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接不完的病危通知單 10歲蓉蓉靠畫畫想像「未來康復的自己」

廖元鈴

字媒體

新北市光點兒童重症扶助協會

2019-05-17 17:01

全台灣有一群將近3000多名重症孩童,不是醫院、就是在家,渴望認識外面的世界,但卻因為疾病讓他們無法像一般孩子,蹦蹦跳跳四處玩耍。一個10歲的白血症女童,因化療掉光了頭髮,難過地說:「媽媽帶著我出門買菜,我忘記戴帽子了…我覺得所有人都在笑我。」

幼小的心靈碰上生死關頭,煎熬的處境,卻有一群在家教育的老師們,給予他們再一次「抗病」的勇氣...

一個原本愛漂亮、愛打扮的10歲女童蓉蓉(化名),罹患白血病的她,因為一次又一次的化療讓她掉光了長髮,母親簽了無數次的病危通知單,仍遲遲等不到合適的骨隨配對,她飽受病魔的摧殘,無法上學,只好接受在家教育。

 

數次在鬼門關前徘徊,但蓉蓉最為介意的,反而是外人的眼光。一次在家教育的老師發現,蓉蓉有些憤怒又難過的情緒,一問之下才知道,因為和母親外出,沒有戴帽子的她,外在的注視眼光,讓她覺得所有人都在嘲笑她。

 

「那我們來畫畫,把你心裡想到的畫面都畫出來!」在家教育的老師鼓勵下,意外使得蓉蓉劃出了一張哭泣的女孩,儘管周邊的人們都在嘲笑著,「我要放一個閃電,讓他們都變爆炸頭!」蓉蓉原本憤怒的情緒,畫著畫著就笑了出來。

 

身旁的人最心疼不過的,則是蓉蓉畫了兩張的自己 —— 一張是戴著口罩「現在的自己」,另一張正是穿校服、回學校上課「未來的自己」,顯示蓉蓉最渴望的,仍是能回到學校和同儕們一起上下學。

 

幸運的是,蓉蓉沒有等太久的時間,立即配對到合適的骨髓;如今的她,已順利地回到學校就學。過去一年多以來累積的畫作,也在她回學校的那一天,因校長的協助下舉辦了畫展,很多同學無不驚艷蓉蓉的才華,使得原本怯生、不敢和同學打招呼的她,變得笑容滿面。

 

其中穿針引線,指導蓉蓉拿起畫筆、重拾笑容的推手,正是多年以來關注重症孩童的「光點兒童重症扶助協會」。

 

重症兒童蓉蓉等待骨髓配對期間將心理想法情緒都訴諸在畫紙上

 

重症兒童蓉蓉等待骨髓配對期間將心理想法情緒都訴諸在畫紙上

▲長達一、兩年等待骨隨配對的期間,蓉蓉將平常的想法與情緒,都訴諸在畫紙上。(圖片提供/新北市光點兒童重症扶助協會)

 

重症兒童蓉蓉等待骨髓配對期間將心理想法情緒都訴諸在畫紙上

▲儘管身受白血病的痛苦,蓉蓉透過畫筆,畫出未來想像的自已(圖片提供/新北市光點兒童重症扶助協會)

 

不再被忽視》臥床繪畫、床邊故事,點燃重症孩童的生命之火

 

一群在家教育老師,長年觀察到重症孩童的處境,備受病魔折磨,負面情緒難有出口宣洩。光點兒童重症扶助協會秘書長劉玲玲就透露,曾有一個4歲的心臟病孩童,畫出每一張圖的色彩都是「全黑」,直到在家教育老師的耐心教導、志工大哥哥扮演白雪公主說床邊故事,他的繪圖才慢慢由黑轉彩色,直到最後,參加繪畫比賽還奪獎。

 

更有一個小男孩畫著一隻綠色的獅子,被問到為什麼獅子塗上綠色,小男孩開心的說著:「因為我最特別,所以我要用特別的顏色。」顯示繪圖教育,讓這些重症孩童確實拾回自信的能力。

 

然而,對於這群在家教育老師來說,最為艱難的,正是起起落落的心理狀態。

 

「我常常說這群老師真的要很堅強…他們很常要面臨和孩子說再見,」劉玲玲無奈地說。這些重症孩童不知道未來的病情發展,但每位老師卻是用盡全力,帶給孩子們最燦爛的時光和色彩,試圖讓這些孩子們,透過繪圖,點燃不一樣的生命之火。

 

原本是透過學校接觸重症孩童的光點,近年來透過台大醫院、林口長庚醫院,以及家長們的口耳相傳,一周服務次數高達70人次,近乎全年無休、每周一次繪圖教育的教育鐘點費,反而成了協會的承重壓力。

 

「這群老師是真的很棒…一開始還是不支薪到處教學,遠到彰化、基隆山區都有服務的孩童,」劉玲玲追憶到推行初期,大多是靠老師們的熱血而推行,如今伴隨著個案增加,他們的資金需求就更加龐大。

 

然而天助自助者,奧多廣告的高層主管偶然參加到光點重症兒童扶助協會的活動,讓他感動不已,贊助全台影城的廣告版面,透過播映廣告,試圖能幫助協會與重症孩童的艱難處境。

 

劉玲玲也強調,他們希望未來的光點兒童重症扶助協會,可以在全台「在地化」,使得所有有需求的重症孩童都能接受到相同的教育服務,「我們想讓更多家長們知道,可以一起加入我們的行列,讓孩子接受更不一樣的人文教育。」

 

更多詳細資訊請見新北市光點兒童重症扶助協會網站:https://www.lightchildren.org/

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