在今天看見明天

為憨兒掙尊嚴40年的熱血歐巴桑

陳彥廷

名人專欄

1048期

2017-01-19 09:33

家有智障兒是多麼辛苦的事?陳節如絕對清楚箇中滋味,但她沒時間抱怨,
除了照顧兒子,野心很大的她,還要完善社會福利制度,
她期望,讓每一位心智障礙的孩子,開心、有尊嚴地長大。

走進台北市建國高架橋下「育成蕃薯藤──台北市忠孝庇護工場」,輔導員帶領身穿圍裙、戴著頭巾、口罩的學員們製作手工司康餅;一旁是自助餐廳,學員們在輔導員指示下,到各桌收盤子、幫顧客點餐。

經營庇護工場的「育成社會福利基金會」,專為心智障礙者提供成長所需服務,從早期療育、日間托育、就業服務、養護服務等。這是學員口中稱為「陳姊」的七十三歲創辦人、前立委陳節如耕耘大半輩子的成果,一九九四年以來,服務數萬名身心障礙者及其家庭。

陳節如在心智障礙服務領域開疆闢土,要讓智障者從出生到終老,每階段都獲得最完善的對待,活得和一般人同樣有尊嚴。她的這片江山,得從四十年前某天說起。

一次重摔,兒子智力永遠停在三歲
「什麼醫都去,他很小開始做復健」


「砰!」一聲,六個半月大的娃娃昆霖跌落床下,腦中血管破裂、充血,不到半小時就眼珠翻白、呼吸困難。陳節如和先生急忙將兒子送急診,無奈經過連串追蹤、醫療處置後,腦傷終究讓昆霖成了重度智障,智力至今停留在二、三歲程度。
「這也是命啦!」陳節如很快拋開「醫師弄錯」、「有希望恢復」等幻想,正視昆霖的遭遇、決心照顧他一輩子,「這不是義務,是我心甘情願。」

「腦傷之後到處求醫,西醫、中醫、什麼醫都去,他很小開始做復健、每周兩次,八歲才會走路。腦傷造成癲癇,有人介紹彰化的蘭大弼醫師,我每個禮拜帶他坐火車過去,最後才控制下來……。」回顧帶著昆霖就醫的種種,陳節如的語氣聽起來像是雲淡風輕。

昆霖左側手腳幾近半癱,走路需要有人從旁攙扶,這讓陳節如不放心把他交給他人看顧,於是親自餵飯、協助洗澡、上廁所,並藉此觀察昆霖健康狀況,成為陳節如每日的功課。

一則新聞,看見智障兒悲慘遭遇
被住戶強硬反彈,「我的心都寒了」


起初她和普遍智障者家長一樣,生活重心都放在兒子身上,直到一九八三年她從新聞上看見智障者的悲慘境遇。

那年昆霖剛滿八歲,一個社福團體帶著智障者搬入台北市「楓橋新村」社區,卻遭當地住戶激烈反彈,指控智障者「有礙觀瞻」、「有攻擊性」,就算市議員居中協調,住戶仍嗆聲,「你們同情一百個孩子,誰來同情我們一千五百位住戶?」

「我的心都寒了!」人性的殘忍讓陳節如震驚、久久難以釋懷。冷酷的事實逼著她思考,就算盡力照顧昆霖,他還是無法正常受教育、上班工作。當她和先生老了,昆霖怎麼辦?若結合其他家長力量,能否改變什麼?

於是,陳節如走出家庭主婦的生活圈,以照顧昆霖為起點,將心力擴大到心智障礙服務與社福事業;陸續推動成立台北市智障者家長協會、中華民國智障者家長總會(簡稱智總)、育成基金會、台灣社會福利總盟等組織。從串聯家長爭取權益、研究並引入國外制度、經營服務機構,再到擔任立委直接推動改革,一轉眼就是四十個年頭。

過程中,先生一度反對陳節如插手公共事務,「你怎麼可能成功?」先生這麼質疑她;她不與先生爭辯,在家中打理好所有家事,洗衣服、洗碗盤、照顧孩子……,每天忙到深夜才就寢。她寧可犧牲睡眠時間,也要讓先生閉嘴。

「你也要想到不是只有昆霖一個人,你爭取到的是全部人都有,這才比較吸引我!」談起化小愛為大愛的初衷,陳節如這麼說,「越了解社會上身心障礙者處境,我就覺得我的責任越重!」

這一切歸因於陳節如好打抱不平的個性。

一次舉報,她揭開暗黑內幕
孩子在蒼蠅中吃麵,院長卻開賓士車


「她就是一個很雞婆性子的人啊!」與陳節如合作數十載、曾擔任她立委辦公室主任的台灣社會福利總盟祕書長孫一信這麼總結。他並透露,三、四十年前,陳節如曾偶然發現一個販嬰集團,於是打電話給認識的刑警、熱心提供地址,最後竟然真的破了案。

在維護智障者權益這條路上,陳節如同樣展現了嫉惡如仇的一面。

二○○○年智總接獲通報,台南一所未立案的「眾生教養院」虐待身心障礙院生,時任智總理事長的陳節如便和同仁私下前往探查,「那裡很慘很慘!」現場畫面幾乎讓她無法置信,狹小房間內充斥霉味與尿騷味,衣著汙穢的院生們,在蒼蠅飛舞的環境下每天吃著同樣的麵條,洗澡直接開水龍頭簡單沖洗;而院長則與旅行社合作,經常帶遊覽車參觀教養院、向遊客收取捐款,然而這些贊助捐款卻被教養院院長中飽私囊,「一輛賓士、一輛凱迪拉克就停在院區內。」

陳節如很快找了立委徐中雄、內政部社會司、衛生局、法官、媒體記者等大批人馬突襲眾生教養院,結束視察後立刻趕回台北開記者會,踢爆眾生真面目。此外,她還到法院按鈴控告眾生負責人,要求監察院彈劾放任眾生的台南縣長,逼使縣府最終強制解散眾生。

為了進一步解決普遍性結構問題,陳節如更促使行政院組成危機處理小組,清查全國未立案機構,最終在二○○二年關閉了所有未立案教養機構;同時她也推動身心障礙機構評鑑機制,協助政府對這些機構嚴格把關。

回想這些擋人財路的經歷,孫一信替陳節如捏了一把冷汗,他透露,自己見過幾次陳節如收到恐嚇信,他關心詢問,是否要幫她申請警方保護?陳節如只是笑著說,「免啦!真正要下手的人不會寄恐嚇信。」就隨手將信撕了。

除了「雞婆」,陳節如還有一個特點是腦筋動得飛快、執行也快,彷彿為了協助身心障礙團體,她的腦袋可以時時刻刻運轉,想到什麼就馬上找人執行。「我常對她說,你交辦的十件事,我可以完成六件就偷笑了!」孫一信說。

以開拓機構財源一事而言,智總從成立資源回收部回收舊衣、乾電池,到賣土雞,都是陳節如的「傑作」。孫一信笑著說,以她源源不絕丟出想法的速度,執行起來難免發生思慮不周導致失敗的經驗。例如找大盤商合作,運送冷凍土雞賣給家長,「結果要撥出人力管理進貨、顧冰箱,還占了好大一個空間,忙半天卻賺沒幾塊錢」,孫一信告訴陳節如,台灣人都到市場買溫體雞、較少吃冷凍雞肉,才結束這項事業。

陳節如也確實有點生意頭腦,當她發現回收商採取「各個擊破」手段,以不同價格向社福機構收購廢物,不但要求廠商統一收購價,還聯合各機構對廠商施壓、要求價格透明化。如此下來,以乾電池為例,孫一信估計,「價格好的時候,智總一年可以有三、五十萬元利潤!」

雞婆的個性、靈活的腦袋、果斷的作風,加上服務奉獻的滿腔熱忱,讓陳節如成為社福界重要領袖。「她真的有一種大姊大的風範!」與陳節如相識多年的內政部人團司籌備處副主任、台北市社會局前科長陳志章評價,她最厲害之處在於,能在山頭林立的社福界擔任調和鼎鼐的角色,讓不同需求的各團體槍口對外,向政府爭取社福資源。

73歲不退休,行動力超強
「我要把兒、少等團體全call起來」


基於這般特質和長久累積的聲望,陳節如在○八年獲前總統陳水扁延攬擔任民進黨不分區立委,一當就是兩屆、八年。任內她在社福領域可說戰功彪炳,在最熟悉的身心障礙領域,推動包括《特殊教育法》、《社會救助法》、《兒少法》、《身心障礙者權益保護法》等修法。她也將觸角延伸,例如針對弱勢居住權,陸續推動《住宅法》、《實價登錄三法》等法案,可說重大社福議題,幾乎都看得到陳節如奮戰的身影。

長年擔任立法院民進黨團大黨鞭的柯建銘透露,陳節如剛進立院時由於個性低調、加上對政治陌生,在立委當中特別不起眼,他一度懷疑,「這個歐巴桑當立委到底行不行?」

這樣的疑慮很快被陳節如的專業與認真打消,她不作秀,總是願意在質詢、審法案、協商場合堅守崗位到最後一刻。最終,每當有社福爭議法案須待朝野黨團協商取得共識,柯建銘常常直接告訴國民黨立委,「陳節如委員同意,再跟我談!」

如今,卸下立委、接下台灣社會福利總盟理事長一職的陳節如,將繼續推動社福界的共同議題,「我要把兒、少、老、婦、障全部的團體call起來!包括住宅議題、年金議題、政府採購問題,都不是一個單位、障別可以處理的。」她叨叨絮絮盤算著,絲毫不覺得七十三歲是可以退休的年紀。

育成蕃薯藤餐廳內,臨托保育員忙著剪碎盤中食物、小口小口送入四十一歲的昆霖口中,陳節如則不時來回隔壁桌與基金會幹部討論事情。「快要一點了!」保育員提醒著,那是昆霖回家午睡的時間;「我們要先回家,你們慢慢用」陳節如起身和保育員從兩旁攙扶著昆霖,一步、一步走出餐廳。

那身影正如陳節如推動社福制度的步調,緩慢、吃力,但總是在前進。

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