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家庭是我唯一的選擇,因為我的兒子有自閉症......

家庭是我唯一的選擇,因為我的兒子有自閉症......

天下雜誌出版

名人專欄

2015-03-09 11:07

我可以選擇把孩子的問題放旁邊,繼續追求自己的事業,一邊期待他長大自然會好,但我選擇停下腳步、正視問題、沒有逃避。

謝謝小樂,你讓我看見不一樣的人生風貌

「這個世界上,滿地都是建築師,少不了我一個。而我的孩子們,只有我這一個媽媽。」辭去建築師職務,成為「全職媽媽」的這幾年來,每當我對未知的事業或前途感到不安,或是對自我定位感到茫然時,就用這句話來鼓勵自己。割捨多年的志向、放棄原定的計畫、改變跟自己約定……對任何人來說,都是一件需要長時間適應的大事。過去的我,與許多職業婦女一樣,在家庭與事業間的奔波。而在面臨取捨的關頭時,我,並沒有其他的選擇。我,必須選擇家庭。因為我的兒子,有「自閉症」。

當我們發現四歲的兒子小樂有自閉症時,我正在荷蘭鹿特丹為了事業而汲汲營營。「孩子有自閉症」帶給我極大的打擊,但我仍然戴上「女超人」的面具繼續衝刺。直到有一天,我發現,自己已經心力交瘁。對工作失去熱情,也無法盡心照顧家人。我自問,自己到底在做什麼?只是像一隻小白鼠,繞著籠子裡的轉輪一直跑。但為什麼跑?向何處跑?到底有沒有向前邁進?我毫無時間省思,更別提幫助孩子克服自閉症的障礙,以及擔負起一個母親應盡的基本責任了。

於是,我辭去建築師的工作,卸下「女超人」的面具,決定專心做個好媽媽、好太太。在家的日子雖然清靜自得,但旁人的評價:「家庭主婦」、「自毀前程」卻時時刻刻回應自己心裡的焦慮:「未來就如此嗎?」我開始寫零碎的日記,抒發心中的鬱悶和煎熬。有時寫、有時畫,文字表達不出來的情感,就用圖畫表達;圖畫說明不清的細節,就用文字闡述。這本日記,是與自己的對話,是自我檢討的清算單,是孩子成長的紀錄,也是鼓勵自己、感謝生命的惜福語。

小樂的自閉症,改變了我對許多事情的看法。透過他的眼睛,我看見一個當時尊為建築師的我所看不到想不到的世界。小樂的寧馨和自得,喚醒了我對很多事情的回憶,有許多重要的事,在我攀登事業顛峰的過程中,已經慢慢地遺忘了……。2011年春天,新生活帶給我的靈感與活力,鼓勵著我:「也許,這本日記,可以成為一本真正的書!」

寫作的路上,要感激許多人給予我的支持。如德、小樂、小娜、佳佳,你們是light of my life,love of my life。

我的兒子小樂滿四歲時,開始接受荷蘭的小學教育
六個月後,我們收到鹿特丹市蘇菲亞兒童醫院的精神和心理檢查報告:他有自閉症。

什麼是自閉症?
它不是一種疾病,而是一種狀態,並且是終生性的。

自閉症是一種心靈和大腦的發育障礙。在醫學上,耳聾或眼盲是周邊神經系統失調引起的,而自閉症則是中央神經系統失調,導致的發育障礙。簡言之,自閉症是一種極其嚴重的發育障礙。

當時,蘇菲亞兒童醫院精神科的醫師們依據《精神疾病診斷與統計手冊第四版》(The Diagnostic and Statistical Mnual of MentalDisorders, 簡稱DSM-IV)的診斷準則,診斷小樂是自閉兒。根據當時的定義,自閉症是「廣泛性發展障礙 」(Pervasive DevelopmentDisorder,簡稱PDD)其中的一種。這本醫療手冊對其定義如下:

1) 在社會互動上有缺損。
2) 在社交- 情緒的互動功能上有缺損。
3) 侷限、重複和固定的行為、興趣及活動。

此外,要確診為廣泛性發展障礙患者,必須在三歲以前,出現以下至少一項活動遲緩或異常功能發展:
 
a. 社會互動
b. 語言使用及社交溝通
c. 象徵性或想像力遊戲

為了能夠了解小樂,我翻遍了鹿特丹中央圖書館裡每一本關於自閉症的書。

目前,關於自閉症有許多不同的定義,成因理論也多不勝數。當然,還有不計其數的神奇偏方、五花八門的飲食法和療法。

以下是自閉症患者的典型特徵:
.多數自閉症的孩子們有避免與他人眼神接觸的傾向


.可能在不合宜的狀況下發笑


.在接受擁抱或觸摸時,缺少反應或不想理會,甚至反抗

.過動或過靜


.突如其來的暴躁或具攻擊性,或沒來由的發脾氣

.不斷重複某些日常生活中的字句


.難以表達需求,常使用手勢或用手指來取代語言


.對一般的教學方式沒有反應


.對某些物品有超乎尋常的愛戀
.對一成不變的儀式行為非常執著,抗拒日常生活中任何微小的改變

.喜歡不斷地旋轉物品,或持續進行不尋常的 「遊戲」

.對於疼痛感覺遲鈍


.缺乏危險意識

.無法持續專心,容易分心

.社會互動困難、喜歡獨處。對語言訊號沒有反應,有如耳聾


.很難發展同儕關係,因而容易遭受其他孩子的排擠或霸凌



辭職一年後
辭職一年後,我清爽、輕鬆多了,也逐漸恢復以往的靈感和動力。甚至,更喜歡現在的自己。

夏天過後,我將進入懷孕末期。很快的,新寶寶即將誕生,我們將成為五口之家! 我會有新的角色,一個熟悉又陌生的經驗:三個孩子的媽! 我的心情安詳、堅定,我的思緒清澈、光明。有一種新的自信,在我心中慢慢茁壯。

我決定,在往後的日子裡,要相信自己的直覺,即使當下並不了解它,也要正視自己的心。我決定,再也不浪費精力汲汲營營,只花時間做真正想做的事,與真正珍惜的人相處。我決定,永遠跟隨心靈的脈動走。



有一個意念在我心中不斷地堅強、壯大:「生命中嶄新的一頁已經展開! 這是小樂賜給我的自我救贖!」

原本,我可以選擇把孩子的問題放在一邊,期待他「長大自然會好」,繼續追求自己的功業,實現自己的夢想。但是,我選擇停下腳步,深思熟慮、權衡輕重,最後決定勇敢面對孩子的自閉症。我正視問題,沒有逃避;我張開雙臂,擁抱命運。

我開始整理這一年來陸陸續續寫下的日記和插圖。慢慢的,一個故事開始浮現⋯⋯

一個關於小樂、小娜、如德和我的故事——這個故事!

我畫,我再畫。一遍又一遍⋯⋯我鼓起全部的勇氣,把圖文原稿寄給四家出版社。他們會出版我的書嗎?

荷蘭阿姆斯特丹的XTRA 出版社選中我的作品了!
真的嗎?!太好了!!!

我再畫,一遍又一遍,直到滿意為止。終於,快完成了⋯⋯

這聽起來可能令人難以想像,但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的,從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生!

他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步,終究會到達我想去的地方。從他身上,我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡,沒有「寂寞」這兩個字。

他總是自得其樂,一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界,從中發現有趣的事物。

他教我正視自己的興趣,即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢!

他教我接受自己的幽默感

他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物,必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部,神遊其中,怡然自得。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力,不要膽怯、不要逃避,要勇於實踐。

他教我「做自己」,接受自己、善待自己。

感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他,我學會接受事實:即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣,我也努力接受它。現在我知道,無論發生什麼事, 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道,繼續走下去。

我也學會更加的包容、體諒他人,尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道,他們的背後,一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。〈本文選自全書,曾琳之 整理〉
 
作者:朱瑄文
出生在臺北,生活在荷蘭。從前是建築師,現在是全職母親。1991年開始隨父母旅居南非7年,18歲錄取南非約翰尼斯堡金山大學建築系,6年後以建築系雙學位畢業。之後前往荷蘭進修建築碩士,獲得貝拉罕建築學院碩士學位,快速取得荷蘭的建築師執照。曾在荷蘭著名建築設計事務所任職,同時擔任大學擔任碩士班之設計和理論指導老師。身兼母親與職業婦女,曾在家庭與事業之間抉擇,在孩子與自我成就之間掙扎,最後選擇回歸家庭。而今,她以獨特的圖文記錄方式,寫下了她撫育自閉症兒子的心路歷程。
 
出版:天下雜誌
書名:風雨無阻
 
目錄:
1 噩耗
2 小學生涯的第一年
3 什麼是自閉症?
4 小妹妹
5 一個青年建築師的大夢 
6 怪癖
7 如何成為一個頂尖的建築師?
8 轉捩點:特殊教育
9 一個母親的抉擇
10繪畫神童
11全心接受
12向前邁步
13重新出發

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