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漸凍人胡庭碩給母親的第二封信「媽媽,人生功課還給我,妳做妳自己」

漸凍人胡庭碩給母親的第二封信「媽媽,人生功課還給我,妳做妳自己」

104掌聲

情感關係

104掌聲

2021-07-22 11:35

2013年漸凍人胡庭碩寫信給媽媽「下輩子,不要再當妳兒子!」網路傳閱七年,總是賺人熱淚。現在的他,離不開輪椅,湯匙掉地上撿不到,打字半小時手就發抖沒力,但他沒對人生投降,總是幽自己一默,投入社會企業也經營地方創生。再次寫信給媽媽,他用說的,「去做妳自己,不然,我不在了,你怎麼辦?」

 

漸凍人是個不等人、只會持續惡化的疾病。「既然他選擇了你,你就必須處理他。」胡庭碩十八歲建中高三確診罹患漸凍症,他和媽媽也曾上演「為什麼是我」的劇情,恢復平靜、面對現實之後,他想做的事情更多! 

 

12年來的經歷:師大教育系、台大法律系、投入多起社會創新專案(社會創新巴士、金瓜三號、坪林街左邊、猴硐生態教育園區、地方創生的人們),總統教育獎得主,曾任行政院青年顧問,目前在政大的台灣實驗教育推動中心當行政助理,規劃再念碩士、研究社群,週末假日奔走新北市雙溪貢寮一帶。當生命加倍速快轉,胡庭碩寫活記錄。拍攝「掌聲」當天,他說了三封生命情書。 

 

去你的英雄!漸凍人胡庭碩面對打腫臉充胖子的自己,他的反應是?

 

第一封給媽媽「功課還給我,妳做妳自己」

 

「別人一天有24個小時,我大概只有20個小時,4個小時我要花在上廁所、洗澡、穿衣服,天氣很冷,我要把襪子穿到腳上,要花很多時間,不過,我想讓媽媽知道,妳生命中有這個孩子,照顧他成人,妳的功課做完了,妳的工作已經結束,妳要把功課還給我,接下來是我要做的功課。

 

▲小時候的胡庭碩與媽媽

 

媽媽,其實妳不需要一直照顧我,這不是妳的責任,也不是妳的義務,妳的確扛起了這件事,但生命中總有一些自己做得來、或做不來的功課。我們要拿自己能做的功課做,也要把功課留給其他人。接下來,我的生活是我的生活,妳可以去過妳的生活,不用再想盡辦法,如果我不在了,妳怎麼辦? 

 

我想讓媽媽知道,妳應該去擁有自己的生活,妳一直絞盡腦汁地為我做各種決定,這是負擔,其實,妳可以去做妳自己。我也去做我自己,我很忙,沒有空管妳了。」 

 

 

第二封給40歲的胡庭碩「哇!你真的超屌的!」

 

「你真的很厲害、很酷,我完全沒有辦法想像,你是怎樣走過這十年的。因為30歲的你已經百分之百坐在輪椅上,失去很多生活機能,連上廁所都要等別人幫忙擦屁股,我現在的夢想就是買免治馬桶。 

 

正常40歲的人,一路累積了從30歲而來的經驗和能力,應該已經擁有一些甚麼樣的成就。可是40歲的你,卻無從累積,因為你面臨的是,十年前,那個30歲的你,連照顧自己的能力都大量退化,哇!你真的超屌的。怎麼到40歲的? 

 

我想寫信給你,也希望你是我的指南針,讓我知道要做甚麼,現在的我,要怎麼成為你,讓我將來也可以成為超酷的40歲大叔。」 

 

▲台大時期的胡庭碩

 

第三封給自己「向外看,少一點顧影自憐」

 

「『為什麼是我?』你和媽媽也曾上演drama的台灣八點檔,後來慢慢發現,不管你掙扎多久,這個狀況選擇了你,你就必須處理它,用各種方式面對自己很幸運的被老天爺分派的功課。 

 

你知道,你會比別人更快躺進安養院,所以,25歲之前的你,像個拼命三郎,總是想著明天要做甚麼,忙著體驗社會,忙著拼湊故事,好讓將來朋友到安養院探望你的時候,還有事情可以說說。 

 

不漸凍的地方創生 胡庭碩

 

你也說,你是一個非常害怕寂寞的人,小時候,你就一直想讓老師看到你,稱讚你,你想成為一個話題、一個焦點,大家才不會離開你。這些年,你一直投入社會企業,但又因為不會管理而屢戰屢敗,可喜的是,你已經對『失敗』無足為懼,其實你更害怕一旦停下來,就很容易只想著自己,就只會看到自己發生什麼事。

 

你總希望自己的生活能對其他人帶來一些影響,當你為著比你自己更大的事情去努力,或者能解決別人的問題,哪怕只是小小的upgrade,那樣的自己是比較不慌的。你把眼光放到外面的時候,你也就會少一點顧影自憐。 

 

可是,25歲之後,你得花40分鐘才能從床上起來,花半小時上廁所,花20分鐘刷牙,如果牙刷不小心掉到地上還得重來,這些占了你好多時間,你的一天就只剩20小時。這就是你的牌,你還是可以跟朋友打一場快樂的牌局。 現在的你,愈來愈能接受自己一個人在安養院裡好好活著,不一定要門庭若市,偶爾把記憶的碎片撿起來,也挺不錯。」

 

掌聲會客室

 

「掌聲會客室」邀請104資訊科技董事阮劍安、非營利組織NPO工作者岑家忻、104公共事務部協理張雅惠,與胡庭碩進行老中青對談。阮劍安以「為人父」與「為人子」的雙重身份,鼓勵胡庭碩以平常心看待母親對他的本能照顧,放心築夢。岑家忻好奇投入社會企業該先做什麼準備?張雅惠請胡庭碩詮釋「時間」這件事。 

 

 

浪漫許願:出國讀書或上山獨居

 

拍攝「掌聲」當天,胡庭碩一個人來,電動輪上椅掛著他的筆電、尿壺、充電器,路上施工坑坑洞洞又忽高忽低,電動輪椅突然沒電,大夥邊推邊扛。這是胡庭碩的漸凍日常,88公斤他為難卻又必須。曾經,胡庭碩曾在一個晚上連續被六輛公車拒載,他不怨,也覺得合理,因為載他很麻煩,沒有什麼事情是別人應該的。 

 

如果,人生可以不坐輪椅,最想做什麼? 

 

「也許出國讀書,找一個沒人認識的地方好好打拼。應該會一直在做地方事務,先到山上住半年,學習蓋房子、砍竹子,種菜,把燒柴熱水器搬上山,每天自己砍柴,燒水、洗澡,想知道自己能照顧自己到甚麼程度,接下來,才能照顧別人。或者當廚師,出國學廚藝!我喜歡食物,一步步把材料做成食物,透過火、時間、調味,還有另一人一起吃,很浪漫!」 

 

戀愛呢? 

 

「哈哈哈,這不能講太多啦!God!好像也滿多人的。想謝謝她們!相處過程,我更知道我是一個多麼不足、多麼膽小的人。謝謝她們讓我更認識自己。雖然我不知道相愛過的她們,離開之後會不會擔心我?或者對於『沒能照顧我一輩子』感到毀諾自責。沒有!妳們沒有違背承諾,那個承諾的當下,我們真心相信就夠浪漫了。沒有任何一個人要為誰負擔什麼。我會照顧好自己。」 

 

胡庭碩發亮著眼,許下心願。夢想,沒有漸凍這回事。 

 

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