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【我們這一家】化療仍苦顧罕病兒 癌母吐心聲:孩子下半生怎麼辦?

廖元鈴

字媒體

達志

2018-11-02 11:24

凱銘(化名)一出生父母就覺得「怪怪的」,勤跑大醫院檢查卻查不出病因,原以為他是腦性痲痺兒,但服藥跟復健卻不見成效,儘管已經長到6歲,距離上小學的日子也沒有幾年,但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年,在一個特教老師的無心建議下,凱銘的病因才終於檢查出來,原來他的第15對染色體異常,就是所謂的「天使症候群」(Angelman Syndrome)。這宣判猶如轟的一聲,讓凱銘媽媽眼前突然一片黑,怎料一肩扛起照護責任就是十幾年,凱銘媽媽無奈坦言:「沒辦法啊...生出來就是這個樣子,我想說就認命地好好照顧他…」,但無常沒有放過她,更大的衝擊在後面,癌症竟無聲無息找上門,但她連擔憂自己的時間都沒有,心中想的全是:我的兒下半生該怎麼辦?

無法喘息的全職照護人生 罕病兒媽罹癌仍苦撐

 

6歲學會站、8歲才學會走路,成長腳步注定比其他孩子晚上好幾年的凱銘,向來是媽媽的心頭肉。原以為他患的是腦麻病症,日復一日地復健、上特教班,卻沒想到某日從學校回家,滿手都是刀傷,後來才得知輕度智能障礙的同學竟拿著刀,割傷他當作好玩。不願孩子受到同學霸凌欺負,只好先暫時申請在家特教,卻也因特教老師的悉心照顧,被看出是「罕病兒」族群。

 

做了基因檢測,才知道過去幾年完全誤判,不僅誤吞了好幾年的抑制癲癇藥物,全家人更抱錯希望。走上遙遙無期的照護之路,凱銘媽媽與其他家庭不同,別的家庭是照顧失能長輩,她卻是老的照顧小的,從上廁所、吃飯到穿衣,凱銘的生活起居都落在她的肩頭上。

 

但命運卻像是捉弄他們一家人似的,身為照顧者的凱銘媽媽,此時竟罹患「乳癌」,醫師警告若不趕緊開刀,癌細胞就會持續擴散。「若她去開刀,那孩子該怎麼辦?我丈夫是家中唯一的經濟支柱,更不可能辭去工作」,凱銘媽媽第一次起心動念想把孩子送去教養院,打遍了全台十幾家教養院的電話,卻因為凱銘的失能狀況,讓她頻頻遭到婉拒。

 

身心俱疲的她,僅能拖著病體照顧孩子直到開刀前一刻。儘管請了臨短托服務,但因經濟狀況困窘,就連在化療階段,她還是得自己抱起凱銘去上廁所、悉心餵食。「真的太痛苦了,我甚至想過要帶著兒子去自殺...」談起過去那段時光,凱銘媽媽眼眶仍泛淚,沒有教養院願接收、又請不起照護員,這困境逼得凱銘媽媽近乎要走入絕路,還好,在啟智學校老師的引薦下,讓逆境出現轉機。

 

從要人餵食到自己拿湯匙吃飯 罕病兒驚豔轉變讓母直掉淚

 

凱銘媽媽聽聞,桃園有一家社福機構—— 財團法人桃園市美好社會福利基金會(下簡稱美好社福協會),找來語言、物理、職能治療師等,提供免費一對一到宅輔導、訓練身障者的服務。本來想認命照顧凱銘一輩子,但發現自己的體力大不如前、內心也愈來愈喘不過氣,凱銘媽媽心想:若能盡量進行訓練,或許之後還有機會送他到教養院。

 

抱著姑且一試的心態,社工到宅評估後,開始一連串訓練,起初還不見任何起色,但漸漸地,本不會講話表達的凱銘,開始透過圖卡表示自己想吃東西、慢慢會用吸管喝水、還會自己裝水,而讓全家人最感動的是,他終於願意張嘴讓母親幫忙刷牙。由於凱銘天生對外在人事物敏感,每次一到刷牙時間,全家人都像要打仗似的,爸爸壓腳、媽媽壓手,凱銘則是拚了命地抵抗;但聽從語言治療師的指導後,第一次看見凱銘安安靜靜地站著讓媽媽刷牙,讓她直掉眼淚,頻頻向社工、治療師道謝。

 

現在的凱銘,已經進步到可以自己穿衣、穿鞋,還會自己撿玩具,凱銘媽媽受訪時,不停地感謝有這項服務,但聽聞已推行5年的「到宅輔導身障者」服務準備要停辦,讓凱銘媽媽直呼:「真的太可惜了…像我們這樣的家庭一定很多,我們也很想要訓練他,只是一直都不知道方法...」

 

虧錢仍力苦撐 這個社福機構想做更多卻無奈做不了

 

讓凱銘有重大突破的社工蘇宿慎分享到,這項服務能幫助許多原本無法行走、無自理能力的身障者,同時減輕照護者的重擔。她有所感地提到:「進入這些家庭是要幫助他們增能,不是我們去『幫助』他們,幫助是幫不完的,是要讓他們擁有能力可以處理。」

 

這樣的服務如果對身障者家庭有那麼大的幫助,已提供長達5年的到宅輔導身障者服務為何說停就停?美好社福協會執行長潘仁永坦言,主要是這項服務配置的人力與經濟負擔相當沉重,雖然對於個案幫助大,但能服務的案件數也相對少,導致他們內心相當掙扎。

 

已成立22年的美好社福協會,每年服務的身障人次約達9千人,卻長達好幾十年都虧損。潘仁永也表示,他們透過支持性就業服務、庇護工場、小作所,就是希望讓這些身障者有能力持續產出,但現在的困境讓他們不僅難以維持現有服務,還發現身障者老化議題也無力處理...

 

詳細訊息請見財團法人桃園市美好社會福利基金會網站:http://www.merryhouse.org.tw/

 

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