在今天看見明天

到時也會勇敢放手

鄭弘儀(節目主持人)

話題人物

884期

2013-11-28 14:12

有時我想:「當初,如果我不娶我太太,她可能撐不到現在!」但結褵近三十年,雖然很多時間在醫院裡進進出出,我必須說:「辛苦沒有少,但後悔不曾有!」

我和我太太在大二那年相戀,太太升大四時卻被診斷出罕見疾病。我永遠無法忘記,那一天,她在打工途中突然昏倒,竟然血流不止,送到醫院時被檢出血小板嚴重不足,一個我們根本沒聽過的「再生不良性貧血」名詞,就這樣成為我們的「第三者」。

儘管辛苦的路似乎就攤在我們面前,但我們多年的感情基礎,讓我沒辦法放棄,畢業後,決定牽她的手走上紅毯,一同面對各種挑戰。只是沒想到,考驗竟然沒有因此結束,之後,我太太又被診斷出更為罕見的「貝歇氏症」。

有時我想:「當初,如果我不娶我太太,她可能撐不到現在!」但結褵近三十年,雖然很多時間在醫院裡進進出出,我必須說:「辛苦沒有少,但後悔不曾有!」

我們在一起很長的時間,都是在帶著太太四處求醫中度過。我真的很感謝太太,她非常勇敢、冒著極大風險,替我生了兩個珍貴的孩子。之後,身體每況愈下,常出現不明原因的潰瘍。

這次的診斷過程如陷五里迷霧,歷經多次誤診,才被確診是貝歇氏症。健康的人很難體會罹患貝歇氏症有多痛苦,它會讓人牙齦、腸胃、身體和私處都有潰瘍,甚至臉上長滿痘痘,而且一碰就破,對女性而言,真的很折磨。

看著她承受病痛,還得面臨對未來的恐懼,我真的很心疼;九年前,她一度高燒昏迷住院。那些日子,她經常半夜突然高燒,三不五時就得送急診;我整晚熬夜守著她,白天再繼續錄影工作、照顧小孩;但我的苦哪裡及得過她,她不只要承受身體上的痛楚,還有心靈上的折磨。

這一路走來,我從未放棄救治太太的念頭,曾帶她四處求醫,試遍各種偏方、療法;她還那麼年輕,生命怎可能如此短暫?何況兩個小孩年紀還小,所以,無論如何,都不可以「放手」!

不過,隨著年紀愈長,對人生和生命已有了不同的思惟,「不放手」是有前提的,如果積極地搶救,還能帶給患者與家屬生活品質與尊嚴,當然不能放;但如果生命真的已然到了盡頭,品質和尊嚴已求之不可得,該放手時便得放手,這不僅是為了自己,更是體貼家人的最好作法!

在媒體工作多年,看到太多令人不捨的案例。陽明大學附設醫院內科加護病房主任陳秀丹曾在我的節目中,提到一個令人非常難過的案例,一名阿嬤因為糖尿病引發敗血症休克後被送急診,在家屬堅持搶救的情況下,阿嬤兩條大腿被截肢,兩手十隻指頭也切除,看到一位老人家好手好腳被送進醫院,最後不得善終,即便是醫護人員都非常不捨,身為子女者,又於心何忍?

多年前我便跟太太說,不管是因為車禍意外,或者癌末、病危等,「假使有一天我沒了意識,即便搶救之後也無生活品質、生命尊嚴可言的話,那就放手讓我走!」

半生歷經苦痛的太太,不僅贊同,也有同樣的決定。因為,我們深知,放手不是放棄,而是希望讓活著的人,不會在茫然失措之際,還要面對「救與不救」的兩難煎熬,這才是愛家人的作法,因為你事先讓他知道你的意願,讓他不會無所適從;為此,我們也跟兩個小孩討論、解釋,讓他們理解父母的用意與心願。

我也打算要簽署DNR(不實施心肺復甦術)的意願書;因為,我們不是上帝,不能決定生命存續的時程,但我們若真的愛家人,就應該為對方設想,把心裡的話講出來、寫下來,不要讓他們在不知所措當中無助地煎熬。

讓我意外的是,有次我為了想了解爸媽的「臨終意願」,趁著一起觀看一個提到植物人及善終討論的電視節目,順勢開口探詢老爸的意見。沒想到,我一直以為我的家庭觀念十分傳統、應是非常忌諱談死亡的,當下老爸竟開明地直說:「死都死了,到時候也沒感覺,該怎麼處理就怎麼處理。」

這件事不禁令我覺得,對於生死的話題和想法,老人家其實沒有我們想像中的保守,後輩也不必太顧忌,可以透過迂迴、婉轉的方式與長輩溝通。畢竟,人生有許多的考驗和磨難無法預料,但有些事情,是可以提早做好準備,不要讓痛苦加劇。

鄭弘儀因妻子罹患罕病,在攜手對抗疾病的過程中,對生命有更深刻的思惟,他與妻子、父母取得共識,認為若生命到盡頭,就該適時放手。
 
 
台灣安寧照顧基金會推出「如果有一天,我們說再見……」徵件,許多名人撰文拋磚引玉。(詳見say-goodbye.org
 
《今周刊》特別刊出俠醫林杰樑遺孀譚敦慈、主持人鄭弘儀、名醫黃勝堅親身經歷,以供讀者省思。
 
《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。
 
「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。 
 
如何簽署放棄急救同意書
 
步驟1:索取或下載意願書可至各醫療院所領取「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或至台灣安寧照顧協會官方網站(http://www.tho.org.tw/xms )下載;也可致電台灣安寧照顧協會詢問(02-2808-1585)。
 
步驟2:填寫意願書必須由本人親自填寫,須附上在場兩位年滿20歲之見證人「親筆簽名」及「身分證字號」等資訊。
 
步驟3:郵寄正本意願書將簽署好的意願書正本,郵寄至台灣安寧照顧協會(251新北市淡水區民生路45號),協會將意願書送至衛生福利部,健保署會在健保IC卡註記,約20個工作天完成。
 
步驟4:查詢是否註記成功可攜健保IC卡至醫療院所,或備妥健保IC卡、晶片讀卡機進入衛服部網站,點選「查詢系統」,查詢是否註記成功。 

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