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27年前台大副院長推動安寧照護 反對最大是ICU醫師、家屬! 如今台灣臨終照護品質居亞洲之冠 83歲「善終菩薩」是推手

27年前台大副院長推動安寧照護 反對最大是ICU醫師、家屬! 如今台灣臨終照護品質居亞洲之冠 83歲「善終菩薩」是推手

王海咪

政治社會

攝影/ 唐紹航

1293期

2021-09-29 09:40

20211130編按:第11屆總統文化獎於今(30)日頒獎,其中的人道貢獻獎由推動安寧照護數十年的恩主公醫院神經內科顧問醫師,也是佛教蓮花基金會榮譽董事長的陳榮基醫師獲得。

主辦單位中華文化總會在得獎理由中指出,陳榮基「身為一位神經內科醫師,感受病人因為疾病飽受折磨,從一個醫生的角色,體悟到如果生命無法延續,應該讓病人有尊嚴的離開世界,因此積極推動安寧療護、臨終關懷的倡議與教育,積極投入台灣安寧緩和醫療的推動」。

《今周刊》於2021年9月底刊出陳榮基的專訪,以下為專訪內容。

 

陳榮基推動安寧醫療幾十年了,到現在仍親力親為,路有點走不穩了,卻還堅持親自參與安寧醫療的各種活動,到現在也仍在看診。

 

說起推動善終目標,他更是鏗鏘有力,一點也不像耄耋之年的人。

 

陳榮基83歲了,耳朵上掛著助聽器,有時需要旁人幫忙大聲複述,才聽得見提問。對外界的聲音有些鈍了,當他說起自己理念時,卻氣也不喘,一說就是兩個小時,看不出一點老態。人稱「安寧舵手」的他,是本屆總統文化獎人道奉獻獎得主,他1994年成立蓮花基金會(原稱佛教蓮花臨終關懷基金會),隨後推動安寧緩和醫療,強調要讓臨終病患善終。

 

蓮花基金會成立27年以來,積極推動臨終關懷,從拍攝紀錄片《最後的禮物》、廣告片《選擇不急救》發揚善終概念,到實際走進醫院,推動安寧志工,並設計醫院評鑑,促使各級醫院建立安寧醫療;立法院討論《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》時,基金會也提供正確資訊,扮演重要推手角色。

 

全台現有74醫院設安寧病房

曾經,它等於醫療失敗、不孝

 

善終概念目前已被台灣醫界與大眾普遍接受,全台共有74家醫院設有安寧病房,不少末期患者能真正達到「壽終正寢」,而不是在CPR急救、插管治療的一片慌亂中匆匆離世。但在90年代,「安寧照護」被視為醫療的失敗,是陳榮基多年來帶領蓮花基金會持續與社會溝通,才逐漸去掉這項概念的負面標籤。

 

安寧一詞源於《聖經》,原本指在教堂裡設置一個房間,提供去朝聖的人休息,1990年馬偕醫院借用此義,引申為照顧癌症臨終病人設施的名稱,成立全國第一間安寧病房,並推廣安寧醫療觀念,但在當時的台灣沒有引起太多回響。

 

陳榮基也是在1994年,接獲馬偕醫院安寧照顧基金會邀請,到日本參觀安寧照顧機構,才初次接觸安寧醫療概念。

 

「我們去國立癌症研究中心東病院,看到他們竟然在綠地上蓋了一層樓,總共有36床,每個病房的落地窗都可以看到花園,窗旁邊就是門,病人門一開就有草地。」陳榮基回憶當時所見仍語帶興奮,「我很震撼,覺得台灣一定也要做,對病人來說,這才是好的臨終狀態。」

 

回到台灣,時任台大醫院副院長的陳榮基,建議醫界龍頭台大醫院也設置安寧病房,「大家看到台大做了,自然就會想跟上。」理想藍圖鋪在眼前,但起初的遊說過程並不順利。

 

當時的阻力比想像中巨大,第一個出聲反對的是加護病房醫師,因為他們所受的訓練相信,若不經搶救、讓病人死在眼前,就是醫療失敗;但陳榮基認為,絕症病人的死去並不代表失敗,如果不能協助病人安詳地往生才叫失敗,雙方一度毫無交集。

 

「當時醫療現場認為厲害的醫師就是要把病人的命救回來,不管癌末病人與家屬在與疾病拔河的過程中忍受多少身心折磨;但就算救回來,癌細胞仍然在擴散,最終還是避免不了死亡。延命,卻徒增病人的痛苦。」蓮花基金會董事黃大軒回憶,陳榮基當年花了好幾個月,一位、一位拜訪醫界同業,才終於說服大多數人,讓他們接受善終觀念。

 

另一個阻力是家屬,家人在面對至親病危時,往往認為不請醫師搶救就是不孝,但陳榮基強調,急救不代表孝心,醫師應該教育家屬,「大孝與大愛並不是讓親人接受已經無效的CPR,徒增患者痛苦,而是要陪著親人,接受他的疾病,讓他得到安寧照顧。」

 

在陳榮基積極遊說下,台大在1995年設立第一間緩和醫療病房,雖然不是每個房門打開都有草地,但病房外頭正好是台大醫院的空中花園,勉強算是把陳榮基理想中的病房搬回台灣了。台大設立緩和醫療病房後,其他醫院果然也相繼效法,讓安寧醫療普及化。

 

陳榮基

2018年大林慈濟醫院成立臨床佛教宗教師培訓中心時,高齡的陳榮基(左)仍親自前往。(圖/蓮花基金會提供)

 

台灣安寧醫療發展大事紀

 

 

串聯醫界  培訓志工、宗教師

伴患者平靜走完最後一程

 

除了安寧病房的設置外,培訓負責陪伴臨終患者走完最後一段路的宗教師,也是蓮花基金會一直以來的重要任務。陳榮基說,臨終患者在死亡接近時,會因為不清楚死後的靈要去哪而恐懼,強調靈性照護的宗教師,此時就能透過陪伴病患,讓他們學會超越生死的態度。全台有39位臨床佛教宗教師,他相信,就算患者沒有信仰,患者也能因宗教師的陪伴更平靜地面對死亡。

 

從事安寧療護工作14年的宗教師普安法師回憶,她曾在安寧病房陪伴一位才40歲、被她稱為「年輕人」的大腸癌患者,癌細胞頑固地霸占他全身器官,積極治療三年仍不見成效,癌無情地多處轉移,療程痛苦得讓他難以忍受,選擇轉入安寧病房接受支持性療法,雖無法解除身體上的病痛,至少能以更從容的姿態面對臨終。

 

在安寧病房期間,年輕病患優雅地與世界告別,他舉辦生前告別式,並花了很多時間與10歲的兒子溝通爸爸不能陪伴他長大的事實。兒子本來怕鬼,卻在年輕人問他死後遺體要送殯儀館或送回家時,毫不猶豫選了後者,說他一定要待在爸爸身邊。這時年輕人知道,這一世沒有遺憾,可以安心地走了。普安法師說,她過去幾乎沒見過面對死亡能如此平靜的人,這是屬於他的善終。

 

英國《經濟學人》智庫曾在2015年針對全球80國臨終照護死亡品質進行評比,台灣排名第6,居亞洲之冠。普安法師說:「台灣的照顧品質可以名列前茅,不是沒有原因,它有它的發展歷程。陳教授從來沒有退出,更沒有因為年事高了就停止。」她回憶18年大林慈濟醫院成立臨床宗教師培訓中心,陳榮基就算行動不便,仍親自前往,不禁讚佩起這位老人家的執著。

 

對陳榮基而言,善終其實不只是死的事,更是生的事,他說:「這輩子好好地活,如果你活得很好,老的時候,覺得對得起自己、社會,隨時就可以走;如果是因病要走,那有人照顧好、沒有痛苦,可以放手地走,這就叫善終。」

 

這可能也解釋了陳榮基就算身體老了,還是停不下腳步,每一刻都活得用力。他現在仍以顧問醫師身分,每周一次在恩主公醫院的神經內科看診。而19年上路、保障善終自主權的《病人自主權利法》,陳榮基也扮演重要推手,並參與立法,提供專業意見參考。

 

他認為,在《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條例》的保護下,病人應能自由選擇離世的方法,就不用考慮備受爭議的安樂死。然而,陳榮基的任務尚未結束,他認為若要讓每位病患達到善終,目前的安寧系統還有很多進步空間。

 

他舉例,質與量都仍面臨挑戰。因為總量不夠,不少需要病床的人無法得到安寧照顧,加上床位分布不均,北部地區對安寧病房的需求量較大,常常發生北部找不到空床,南部卻有病房空著沒人用的情況,而這些都是目前蓮花基金會正積極處理的問題。

 

持續推動資源合理分配

隨時準備遞出「愛心柺杖」

 

陳榮基不是不認老,只是在還沒有達成他的目標之前,他一刻也閒不下來。訪談尾聲,他笑說自己走不動了,現在去哪都要帶柺杖,幾年前搭飛機要安檢,他把柺杖放上掃描儀,一旁的機場人員見他晃了下,馬上遞另一根柺杖給他。

 

「我深受感動,我後來都告訴我的學生,心裡要隨時帶著一根愛心柺杖,注意身邊的人,當他們需要,要把柺杖遞上去。」陳榮基笑說,現在的他不只拄柺杖,也隨時準備遞出愛心柺杖。

 

陳榮基

 

 

菅直人

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