部落客宅女小紅：伴父親走過安寧最後一段路，家人更容易放下

「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳，覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴，因為很多事不能如自己意，比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔，弄得舒適乾淨，讓家屬看了都很舒心，非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受，說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房，可說是他們能給予父親最後的禮物了。

父親親自簽署安寧意願書，家人尊重病人意願

「我另一位至親過世前經歷了急救過程，身上插滿管子，現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事，仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。

小紅的父親罹患攝護腺癌多年，病情一直控制得不錯，直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃，很愛『趴趴走』，癌症轉移導致反胃，加上中風不良於行，他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子，「他愛吃烤鴨，只要爸爸精神好，就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼，直到爸爸老了、病了，反倒是一家人相處最多的時光。

「有一段時間，癌細胞堵住淚管，眼睛腫得厲害，只能躺著的他，連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀，但一個月得耗費高達10萬元，父親堅決不用，「他不想給小孩負擔，我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡，擦了擦淚水，「與其和時日無多的病人爭執，為何不讓他自己決定？」父親久病多年，今年2月初，醫生請親友都到醫院，連同爸爸也在場，「他建議我們，直接掛安寧科，讓爸爸感覺到身心舒緩，而不再做侵入性醫療。」

因新冠肺炎之故，院方建議先做居家安寧照護，「爸爸知道自己來日不多，就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間，來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人，建議家人購置有輪子方便推動的馬桶，也可以申請免費租借輔具，「甚至留line給我們，照護真的非細微周到。」不過，到了4月初，小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當，遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。

住進安寧病房，體會到這是最正確的選擇

小紅的父親是榮民，長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性，首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是：這樣是不是要花很多錢？「我們住健保房，爸爸到月底離開，最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳，沒想到這近一個月的「頂級」照護，健保多數都有給付，「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質，讓我決定下半生都要為安寧療護代言（握拳），但有人要找我嗎！（笑）」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話，鏡片後的雙眼仍是紅通通的，幸好假睫毛沒有掉下來！

由於新冠肺炎管制，小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者，其他家人都只能在特定時間探視，「如果沒有這場全球性傳染病，聽說安寧病房是很熱鬧，家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」

除了探視時間限制，僅僅是入住第一天，全家人都感受到能做這個決定真是太好了！整個環境非常舒服，「爸爸沒辦法把話說得很清楚，護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔，甚至幫爸爸清洗貼身部位，讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理，就是連家人也無法做全、做到位。

又由於使用止痛藥的關係，小紅父親多數時候就是休息睡覺，「他大多時候是昏昏沈沈，但醒來也不喊痛，整個人看起來乾淨又舒服，在護理師的照顧下，爸爸過得很有尊嚴。」小紅說，安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語，她看著就像在自家臥房睡著的爸爸，身上只有氧氣管，而且要隨時取下也可以，「這樣的醫療處置，跟在急診室或加護病房真的差異很大。」

主動詢問身後事，爸爸坦然以對

「安寧療護不是在等死！」知道父親罹癌後，家人有討論過如何照護，甚至身後事嗎？小紅提及，爸爸得了癌症已數年，直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心，這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡，只要有時間，我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅，但遇到家人生病，好像還是女兒管用！不過，兒子的好處是，可以跟爸爸有話直說。

「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理，我爸很平靜的說不要告別式，也不做頭七，火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好，家人不用去猜病人想做什麼，「我媽媽是很迷信的人，但聽到爸爸說了這些，就毫不掙扎完全照他的心意去做。」

在安寧病房期間，小紅兩個姐姐都在國外，如果特地回國還要隔離，大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天，天南地北地聊，好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限，健康的人的身心狀態也很重要！」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來，家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路，「還好有問清楚爸爸的遺願，我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事，「會難過都是活著的人，照著爸爸的心願走，就是讓活著的人好過。」

感謝安寧病房醫護人員，讓父親活得有尊嚴

光是行禮如儀維持父親的整潔舒適，這樣的安寧照護，就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開，因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息，我們也往醫院跑了兩回，等到最後這一次，晚上7點多，大家還在視訊說笑，不久媽媽準備去洗澡，就看到爸爸大大喘了口氣，護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想，爸爸應該那時就離開了，「可是我們趕到時，護理人員顧念家屬心情，告訴我們：『伯伯還在。』」說到這，小紅忍不住哽咽，「我們知道這是善意的謊言，很感激他們這麼溫柔體貼。」

護理師為爸爸換上日常衣服，還為他刮了最後一次鬍子，「媽媽到現在都很感謝護理師們，他們奉獻出無比的耐性與專業，比家人做得更好！」小紅回想，爸爸走的前幾周心情都很平靜，「我把自己能為父親做的事都盡量做到，在我看來，安寧療護這段時間存在的最大意義，就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房，鄰床病人來來去去，在小紅眼裡，也像是一種平靜面對死亡的預習。

身為兩個孩子的媽媽，經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅，經歷父親這段人生最後一哩路，也考量是否要加買保險，「包括我媽媽，我們開始思考的，就是不要帶給別人負擔，因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道，「以前爸爸還很健康的時候，就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想，僅記著不成為家人的負荷，「這也讓我更了解身體健康的重要！」

訪問末了，小紅收斂笑容，語重心長地說，有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來，她更深刻體認，「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後，媽媽開始用好的保養品，「發現要對自己好一點。」她以為，這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開，更照顧到了家屬的心理健康，這是安寧療護存在非常重要的價值！最後，羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲，「記得，安寧不等於你放棄了親人推他去等死，而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊！」

本文摘自今周刊《生活i健康》特刊「留下愛，好好說再見」
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