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妥瑞症也擋不住他 台灣三鐵第一人

王君瑭
2018-11-08
話題人物

妥瑞症也擋不住他 台灣三鐵第一人

王君瑭
2018-11-08
妥瑞症也擋不住他 台灣三鐵第一人
話題人物

「如果多一個人願意認識去妥瑞症,也許就能少一個小朋友被霸凌。」 2017年底,北市一名罹患妥瑞症國一學生,在校疑似因師長「管教誤解」,甚至被校長當面斥責「你就是有病」、「有病就該吃藥」,不堪霸凌的他,從住家頂樓跳樓身亡。 妥瑞症發病率為1/300,全台有超過十幾萬名妥瑞患者,我們該如何防止霸凌悲劇一再重演,今天就讓台灣第一位三鐵鐵人跟你分享「他的妥瑞症人生」。

 

黃金教練年破百團 外國客指定就要他

本名王學仁的小草,不僅是名舞蹈老師,更是專業的游泳教練、攀岩指導員、溯溪指導員跟獨木舟教練,一年帶團從事超過上百場的戶外活動,其中更有八成的客人是來自國外,指名就是要小草教練。

 

喜歡戶外活動的小草是台灣開辦鐵人三項第一屆最年輕的參賽者,同時也是當屆三鐵的冠軍,也曾參加知名運動品牌選拔賽,以八種運動方式環遊全台的「八鐵環島計畫」,還擔任過電影「破風」的簽約車手,他更是台灣第一位去得美國登山嚮導協會(AMGA)認證的單繩距攀岩指導員,並和朋友以單車一路從墨西哥橫跨到西雅圖,這些傲人的成績讓人很難相信,小草其實是一名「妥瑞氏症患者」。

▲王學仁是台灣開辦鐵人三項的第一屆冠軍。(非當屆照片/王學仁提供)

 

什麼是妥瑞症 是做壞事的報應啦

「他大概從國小四年級開始發病,會一直抽蓄、尖叫,還會發出怪聲。」媽媽回憶小草剛發病的時候,家裡沒有人知道是怎麼一回事,以前乖巧的小孩一夕間突然變得不受控制,吃飯會亂動、還會在爸媽訓話的時候發出怪聲,「爸爸以為他是故意的,為了糾正他,把他所有的遊戲機和玩具通通都摔壞。」

 

「嚴重的時候就會一直尖叫,還會拿頭去撞牆壁。」後來鄰居也發現這家的小孩似乎有些不對勁,閒話開始不斷傳到媽媽耳裡「那就是父母做過壞事啦,才會報應在小孩子身上。」就連坐公車也會有路人指著小草說「那小孩中猴啦!(中邪)」為了不讓這些話也傳到兒子那裡,小草的媽媽富慧敏決定帶著兒子就醫,找出真正的原因。

▲因為發病,也讓全家的生活掀起了波瀾。(圖右/王學仁提供)

 

「這是妥瑞氏症,起因是腦內多巴胺不平衡所造成。講簡單就像大腦會不正常放電,導致患者無法控制自己的聲音和動作。」

而小草的症狀,正是屬於聲語型和動作型都有的中度患者,醫生的宣判,就像為小草的”正常人生”提前寫下了句點,從這一刻起,一切都不再一樣了。

 

就像在地獄 每天不斷的輪迴

「我每天起床都要面對一連串的問題,你想前進,身體卻後退;你想呼吸,卻倒抽兩口氣;想好好刷牙,卻把牙刷捅進自己嘴裡。所有別人習以為常的事情,我都覺得很吃力。」

發病後,小草漸漸發現身體不再是自己的,就像身體裡住了另一個人,隨時都在跟他作對,妥瑞症就這樣入侵了他的生活,而霸凌,也隨之而來。

 

「就會學我的聲音跟樣子呀,會有各種綽號,什麼豬鼻子、神經病之類的,但我不會去傷害別人呀!也總是會有人去翻倒我的桌子,然後我就要自己去整理,有點像地獄,每天都在這樣的輪迴裡。」

不僅如此,妥瑞氏症同時也會併發注意力缺損過動症(ADHD)、有強迫症(OCD)和不自覺講髒話的穢語症(TSA)等。通常合併的問題越多,就越容易產生睡眠問題、自殘等行為問題,如同慢性的精神折磨。

「我每次都會想,為什麼是我?好事怎麼都不會發生在我身上?」在症狀最嚴重的時候,對於自己無法控制身體感到憤怒和羞愧的小草,甚至為了要抑制妥瑞症,開始用各種方法傷害自己,「我會用頭去撞牆壁,或是故意用脛骨去踢桌角,總之就是在我能忍受的範圍內去傷害自己。」但這些事,他從來不敢輕易說出來。

 

你沒有錯 他們只是不瞭解

有一天很少將學校的負面情緒帶回家的小草終於受不了了,他哭著和媽媽說自己被嘲笑的事情,「我也不知道我能怎麼辦,我只好抱著他…..緊緊的抱著他,跟他說,『你沒有錯,也不要怪同學,只是因為他們不了解』。」

 

此後,每一學期開學,小草媽媽就會帶著好幾本關於妥瑞氏症的書籍,到學校一一拜訪各科老師,向他們說明小草的狀況;甚至進駐教室陪兒子上了三天的課,想辦法和同學混熟,請他們善待、保護小草。

「我不能把他藏起來一輩子,所以只能教他面對自己就是跟別人不一樣,沒什麼好隱瞞的,天將降大任於斯人也嘛,總有一天黑暗會過去的……。」媽媽的這份堅強,成為陪伴小草最重要的力量。

 

我們試著和平共處吧

「我後來就去運動,拼命運動,讓身體累到沒有辦法發作。」媽媽的陪伴和鼓勵,讓小草開始學習調整自己,換個角度思考,既然好不了,那就和平共處吧。

 

從小運動神經就特別發達的他改用運動「虐待自己」,更透過調整呼吸和強壯的肌肉,學習控制身體的症狀,更在運動裡找到另一番成就感,「最開始就是打籃球,打球的時候我不管是抽蓄還是尖叫,你怎麼看我都沒關係,反正我能進球我就厲害!」

上了大學後更是開始接觸跳舞,甚至鐵人三項、馬拉松、攀岩溯溪等等高難度的戶外活動,挑戰一般人認為妥瑞症無法做到的所有事。

▲王學仁藉由極限運動找到成就感,也不停地挑戰自我。(王學仁提供)

 

原來放不下偏見的 是我自己

「到後來會有一種心態,想證明自己就算有妥瑞症還是能夠比別人強,所以我要爬得比別人高、跑得比別人快。但後來我發現這樣好累,劍拔弩張的心態讓朋友也很難跟你親近,就算我爬到最高又怎樣?我還是只有一個人。那時候我才明白,原來始終放不下對妥瑞症偏見的,是我自己。」

「這樣的強大,不是真正的強大,我想成為一個真正強大的人」

於是他的重心不再放在「我想比你強」,而是「我想保護其他人」,所以他花了比別人更多的時間在進修一連串的急救課程和專業培訓上,也讓他更清楚自己的方向,更懂得自己的價值。無法正常控制肌肉的他,打破所有的「不可能」,只為了告訴所有人,就算疾病,也擋不住一個人向上的心。

▲協助「愛遊台灣」節目拍攝,與主持人Alana合照。(王學仁提供)

 

「我第一次跟小草合作溯溪帶團時,所有人都問我:『他有妥瑞症,你找他難道不擔心安全問題嗎?』我回答:『完全不擔心。』」小草工作室的夥伴林明謙這樣說,「就是因為他知道他有這個症狀,他才花了比別人更多的心思去避免危險。」

這也就是為什麼小草帶的團,教練比例總是最高,外國遊客更是一傳十、十傳百,指名要找他帶團。

 

多一分了解 就能少一分傷害

「我會發出聲音、偶爾會抽蓄,但不會傳染也不會攻擊你。其實我跟你們沒有不一樣,我只是不太能夠控制自己。如果連我都可以做得到,你們是正常人,一定可以做得比我更好!」終於在一次又一次的挫敗中小草學會了面對自己,作為一名妥瑞症患者,他的第一堂課總是先教大家認識什麼叫做「妥瑞症」。

▲王學仁的第一堂課,就是教學生認識妥瑞症。(王學仁提供)

 

「仔細想想,他們也不是有意的,一個這樣的人在你旁邊,正常人都可能會害怕。但其實妥瑞症並不罕見,機率大概是300分之一,而全台有將近10萬多名妥瑞患者,是需要被正視的。」

「如果多一個人願意認識去妥瑞症,也許就能少一個小朋友被霸凌。」

 

「老師很有趣,他教我們認識他的症狀,我覺得很有幫助,以後我們就不會因為我們的無知而去傷害到別人。」小草舞蹈班的學生孫庭蓁就是他正能量教育的第一批種子。

 

重點是 喜歡你自己的樣子

「小時候我住過精神病院一個學期,那時候學校在教KK音標,所以我的英語發音很不好,因為我錯過那一段...,我還記得我第一次考試是全班第26名,班上有三十幾個人,從那次之後我就對讀書......」

「很有自信~~因為我一學期沒上課還能考26名!」

小草總是用他超級無俚頭的樂觀感染所有人,也教他的學生用不同的角度面對問題。「換個角度想就會發現事情沒這麼難,不一樣,有時候不代表不好,這世界本來就沒有人是一樣的。重點是你喜不喜歡你自己的樣子。當你開始喜歡自己的樣子,別人就會喜歡你。」

 

「你們知道嗎?雪梨奧運拿下游泳金牌的厄文(Anthony Ervin),和上屆世界杯創下單屆十六次救球的紀錄,美國隊門神,三十五歲老將霍華德(Tim Howard),和藝人紹庭,甚至是莫札特,他們都是妥瑞症患者。但重點不在這個病會不會好,而是你能不能堅持自己的路。」小草說,他已經不在意妥瑞症是否會跟著他一輩子,但他想告訴同樣疾病或是罕病的朋友們,找到自己真正喜歡的事情,拚盡全力的去做,沒有什麼能夠阻擋你的。

 

將心比心 以身作則呼籲環境保育

「其實妥瑞症跟環境都是一樣的,多一分了解,就會少一分傷害。」

▲王學仁帶團要求團員自備環保餐具,對環境也要將心比心。(王學仁提供)

 

在自然中找到人生方向的小草,對台灣的自然環境更有份特殊的感情,跟過小草團的人都知道,他的團有個不成文的規定。「不能抽菸、一定要自備餐具,攀岩結束我們就淨山、溯溪結束就淨溪、獨木舟完就淨灘,不要因為我們的無知而傷害了環境。」

「無論是罕病或是環境都一樣,將心比心是最重要的。」

 

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