在今天看見明天

那些無常教我的事:理所當然的日常,其實一點也不理所當然

那些無常教我的事:理所當然的日常,其實一點也不理所當然

醫病平台

最新觀點

達志

2019-05-24 16:53

被日本媒體譽為「絕對王者」年僅23歲男子花式滑冰選手羽生結弦,在2018平昌冬季奧運以不負世界排名第一的冰上美技,再度蟬聯奧運金牌,攀上花式滑冰生涯的巔峰。羽生結弦經歷過日本311大地震與大海嘯,那場災難改變了羽生結弦的價值觀,見識到人的無力感,他體悟:「理所當然的事,原來一點也不理所當然。活著,有自己的家,有家人,原來這些都不是理所當然,而是受到老天爺的眷顧。」

文/傳微(病人家屬)

 

這句話深深觸動我的內心,因為我也著實感同身受,在女兒4歲那一年,原本健康活潑愛表現的女孩,突然因為病毒感染。

 

一夕之間變成智能受損、病痛纏身,發展不僅遲緩甚至退化,生活完全無法自理,那種無助與無力感,沒有經歷過的人,真的難以體會。原來人生一點也不理所當然。

 

女兒與羽生結弦同齡,今年也是23歲,從當初接獲加護病房的病危通知,到出院後飽受腦傷後遺症與藥物副作用的折磨,再到現在因為癲癇症狀獲得控制,可以自理正常生活且融入社區與人互動,甚至還能在日托機構幫助比他弱勢的人。

 

我真心感恩在這巔坡坎坷的漫長治療路上,所有幫助過我們的一切人事物,因為要得到別人的幫助與付出,並不是一件理所當然的事。

 

回顧這一路走來真的不容易,那種眼看著女兒受病痛所苦,身為母親的我卻無能為力的愧疚心情,是無法以言語所能描述,當時除了細心照顧之外,只能寄望藉由醫生的專業治療,能帶給我們一絲轉圜的希望

 

在初期由於對醫療的不確定與不理解,加上當時網絡資訊還未興起的年代,每回長途奔波看病時,內心總是希望醫生能主動多解說一些,多傾聽一些,多了解一些。

 

我遇過不給病人多問的醫生,若是多問了就會一臉不悅的說:「醫生給妳當好了。」

 

當遇到這種情況時,醫生傲慢的態度讓我覺得很受傷,不明白我是哪裡冒犯了醫生的專業,我只是單純想多了解一些女兒的病情與治療方式,以及治療後可能的狀況,以便照顧配合與心理準備。

 

也曾經因為女兒癲癇頻繁發作,藥物控制不理想,醫生嘗試增加其他藥物,一次又一次的嘗試,但沒有拿掉原有用藥,導致抗癲癇藥越吃越多種,女兒承受多種藥物的副作用再加上癲癇的發作,整天哭鬧嗜睡昏沉,情緒完全不受控制,甚至厭食、幻覺,完全無法學習自理,更談不上生活品質。

 

當時女兒非常難照顧,壓力大到快崩潰,總算老天爺還眷顧我們,讓我們遇見了一位神經內科教授。

 

他不厭其煩的專心傾聽,細心解析,耐心說明,在詳細瞭解女兒的病情後重新調整藥物,我也接受教導詳細紀錄女兒每次的發作狀況與日常生活表現製成表格,一目了然以利回診討論,原來醫病是可以互動討論的。

 

藉此醫生也可以快速做出正確的判斷與後續用藥調整,經過一段時間的配合治療,女兒的癲癇很幸運獲得了控制,長期的藥物副作用也因為藥物的減項與調整逐漸獲得緩解。

 

頭腦也慢慢清醒可以接受外在給予的學習,情緒更是相對穩定,家庭生活也因此獲得改善,慶幸我們終於可以喘息過正常生活品質。

 

這位教授曾經開導我:「醫療不應讓病人失去『人』的生命本質」,這句話我聽後非常認同,醫療是救命的首要,生命本質是維繫生命存在的價值,兩者要兼顧,除了醫術還要仁心。

 

雖然說醫者父母心,在短暫的問診時間醫生要對病人與家屬同理心確實不容易,因為病人與家屬往往是處在緊張焦慮狀態,而醫生又必須在當下保持沉著冷靜,才能做最正確的判斷與處置。兩者如何拿捏,才能相得益彰對症下藥,考驗著醫病關係的互相配合與彼此信任。

 

非常感恩老天爺的眷顧,讓我們能遇見這位教授,不僅醫術精湛,更令人尊敬的是他願意用心傾聽、耐心解說,並在癲癇發作與藥物副作用之間取得平衡,幫助病人得到更好的生活品質。在此藉由本文再次向這位好醫師說聲:謝謝您!感恩您!有您真好~

 

(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

延伸閱讀

他88歲勇敢抗癌末!第14次攻頂玉山,榮獲最高齡紀錄者

2019-05-20

防癌、養生都可以!北醫教授韓柏檉分享「防癌餐盤」這樣吃

2019-05-16

存活率不到1%仍奮力一搏!他戰勝鼻咽癌末期,完成「老天爺給的任務」

2019-03-05

一名癌症病患的告白:罹癌後的人生,更要發現生活點滴的美好

2019-01-21

4個面向 成功抗癌面面俱道

2017-06-03