺得這種想法太負面,然而我認為在面臨壓力和挑戰時,更能理智看清事實,這就是麥克阿瑟將軍說的:「知道自己何時軟弱才是勇者。」在高壓下反而能激發最大潛能的真實意義。我覺得自己得仔細思量要如何在言行間取得平衡。

這樣的想法以及對病痛的觀察,並沒有讓我喪失勇氣,我的思緒反而更加清明,我考量好全部的可能性,並專注在需要完成的事項上,而不是一心妄想自己會好。因為害怕自己會步上別人相同的後塵,我更是鼓勵自己,一定要謹慎應付術後可能發生的併發症,做好「開刀後反而更慘」的心理準備,要懂得發問並充分認知自己的責任,同時教育家人有同樣的理念。

我是怎麼開始著手做的呢?我堅持腹部的開放性傷口一定要包上紗布和繃帶,投藥前得先讓我知道是什麼藥物。我認真學習、大量閱讀,以期做出正確決擇,治療要增要減還是暫緩,都在我的掌握中。

為了個人化這場戰役,我還為傷口命名,到今天還是這麼叫。腹部開放性傷口名為「巴弗德」,腹部與臀部引流管的傷口叫「布拉」。後來我把整個痛苦的治療過程取名為「巴弗德」,巴弗德不斷進化,就像我們對苦難的領悟也會逐漸改觀。

當我終於可以開始吃東西時,醫院卻每天端來冰冷的食物,讓我食不下嚥。我不只是抱怨,我還去找廚房經理,熱切請求他改善食物的新鮮度,我很高興廚房經理用心做到了。

有時醫療團隊會以高高在上的態度對我說話,或不理會我的想法,我會堅決告訴他們:「我也是醫療團隊中的一員。」

付諸行動並不容易,有時仍需「隊員」伸出援手。在八月二十七日,克麗絲汀帶了浴巾和香皂來病房,鼓勵我要洗澡才會比較舒服。從手術後到現在我已經二十五天沒洗澡,因為害怕洗澡水會跑進腹部傷口引發疼痛,這是我最擔憂的事。

我的雙手抬不太起來,所以只能站在澡間讓克麗絲汀用小方巾幫我洗澡。「好,現在抬起你的腳……」我曾經想過要是將來老到沒力氣時,我們或許會有幫彼此洗澡的機會,但是絕對沒想到這一刻來得如此快。洗完後,克麗絲汀幫我擦乾,把腿上和膝蓋上的死皮撕下來,這些死皮是因為之前水腫得太嚴重,皮膚被過度撐開所產生的,接著她幫我擦上乳液,套上乾淨的袍子。她爬上我的床,我們緊緊抱在一起,這是手術後第一次我們得以擁抱彼此,這個擁抱安定了我擔憂的靈魂,帶給我前所未有的慰藉。

這一天正是我們結婚十六週年的記念日。〈本文選自全書,曾琳之 整理〉

作者:馬克.韋伯中校  Lt. Col Mark Weber
陸軍中校馬克.韋伯在明尼蘇達出生長大,畢業於知名的明尼蘇達州立大學,之後在阿拉巴馬州的傑克遜維爾州立大學取得歷史碩士學位、以及華盛頓喬治城大學的公共政策管理碩士學位,同時是明尼蘇達大學公共政策學院的政策研究員。
韋伯在美國陸軍服役23年,擔任19年的現役軍官,之後服務於明尼蘇達國家守衛隊。他曾駐紮於美國各地,包括國防部的五角大廈、沙烏地阿拉伯和伊拉克。他一生獲獎眾多,包括美軍立功勳章、青銅星章、作戰行動勳章等。韋伯卒於2013年6月,享年41歲。

出版:大寫出版/大雁出版基地

書名:告訴我的兒子們:癌末中校的人生最後家書

目錄:

前言 不做生命的逃兵/羅賓.威廉斯(知名影星)

序  人生滿是難事,你要選擇哪一條路?

序章 軟弱時,要堅忍接受;害怕時,要勇敢面對

第一章  不追求舒適的道路
寧願迎向壓力、扛起困難與挑戰

第二章 坐而言不如起而行

第三章 若因正直而失敗,你依舊傲然而挺立
一朝成功,別忘了保有謙遜、和善的靈魂

第四章 去體驗熾熱的情感、尋求生命的湧泉
要渴望冒險、別貪戀安逸

第五章 尋求堅毅的意志、恢弘的創造力,勇敢戰勝怯弱

第六章 大智慧時虛心若谷、志得意處要溫柔謙和

第七章 認真看待自己,但不自視甚高
敢哭,也能開懷大笑

第八章  常存赤子之心、對未來永懷希望
領略生命的啟迪與喜樂

後記   「你好嗎?」

作者的筆記與致謝  最後一次說謝謝!
 
[本書章名均來自麥克阿瑟將軍在一九六二年對「美國西點軍校」學員發表的告別演講]

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