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健保資料庫釋憲案》資料是救命!醫法學界1400位專家籲「可供醫療研究,降低癌症死亡率」

健保資料庫釋憲案》資料是救命!醫法學界1400位專家籲「可供醫療研究,降低癌症死亡率」

陳偉周

政治社會

陳偉周 攝

2022-04-20 09:33

「專業數據、照顧健康!」4月19日,立委林靜儀攜手醫界、學界人士召開聯合聲明記者會,針對民間團體認為將全民健康保險研究資料庫之納保就醫資料供研究使用,認有洩漏個資有違憲之虞,向大法官聲請釋憲。

 

4月26日釋憲法庭登場前夕,林靜儀召開記者會指出,健保資料庫對生醫防疫和醫療貢獻巨大,提出研究成功降低胃癌風險及肝癌死亡率等,呼籲憲法法庭參酌各界意見,替國民爭取最大利益。法界人士也建議,若擔心個資洩漏的疑慮,可朝修法將洩密刑責提高。

 

提出釋憲聲請人台權會秘書長蔡季勳等人,於2012年間以存證信函向衛生福利部中央健保署表達,拒絕健保署將他們的個人全民健康保險資料釋出給第三者,用於健保相關業務以外之目的。健保署回函表示資料合法處理。陸續提訴願及行政訴訟,均被駁回、敗訴確定。蔡季勳向大法官聲請釋憲,認為健保資料庫使用,有違反憲法第22條資訊隱私權、第23條法律保留原則。

 

對此,林靜儀強調,參與全民健保不只是個人權利、還存在群體健康的義務,醫學和科學發展最基本的邏輯就是「知識屬於公眾」,醫療進步在於每個人提供的資訊作為公眾利益,透過分析、整理後,將研究貢獻回饋給台灣民眾,促使全球醫療重大進步。

 

林靜儀本身是遺傳諮詢專業,許多症候群和罕見個案是在資訊提供、專業領域互相分享,才能提供對疾病的了解和治療的想法,因此醫學科學研究的資訊分享非常重要。

 

陽明交通大學科技法律學院院長陳鋕雄指出,健保資料是申請健保給付所產生的資料,這是社會互助的結果,民眾在接受健保服務時,不僅是服藥或照 X 光,而是希望「診斷是正確的」,而這正是健保成立、健保資料分享的宗旨。

 

陳鋕雄進一步指出,研究過程中「看不見個資、只能看到統計資料」,且需要經過專人審查、三天之後才會收到,避免研究者「透過串接再識別的風險」,「個資從頭到尾都沒有離開衛福部」,認為並不會產生個資外洩的疑慮。

 

我國健保資料庫提供學術研究成果過功不可沒,陽明交通大學醫學院副院長吳俊穎盤點相關貢獻指出,例如 2009 年透過健保大數據研究降低胃癌發生風險,台灣研究、日本將其作為政策實施8 年後,日本胃癌顯著下降三分之一;以健保大數據研究降低肝癌死亡率、預測肝癌發生風險,改變全世界肝癌治療臨床指引,並將研究成果貢獻給全台民眾、全世界肝癌患者。

 

台灣公共衛生學會理事長陳保中也舉例說明,台灣健保資料有全球唯一的中醫藥資料,對台灣民眾與全球醫學成果都有重要貢獻,包括癌症、慢性病、糖尿病與憂鬱症間的雙向關係、疫苗研究等,成績顯著。陳保中強調「資料是救命」,在保障個人隱私之外,是公眾利益,「這樣全球數一數二的資料庫,真的要放棄嗎?!」他說。

 

國家衛生研究院群體健康科學研究所所長邱弘毅則分析,健保資料庫的使用在個資保護有嚴格規定、受到高度資安保護,尤其現在強調精準健康、精準醫療,「臨床試驗、指引的落差和校正」需要健保資料庫大資料做確認。

 

邱弘毅進一步舉例,歐美藥廠以西方人標準做指引,但對於亞洲人的適用可能需要調整,「有這麽好的資料庫應該珍惜,在周全資安保護下讓相關研究不斷進展。」

 

短短三天之內,醫、法、學界聯合聲明的連署突破 1400人,表示各界對本該釋憲案的關切。林靜儀直言,若沒有健保資料庫,醫療界和學界如何用「瞎子摸象」的方式產出好的醫療服務和政策;她呼籲,目前規範已明確保障民眾個資,懇請憲法法庭大法官審酌各界的意見作出判決。

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