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工作15年沒假日,只為養大神經缺陷兒!丈夫的話讓她明白:努力,就能為家庭帶來改變與力量

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2019-06-04 17:02

日前接到長輩的電話關心,於是再用文字分享親身的經歷,希望能鼓勵還在苦中過日子的人。我的次子阿富是先天性神經管缺陷的病人,這20年來一路經歷風風雨雨,水腦手術二次、脊柱裂手術一次、壓瘡手術三次,持續復健,終於進入明道大學餐旅系一年級,而在今年煮年夜飯時,讓我們全家感到雨過天晴!

文/施惠琪(病人家屬)

 

回顧一路走來,最苦的是阿富剛出生的第一年,經歷三次手術,左右腦各一次、脊柱裂一次,還由彰基轉到台北榮總。

 

回想當時的感受只有恐懼,一連串的手術讓當時22歲的我,時時處在快崩潰的邊緣。2011年時追蹤檢查發現脊髓沾黏,醫師說明如果行走能力與排便能力再次明顯退化時,就要再動手術。

 

這訊息讓我們全家活在隨時會再退化、要再手術的恐懼中。雖然一直到現在都沒有發生退化,但我們花了很大力氣調適內心的恐懼。

 

陪伴身障的孩子長大,全家面臨經濟、照顧等壓力,讓我們喘不過氣,需要個別與團體的心理諮商,我更是為此再進入學校研讀社工與管理直至碩士畢業,證明了知識就是力量。

 

因為有了相關知識,讓我知道該如何因應各階段的挑戰與壓力

 

阿富3歲時,趙醫師告訴我,阿富一輩子都不會好,要讓阿富即早和一般孩子互動,因此3歲的阿富就去念幼稚園。國中時期阿富曾要求要念特殊國中,但黃老師告訴我,應讓阿富念一般國中與一般孩子互動學習。

 

因為一路都是念一般學校,因此也面臨許多異樣的眼光、不友善與課業壓力。但是壓力與挑戰,也凝聚了全家的力量來找尋因應的方法。

 

第一步就是改變自己。我的態度是「我要給孩子幸褔的家庭和支持的力量」,改變自己的第一步是我不再用哭泣、駡人、壓抑來解決內心的恐懼,我與先生具體溝通、分工家務,並進修學習新知使我的家庭正向前進。

 

因此長達15年我要上班、上課、照顧家庭,我沒有假日、沒有休閒,所有時間都在家庭、公司、學校中努力再努力。

 

但一切都值得,先生說家庭因我的進修帶來改變與力量,家裡發生任何事情我始終都能鎮定以對,發揮社工專業,評估、連結相關資源來跳脫當下的困境。

 

現在回頭反觀自己能走過這段歲月,進修是很大的因素,讓我知道如何和先生有效的溝通、怎麼帶孩子、怎麼陪伴孩子因應一路成長的挑戰。

 

抱怨不會改變什麼。面對人生的困難,伴隨的常是抱怨,但我沒有花時間抱怨。

 

2011年時檢查出脊髓沾黏、2013年因壓瘡3個月內手術3次,我們再次面對連續手術時,不是恐懼也不是崩潰,而是煩躁,當時常無語問蒼天,到底要折磨我們一家到何時。但我的煩躁情緒並沒有停留很久,痛哭發洩完情緒後,我就再次評估我當下的困境。

 

我選擇與家人討論如果脊髓沾黏需要手術,該如何分配照顧的人力,以及家裡要改為無障礙空間。

 

但「如果」沒有發生,全家努力朝正向思考,我們夫妻也努力成為支持孩子們的力量。同時我也再次回到學校念碩班,轉移注意力,不要停留在孩子疾病的焦慮中。事實證明,當初的焦慮根本沒有發生,還好我的決定是對的!

 

之後的壓瘡因手術三次,我們夫妻無法一直請假照顧,所以訓練阿富自己照顧自己,同時也激發他不要自怨自憐,要學習自立才能活得更有尊嚴。

 

阿富小學開始就學習洗碗、掃拖地、洗曬收衣服、倒垃圾,做家事對阿富不是困難,家人也曾有意見,不解為何要行動不俐落的阿富做這些,我始終堅持只要運用不同的輔助工具,例如用吸水的海棉拖把,經過教導與重覆練習,能讓身障的阿富證明自己的能力。對家庭來說阿富不是負擔而是幫手。

 

2017年阿富告訴我們要爭取到明道大學念餐旅系。明道大學師長曾問阿富,餐旅系很辛苦,學廚藝面對久站、燙傷、割傷是在所難免的,阿富說他願意接受訓練和挑戰,並且住宿明道大學,一個月才返家一次。

 

他常告訴我們他活動很多。阿富的哥哥曾提醒我,阿富現在不缺家庭的支持,缺的是屬於他自己的人際活動機會。因此我們也放手讓阿富安心的學習。一學期後的寒假,他返家料理晚餐並料理年夜飯,讓作為父母的我們感到無比欣慰。

 

我們一家能走過艱辛,遇到很多的貴人,阿富在台北有黃醫師、梁醫師的醫療團隊,將近快20年如一日的守護著阿富的疾病,有台南的何治療師將近20年來為阿富量身訂做矯正鞋。

 

有趙醫師評估與醫治阿富的生理、心理發展。有黃老師在阿富遇到挫折時給予分析與鼓勵。一路走來醫療團隊與暨大社工系給我們家很多的支持,才讓我們能有得來不易的雨過天晴。

 

我也希望藉由這篇紀實鼓勵讀者,凡事都有正面意義,態度影響行為,知識就是力量,這不是口號,這是我運用在自己家庭將近20年來的絶招。野人獻曝,希望能鼓勵大家以正向思考激發力量,克服困難邁向陽光。

 

(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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