編按:曾任三家醫學中心院長及衛生署長,林芳郁醫師退休後,開始與失智症搏鬥。他的另一半、國內第一位女外科醫師同時也是知名的整形醫師林靜芸,由名醫變身照顧者。她的新書「謝謝你留下來陪我」直面大家,說明她心中最了不起的人,她的恩愛伴侶,5年前罹患了失智症。希望以兩人作為醫界老兵的身分,及親身的經歷,讓國人更瞭解失智症,並為照顧者帶去鼓勵與祝福。
人生最艱難的一檯手術:親手替先生清褥瘡「他的哀鳴,宛如利刃刺入我心臟」
2024年3月10日,我開了一檯人生中最艱難的手術,親手替我的先生,做了背部褥瘡擴創手術。
替親人開刀,對我並不特別也不困難,但當我為他刮除那片壞死的組織時,淚水忍不住滑落。
因為以我多年的臨床經驗,只有病人快「沒救了」,才會出現這麼嚴重的褥瘡。
過去兩、三年,有二女兒阿迪、旅長等人幫忙,我先生每天都會出門運動,本不該出現褥瘡的。
然而,二月底某天,他爬山大量出汗後突然昏厥,短暫時間躺臥在地。幾天後,他的背部出現壓瘡。
一看到他的褥瘡出現皮膚血色不佳,我的職業直覺是「糟了!」起初仍抱著希望,先採用保守療法,幫他塗藥膏、貼人工皮。幾天後,保守治療不僅無效,還出現局部組織壞死。
處理傷口原就是整形外科的專長,及早手術,將褥瘡壞死的組織切除避免感染,方能順利養肉。我決定明快處理。
3月10日下午,我先生來到我的診所手術房。我告訴他背部傷口有狀況,我要做個小手術,問他,可以嗎?他用一向的豪爽回答我:「可以。」
安排他俯臥手術檯上時,他還肯合作,等到打局部麻醉針時,他大喊出聲,那聲哀鳴,宛如利刃刺入我的心臟,難以承受。在眾人安撫下,他慢慢安靜下來。
林芳郁褥瘡傷口深可見骨,林靜芸淚水奪眶而出「身體已經差到沒救了嗎」
擴創手術是個簡單手術,只需把壞死的組織剪除清乾淨即可。但是那傷口愈清愈大,壞死的組織遠超過預期,最後竟刮除出一個鵝蛋般大、深可見骨的驚人傷口。
我一邊刮除,一邊佯裝堅強柔聲安慰:「你的背部有壞掉的組織,我幫你切掉,就會好了。」
然而,我的淚水還是奪眶滴落在他的傷口上。這是我作為外科醫師從未犯過的不專業錯誤。心驚心碎交織,我實在難以自持。
他怎會長出這樣嚴重的褥瘡?是身體差到快沒救了嗎?他真的要離開我了嗎?
不過,我迅速恢復冷靜,仔細清理傷口並塗藥。推測他的身體內可能潛藏其它問題。
抽血檢驗果然顯示,腎功能不佳且有貧血等,這也正是長者好發褥瘡的原因。找到病因好好治療,相信還有轉機。
我們女兒也加入治療,她真是好幫手,單靠我一人恐怕難以應對。女兒一生視父親為偶像,沒想到,最終與我一樣成為整形外科醫師。
女兒接手後續治療。她去亞東醫院購置大量醫材藥品。我們母女倆制定了一個每日護理計畫:每天早中晚各換藥一次,傷口塞銀離子藥布,再用泡棉式人工皮敷料覆蓋,減少感染,促進癒合。
為了長期換藥,我們用人工皮取代膠布,避免黏貼處皮膚過敏。
在傷口護理之外,還配合調整營養和藥物,同步治療腎功能不佳、貧血、結石等問題。期間仍盡力維持他的運動量,小心避免再發生褥瘡。
隨著傷口癒合,林芳郁的認知能力也在回復
▲退休後,運動成為林芳郁重要的日程。(圖片來源/林靜芸醫師提供)
皇天不負苦心,每天三次換藥,兩個月後,巨大的傷口居然長出大半新生組織,開始收合。合併營養調整和施用造血素等治療,到了十二月,他背部的傷口終告痊癒。
感謝醫療進步,有效的藥品醫材有助療傷治病,女兒的悉心照料更是功不可沒。
她特別選用最好的敷料和藥膏,仔細替父親換藥,把含銀離子的敷料確實塞到傷口裡面,促進新組織生長。連我這個老醫師都難以置信,我們竟只靠換藥,就把那麼大的傷口換到徹底痊癒。
我先生的褥瘡恢復得很慢,花了九個月,過程煎熬。但命運似乎會在最絕望時施予恩賜。隨著新生組織緩慢重生,他的認知功能也在不知不覺中重拾。
一聽「來餐廳吃飯囉」,林芳郁就能自己走到餐桌旁
最近他已能自行走到特定地點。例如,在臥室時,我對他說:「爸比,我們去餐廳吧。」他便自己走到餐廳。
他已經很久沒辦法這樣做了,即使給他穿上鞋頭有雷射光學引導的鞋子,也無濟於事,仍需他人攙扶引導。
他的主見也回來了,過去幾年他依我們安排的時間吃飯,最近他會主動說,他想吃飯了。
忙碌的兒子與女兒每周至少回來聚餐一次,他們也說,爸爸確實在進步。
林靜芸:失智者能清楚意識到,是否有人愛他
有一天,孫子對我說:「阿嬤,我知道,你從來都不會放棄,對不對?」我好奇他為何如此說。孫子說:「因為爸爸說,你對阿公就是永遠不會放棄。」
我讀了日本腦神經科醫師寫的關於失智的文章。專家說,失智者還是能清楚意識到,是否有人愛他,是否感到幸福。我先生就是一個很好的例證。
我經常對他說:「我好愛你,可以嗎?」曾經,他對我的甜言蜜語不理不睬,嘴巴緊閉,假裝聽不見。最近,我對他說:「我愛你,我好愛你。」他會回答說:「我也是。」
有天早上,我家三個女人圍坐在他身邊,開玩笑對他說:「你好像皇帝哦,你有三個女人愛你,幸福嗎?」他被我們逗樂了,大聲且明確地答道「幸福!」
不管他是否完完整整地回來,但我已感受到他回來了。透過他凝視我的眼神、簡單的回應和溫柔放鬆的表情,對我來說,這樣的陪伴就很有意義了。
我為什麼要公開林院長生病的事
▲林靜芸醫師分享照護過程,強調林院長已慢慢恢復,長照並非悲歌(林靜芸醫師提供)
但我明白:公開他生病的事及我們如何應對失智症,並非身邊所有的人都贊成。甚至有人擔心,外界會否質疑我們在消費他的病情。
如果能夠選擇,我寧願將他的病情嚴密隱藏起來,讓大家永遠只記得睿智且總是心懷家國和病人福祉的林芳郁。
然而,正因為對他的理解,我不得不勉強而為。他必然會說:「只要是對的,就該去做。」
他一生都在救治病人,他應會希望以自己為例,一個真正的失智者,讓國人能更重視失智症;也會願意分享五年來真實的病程及照顧經歷,以及我們如何以他為師,得以成為老練的照顧者。
我也想以自己崎嶇的長照歷程,奉勸照顧者,單靠自己事必躬親,未必是最佳照顧方案。懂得求助專業人手幫忙,才能長久走下去。
一度連幼稚園書都讀不懂 林芳郁重拾國小課本學識字
前陣子,我的手臂旋轉肌斷裂,在家休息。重新請回的一位陪讀老師剛好來陪我先生讀書。
我在客廳一隅坐著聽他們上課,發現我先生在跟讀和識字上大有進步,他又能讀國小一年級的書了。有好長一段時間,他連幼稚園的書都沒有辦法讀。
陪讀老師把他以前讀過的書,又拿出來,陪著他邊講邊讀。課文講羊奶奶在花園裡面種了好多美麗的花。
老師指著插圖問他,課本裡「有什麼花呢?有玫瑰花,玫瑰花是什麼花?」我先生很有興味,眼睛張得又圓又亮,仔細聽著老師講解。
課文裡很多字,他多數不認得,但他又能認得「大」、「小」等字了。
林靜芸:我相信,有一天,丈夫一定真的會回來的
這微涼午後,我靜靜地坐在溫暖舒適的客廳裡,聽著他和陪讀老師的問答,彷彿看到遠方的他慢慢抬起步伐,眼中滿含愛意地朝我走來,他走得很緩很慢,但對我已是最大的禮物。
我相信,有一天,他一定真的會回來的。
本文摘自聯合報-健康事業部出版《謝謝你留下來陪我》