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死亡能為我們 留下什麼禮物?

死亡能為我們  留下什麼禮物?
蘇珊(Susan Spencer- Wendel)(圖片提供/天下文化)

賴筱凡

情感關係

圖片提供/天下文化

854期

2013-05-02 11:32

「你害怕死亡嗎?」輕輕一聲,微微雙脣顫抖著,「我的未來比死亡還可怕。」蘇珊四十四歲,是一位法庭記者、三個孩子的媽,一位被診斷得到漸凍人症的病患。從恐懼未知,到無懼死亡,告別之前,蘇珊用七個禮物,來向身邊的人說再見。

當生命即將走到盡頭,每天都在倒數計時,你最想做什麼?終日鬱鬱寡歡、以淚洗面?條列遺囑、處理財產分配?還是找尋讓自己多活一天的可能性?

「我想要送給他們一份禮物。」四十四歲的美國法庭記者蘇珊(Susan Spencer-Wendel),是一位再平凡不過的母親,她和多數人一樣,期盼著生活的幸福能一直延續下去;擁有一位深愛自己的丈夫、三位活潑的孩子、一位知心的好友,與住在附近、偶爾小拌嘴,卻總能在第一時間幫你做許多事的姊姊。

唯一讓她的人生不同於多數人,是二○一一年六月一份神經科醫師的診斷:「我認為你得了漸凍人症。」靠在椅背上的醫生是位印度人,說這話時一派輕鬆,面露微笑;但那一刻的蘇珊,怎麼也堅強不起來,淚水一潰堤,就停不下來。

「通常在初次症狀出現後,病人只能再活三到五年。」蘇珊一個字、一個字地在她的iPhone寫下這些話,她的初次症狀出現在○九年;而在她寫下這些詞句時,她的左手只剩大拇指可以動。漸漸地,症狀開始蔓延到四肢,在今年四月底《今周刊》越洋專訪她時,她的舌頭肌肉也萎縮了,連話都無法說得清楚。

 

漸凍症

儘管手指僵攣,只剩大拇指能動,蘇珊卻逐字在iPhone上敲下她的故事。

 

一場未知的死亡旅程……「我連想死,都得請人謀殺我」

 

即使如此,蘇珊還是堅持敲下每個字,記錄她人生盡頭的最後一段美麗風景。只因她相信,對於一位文字工作者來說,漸凍人症或許會讓她手指蜷曲、動彈不得,但奪不走她的文字能力,「我還能思考、還能寫。」

就像她回首這段不算長的人生,走過四十四個年頭,帶給她依歸的還是那句話:「隨遇而安(One day at a time)。」

「隨遇而安」說來簡單,做則難。蘇珊不是聖人,她與多數人一樣,被醫生宣判死刑時,抗拒、不願接受,甚至自我否定;這些情緒的出現,反映她只是一個再平凡不過的人。從發病到確診,整整一年的時間,蘇珊拒絕接受任何檢查,「我否定我是漸凍人,就像我堅持天空是綠色的一樣。」然而,我們都知道,天空是藍的。

「我動過自殺的念頭。」因為害怕死亡,所以無法接受自己即將死去的事實。漸凍人的病症會先一步步地剝奪蘇珊的行動力,她會陷入癱瘓,但心智依舊清楚,直到最後只能眨動雙眼來傳遞訊息。

甚至,蘇珊還與丈夫約翰討論過,到底是驟然逝世、撒手人寰好一些?還是身體逐日衰敗、終至死亡比較好?

死亡只是人生的一部分,但自殺的念頭就像蝴蝶,偶爾飛上心扉。她草擬過自殺計畫,雇名職業殺手,在暗巷裡謀殺她,就像是她筆下曾經報導過的殺人案件一般;甚至從網路書店訂了兩本有關自殺的書籍;就連瑞士一家「尊嚴診所」可以提供絕症病人安樂死服務,她都研究過了。可惜,該診所規定:「請求本診所協助自殺服務者,至少要有一點行動能力,如自行服藥。」而蘇珊連拿杯子都有困難,更別說服藥。

 

一個無悔的臨終計畫……「給自己一份禮物,也是給家人的禮物」

 

慢慢地,蘇珊認知到一件事,「如果你接受它(指死亡),讓它自然而然地來,那麼一切會變得簡單一些。」

死亡,是每個人都得面對的終點。說來算是幸運,蘇珊身邊的人都活得健康,至少在她記憶所及範圍裡,她不曾以「旁觀者」的角度,面對過死亡這個課題。不幸的是,當她第一次成為這堂課的學生時,她沒辦法只是旁聽,她得親自主修這門生命教育課程。

「我想過,哪個角色比較難──快死的那個,還是留下來的那個?」這樣的生命教育申論題,經常出現在蘇珊的腦海裡。只是比起丈夫得承擔她的痛苦,面對孩子的悲傷,負起照顧小孩的責任,然後勇敢地活下去,顯然留下來的人,辛苦多了。

於是,蘇珊開始接受自己即將邁向死亡的事實,「人要勝天得付出多少努力,就像要在長江建大壩……而我,沒有這個力氣去違逆自然法則,尤其這種病還是無藥可醫的。」

蘇珊的答覆,顯得有些消極與無奈,病榻上的人總是情緒起伏,尤其是病痛不停地折磨她、啃咬著她每一寸骨頭;但值得慶幸的是,多數時候,蘇珊都充滿著生命力。

在她雙腳還走得動時,蘇珊做了一個很棒的計畫:她要和生命中最重要的七個人完成七趟旅行。每一趟旅行就像是一份禮物,是她送給這七個人的臨別禮物,也是她送給自己的。

比起終日鬱鬱寡歡、以淚洗面,蘇珊用截然不同的心態面對自己的人生倒數,「我要活得快樂。」一個簡單的信念支撐著她,即使這一年裡,她越來越不良於行,最後只能以輪椅代步,她逐漸喪失控制舌頭肌肉的能力,說起話來都略顯吃力;然而,她還是用自己的方式面對死亡。

人們面對未知時,會感到害怕,所以我們恐懼死亡。蘇珊的未知,就是不曉得自己還能活多久,但她學著與未知共處,只因這段在書上讀過的文字:「別去找尋答案。如果時機未到,再怎麼找,也是徒然。就算得到答案,你也無法承受。重點是,要把握生命的一切。抱著問題過活,也許有一天,答案會不知不覺地出現在你眼前。」德國詩人里爾克這麼寫道。

因為未知,更要享受人生。

蘇珊開始計畫這七趟旅行,她要與最好的朋友南西一起去加拿大育空看極光;與丈夫約翰再去一次他們曾住過一段時日的布達佩斯;實現姊姊的第一次巴哈馬遊輪體驗;到塞普勒斯尋找生父與自己的身世;送給小兒子九歲禮物,讓他與海豚一起游泳;大兒子希望全家人去一趟薩尼貝爾島;最後則是帶十四歲的女兒到紐約試穿婚紗。

也許,面對死亡的方式,有上百種,但蘇珊選擇了她覺得最美好的一種,她簽下所有法律文件,不要住院、不要插管、不要人工餵食、不要為了讓她多活一天而接受任何急救處置。「我不是放棄,只是接受我的命運。」即使手指彎曲,蘇珊堅持,趁她還能簽字時,填完「安寧緩和醫療同意書」,蘇珊希望一切遵照她的意願,而不是等到她不能說、不能動,只能假手他人。

從恐懼到無懼,中間的橫溝如此巨大,讓許多人面對死亡時,或有哭天搶地,或有怨天尤人;從恐懼到無懼,間隔一線之差,讓人一個轉念就能跨越。

那是蘇珊第二次踏上塞普勒斯的土地,這回她要來與生父見面,只是,碰面的地方是生父的墓地。從蘇珊知道生父的背景到尋根之旅,她都沒能與生父見上一面,卻在這趟旅程裡認識了她的生父:一位小兒泌尿科的國際級名醫,寫過一本泌尿科重要教科書,一位希臘人。

站在生父墓地的那刻,大概是蘇珊最靠近死亡的時候了,但她並未因此被撼動,或感到與生父更親近;即使牧師披著長袍,嘴裡不停念著經文祝禱,像是要引領著她與生父的會面,但天氣炎熱,讓蘇珊只有一個心得:「天啊,牧師一定熱死了。」


自此之後,蘇珊明白了,只要站在生父曾生活過的土地,就會覺得與他親近,而不是站在他的墓前;就像她不曾見過生父,卻在姑姑說的故事裡,認識了生父的勇敢,也讓她更加堅強。「我不怕死亡,我心中沒有任何恐懼。」蘇珊在寫給姑姑的信上,這麼寫著。

 

一堂動人的生命課程……「我想寫出勇氣,寫出生命的喜悅」

 

我問蘇珊,最想讓孩子從她的故事裡學到什麼?「我想讓他們知道,人生有更多的時候,是你如何去面對問題,而不是只看到問題本身。」

蘇珊與一般的母親一樣,擁有著既平凡又微小的心願:「看著孩子一天天長大,參加高中舞會、大學畢業典禮,看他們結婚生子,接下來自己退休。」她的三個小孩,分別是十四歲、十一歲與九歲。自從確診之後,蘇珊的生活相當忙碌,忙著為死亡做準備,她錄音錄了好幾個片段要給三個小孩、計畫旅行,也為身後的財務狀況擔心。

蘇珊的心理治療師甚至教她,如果孩子問:「媽媽,你會死掉嗎?」就告訴他們,「我還不知道死掉是怎麼一回事呢。」


她與一般的婦女一樣,交代著姊姊為她照顧三個小孩;囑咐著丈夫,希望他能再婚,與他共同接受人生的考驗,不要有任何罪惡感。她做著每個將死之人都會做的事,深怕掛一漏萬。


蘇珊為每個禮物準備了最漂亮的包裝紙。與朋友去育空看極光,完成她人生最大的心願;為兒子朗讀她最喜歡的故事,並把從小珍藏的「獅爪貝」送給他;為姑姑找回家傳的《聖經》。蘇珊如是在每個旅程上盤算著。

結果卻與她鋪設的方向大相逕庭。她與朋友舟車勞頓去到育空,卻沒有看到極光;她飛到田納西州尋找生父遺留的「家傳聖經」,卻發現拿錯了;就連為兒子朗讀故事,也沒有讀到最終章,她的「獅爪貝」也沒有送出去。

「最重要的是過程,不是目的。」朋友南西這麼提醒著她,即使陳腔爛調,卻是最肯切的話。

所以,蘇珊開始寫,不停地寫,就如同當初她承諾版權經紀人彼得的,「我會一直寫,直到我生命的最後一天。」

版權收入能讓她身後不用擔憂三個小孩的生活費用,這或許是其中一個因素,對此,蘇珊從沒有半點掩飾。但讓她即使手指日益僵硬也要寫下去,還有重要的理由,「每個人都可能陷入沮喪,我也是。重要的是,在悲劇發生之後,能不能堅強地活下去。我不想我的病帶來痛苦與悲傷,我想寫出勇氣,寫出生命的喜悅。」

 

一個最好的告別方式……「別為了結束哭泣,為既成的事微笑吧」

 

在生病的過程中,蘇珊也曾因病痛而大發脾氣,更曾把「如果我不能走路……」、「如果我不能吃飯……」、「如果我不能說話……」等喪氣話掛在嘴邊,刺痛她的丈夫。

但她學著用更豁達的態度面對死亡,「最近我開始研究解剖學了。」因為無法精準傳遞出身體哪個部位發癢,又希望丈夫能替她抓,只好從解剖學下手,讓丈夫能準確地搔到癢處。「拜託,請幫我抓一下右腳第二掌骨後方。」話畢,蘇珊笑了。

法庭記者出身的她,這輩子都與文字為伍,但寫的都是別人的故事,可能是被判無期徒刑的少年故事、可能是買凶殺妻的故事,也可能是女遊民因種族歧視遭到逼遷案,蘇珊用自己的方式,訴說每一個值得被報導的故事。

但生病後,她開始寫自己的故事,從育空、布達佩斯遊記,到《棕櫚灘郵報》刊登出她的故事,蘇珊收到的回響遠比她當法庭記者時還多、還大,這是她從未預見過的。就如同在這一年的歷程裡,她從未預期能獲得這麼多,女兒告訴她,有一天想住在紐約,小兒子說將來想當海豚訓練師或照顧海龜的自然保育員,還有找到了更多在塞普勒斯的家人。

書商聞聲而至,讓她的書在今年三月一出版,就躍上亞馬遜暢銷書排行榜;美國環球電影公司更買下電影版權,準備開拍電影。這是蘇珊面對死亡的方式,或許不是最美的一種,但對她來說,卻是最好的一種,就如同蘇珊在書的最終章,為她的孩子寫道:「別為了結束哭泣,為既成的事微笑吧。」

 

告別之前,我決定要和生命中最重要的七個人旅行,這不只是給他們的禮物,也是給我自己的。

 

1.帶小兒子與海豚游泳

Susan Spencer-Wendel

這是蘇珊送給小兒子的9歲生日禮物:與海豚一起游泳。她留下的美麗回憶,讓小兒子許下心願,有一天能成為海豚訓練員。

 

2.與好友看極光

Susan Spencer-Wendel

為了看極光,蘇珊邀請最好的朋友南西,飛到加拿大育空,從夜晚等到凌晨3點,雖沒能看到極光,過程卻讓她滿滿受益。

 

3.和丈夫重遊布達佩斯

Susan Spencer-Wendel

布達佩斯之於蘇珊,那是她與丈夫婚姻生活的起點。再訪布達佩斯,他們要在這慶祝結婚20周年紀念日。

 

4.與姊姊的遊輪初體驗

Susan Spencer-Wendel

蘇珊和姊姊出自同一個認養家庭,儘管姊姊戀家、討厭搭飛機,卻願意陪蘇珊一起完成這趟旅行。

 

5.塞普勒斯尋根之旅

蘇珊生父

蘇珊從沒見過生父,生父也不知道有她的存在。人生盡頭,她踏上尋根之旅,重新認識她的生父,也讓她有了無懼死亡的勇氣。

 

6.帶女兒試未來婚紗

Susan Spencer-Wendel

看女兒穿上婚紗,是每個母親的心願,即使蘇珊的女兒只有14歲,但蘇珊還是帶她去試穿了婚紗,想像10年後女兒穿上婚紗的模樣。

 

7.與大兒子的約定度假

Susan Spencer-Wendel

蘇珊想告訴大兒子一個關於薩尼貝爾島的傳說:只要找到獅爪貝,母親就會回來。只是可惜故事沒讀完,獅爪貝也沒能送給大兒子。

 

 

告別之前 我生命中最美好的一年

《告別之前》(Until I Say Good-bye)
作者:蘇珊.史賓賽溫德、布雷.威特
譯者:廖月娟
出版社:天下文化(2013年4月30日)

 

如果時機未到,
再怎麼找,也是徒然,
重點是,
要把握生命的一切。
抱著問題過活,
也許有一天,
答案會不知不覺地出現
在你眼前。

 

Profile 蘇珊.史賓賽溫德(Susan Spencer-Wendel)
出生:1969年
經歷:記者經歷超過20年
學歷:佛羅里達大學新聞學碩士
著作: 將人生最後一段旅程集結成《告別之前》一書

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