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力行五%哲學 以俠女心推動醫療和諧

力行五%哲學 以俠女心推動醫療和諧
張苙雲(右三)。

孫蓉萍

政治社會

攝影/林育緯

897期

2014-02-27 16:08

鏗鏘玫瑰——優勢女性臉譜》突破框架,挺身而進!──有的女性重視家庭,有的女性重視事業,有的女性更希望在人煙罕至的小徑中,走出一條自己的路,她們如何用柔軟的力量改變世界?

她是台大社會系女教授,卻不甘於只在講堂上課教書;她研究醫院,進而想改善醫病關係,從校園走入社會,這位社會運動的實踐者,就是醫療改革基金會創辦人張苙雲,說起台灣醫病關係的不對等,她隨口舉出好幾個例子。

「你不要問我怎麼治療,你應該問你還能活多久!」一位上有寡母、下有幼子的獨子,在病床上聽到醫師這樣的死亡宣判,心中的衝擊難以言喻。醫師說的雖然是實話,卻沒有顧及病患的心情,讓病房氣氛霎時降到冰點。

一句話、一個小動作,都可能使得醫病關係充滿不信任感,對此,張苙雲希望改變這道鴻溝:「就像教授設定一段時間讓學生來諮商一樣,醫師也可以留一個小時詳細地說明病情,並且由家屬自行決定誰要參與,就能避免不愉快。」


推動醫療改革
爭取病患權利,被醫師大罵也不退縮


張苙雲在美國約翰霍布金斯大學攻讀博士時,論文題目就和醫療社會學有關;另一方面,父親一九八九年生病住院十八個月,和父親感情非常好的她,花了很多時間陪伴,在醫院近距離觀察醫療生態,發現了許多課題,還因此寫了幾篇論文。同年,她還獲聘為衛生署(衛福部前身)醫事審議委員會委員,兼醫療糾紛鑑定委員會等委員,看到更多醫病之間的問題。

到了二○○○年,張苙雲從報上得知政大勞工研究所教授劉梅君因醫療疏失喪子,主動致電關切。她們都希望不再有人因醫療疏失受害,於是號召一群學者專家○一年成立醫改會,擁有多年醫療研究和觀察經驗的張苙雲,就成為第一任董事長。

現在看起來很理所當然的事,例如藥袋上標明藥品的適應症、作用、警語或副作用等項目,或是病患有權拿到病歷等,都要歸功於醫改會不屈不撓的努力,張苙雲一三年也因此得到吳尊賢愛心獎「社會服務獎」。

劉梅君指出:「醫改和其他社會運動不一樣,不能只有議題或點子,一定要用證據來說話。張苙雲利用她的醫界人脈和學術知識,透過不斷討論和溝通,使所有參與者達成共識,找出明確方向,提出訴求時佐以證據,讓對方心服口服。」

劉梅君最佩服她的一點是,「推動改革時,甚至有醫師指著她大罵!即使壓力很大,她還是毫不退縮。」張苙雲知道,她在做的事不是要和醫師對立,而是希望醫病雙贏。


天生俠女性格
探訪弱勢族群,啟動關懷社會開關


曾和她共同從事研究的政大社會系副教授關秉寅,形容她是一位俠女。張苙雲記得她考上台大社會系後,大一開始去基隆、宜蘭等地進行貧戶調查,讓很少去外地的她非常興奮。同時,她心中「關懷社會」的開關也因此啟動,因為她發現,原來社會上有一些生活非常辛苦的獨居老人。「看到他們顫顫巍巍地走出來,我的眼淚就奪眶而出,恨不得自己有很多錢可以捐給他們!」

從此,只要是有意義的工作,張苙雲就會義不容辭地參與。除了醫改會,其實同一時間,她還號召學者建立了「台灣教育長期追蹤資料庫」(TEPS)。這是一個資料蒐集的調查計畫,○一年起至○七年間,針對全台灣當年為國一及高中職和五專二年級的學生、學生家長、老師和學校蒐集資料,對象共六萬人左右,參與的學校達到六百所,工程非常浩大。

張苙雲說明這個資料庫的重要性,「教育改革需要證據,小班制對哪些孩子好?能力分班真的沒好處嗎?討論這些議題的時候,每個人用的樣本都不一樣,很難對話。有一個資料庫,大家就可以用同樣的資料來檢驗和對話,這樣推動改革才有依據。」


分享五%哲學
嚴謹講究證據,搞定龐大調查工程


執行計畫的過程中,充分展露張苙雲的嚴謹。關秉寅透露,幾位學者當年討論問卷內容時,開會時間常常從早到晚,由於每個題目都要字字斟酌,並且討論它代表的意義,以至於得吃兩個便當,甚至外加消夜,開會開到最後,大家都站著討論。張苙雲遵守紀律,為了不讓進度落後,於是當天工作沒完成前,大家都沒辦法離開。

參與TEPS的台師大教育系副教授王麗雲認為,張苙雲是很好的領導人,「她知人善任,找到教育、社會學等不同背景、但最適合這項計畫的學者加入。而且她思慮清楚,問卷題目太多時,因為清楚知道自己的原則,偏離主題的問題就割捨掉,決策明確。」

此外,領導人常有後繼無人的難題,張苙雲做事時追求完美,嚴格要求,其實也是在訓練夥伴獨立作戰的能力。無論醫改或教育,即使她不再親自參與這些事務,相關人員都能獨當一面,交棒時毫無阻力。

一一年,張苙雲從中研院退休,隨著在香港中文大學任教的先生譚康榮定居香港,固定去教會幫忙,也照顧先生的學生,她開玩笑說:「在這裡,我不是張老師,而是師母、譚太太或苙雲媽媽。」展現不同於學者的另一面。

同事們都說他們兩人個性互補,「張苙雲很衝的時候,譚康榮會把她拉回來。」張苙雲也說:「以前我出席記者會前,非常緊張,先生就會拉著我的手一起禱告。」先生的支持,給她很大的力量。

張苙雲目前還擔任美兆財團法人演譯基金會執行長,目標是建立華人的人體生物資料庫,提前預防疾病發生,她說,「我真的很幸福,因為五十歲前推動醫改和教育資料庫這兩件新的事,六十歲前又做這件新的事。」

張苙雲經常和醫改會同仁分享「五%哲學」,意思是不管做任何事,「一開始做到五%,就要給自己鼓掌,因為明天就能從六%開始,只要做到七%,加上原先的五%,就有一二%了。抱持著每天做五%的態度,總有一天會達到百分之百。」這樣努力不懈的態度,終究造福了廣大社會群眾。

 

張苙雲

張苙雲(右)對社會貢獻良多,獲頒2013年吳尊賢愛心獎「社會服務獎」。(攝影/吳東岳)


張苙雲
出生:1952年
現職:美兆財團法人演譯基金會執行長
經歷:台灣醫改會董事長、中研院社會學研究所研究員、台大社會系教授
學歷:美國約翰霍布金斯大學社會學博士、南卡羅萊納大學社會學碩士
家庭:已婚

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