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搖滾吧!老爸

搖滾吧!老爸

鄭淳予

焦點新聞

攝影/林育緯,黑糖媒體提供

876期

2013-10-03 13:38

6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團,年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。一個Rocker與一個導演,促成6位老爸的搖滾夢。發自靈魂的吶喊直上月球,化成歌聲與紀錄片。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。

睏熊霸

 

睏抹飽的搖滾老爸1 巫爸:不鬆開枷鎖,壓力隨時會爆鍋。

 

民國四十八年次的巫爸(巫錦輝),又瘦又高,一看就知道,手長腳長的大女兒以欣是遺傳到他的修長身材,巫爸總是以此自豪,以欣的鵝蛋臉、挺鼻子、小嘴巴都像他,另外還配上了巫媽又圓又大的眼睛。

一想到夫妻兩人能把孩子生得漂亮,巫爸又笑瞇了眼,即使眼角爬滿了皺紋,即使以欣在小學二年級就被檢查得到罕見疾病「尼曼匹克症C型」。

剛開始,只是喝水會嗆到、視力無法協調,漸漸地,平衡感越來越差、常常摔倒,爸媽帶著她看過眼科、復健科、小兒科,怎麼也找不出原因。

更讓他們難過的是,小以欣五歲的兒子以諾,也被醫師宣告得到這種無藥可醫的基因突變病症,當時,全台灣僅四個病例,巫家就占了一半。此病太過稀有,患者能活到幾歲,沒有醫師能回答。

 

ㄍㄧㄥ得很累 爸爸們找到共鳴友伴

 

巫以欣發病至今十一年,從最開始還能吃掉一個便當,到無法吞嚥口水,一個晚上會被口水嗆到不能呼吸好幾次,無法正常行走、溝通、智力退化。兒子以諾的精神焦慮症狀常常在半夜發作,不是睡不著覺,就是不斷要求洗澡的強迫症。

一雙兒女的生命彷彿在自己眼前一天天消逝,巫爸心裡有很多苦,卻不能像巫媽一樣,拿起電話找親友邊哭邊說。在照顧孩子的壓力鍋之下,就連小小一件事:臨時找不到要為孩子換穿的衣物,都可能成為夫妻爭吵的引爆點。

有一年,巫媽獲頒「十大愛心媽媽」獎,巫爸發現,十個得獎家庭中,有七位是父親缺席的單親家庭。

「我不只曾有過落跑的念頭,甚至想帶著全家一起去死。」巫爸接著說:「我們男人的通病就是,有苦不說出來,自己累積一些莫名的壓力,不知什麼時候會爆發。」他想起《聖經》裡的一句話:「我什麼時候軟弱,什麼時候就剛強了。」

於是他開始學習釋放情緒,也一邊「拖人下水」,號召罕見疾病基金會裡的病友,成立「不落跑老爸俱樂部」。

過去,基金會內早有繪畫班、合唱團等等聯誼社團,但多半是媽媽參加。「很多爸爸載媽媽來上課,寧可在樓下抽兩小時的菸,也不想踏進來,因為不想面對。」罕病基金會副執行長楊永祥說。

「其實爸爸們是怕在缺少同理心的對話之下,換來一句:『別悶了,看開一點吧!』。」楊永祥如是說。也因為這樣,由家屬發起的活動,在病友之間就顯得更親和、更有號召力。巫爸在二○○七年開始發起老爸們每個月一次「喝咖啡、聊是非」的下午茶聚會。

爸爸們從幫孩子洗澡、抽痰聊起,也比較衛生紙哪裡買便宜、哪位醫師看診細心、保險理賠怎麼申請,然後又一步步認識彼此家裡的罕病兒、夫妻爭吵的話題⋯⋯,這才發現,原來大家的生命經驗這麼貼近。

大女兒患有結節硬化症的李爸(李正德)說:「自從小孩生病後,我就覺得自己和社會脫節了,但認識其他『罕爸』後,最大的驚喜也是最大的收穫:『原來你可以把小孩照顧得很好!』」

走出孤單的櫃子,「不落跑老爸」們也開始討論活潑的活動,既然有「罕見天籟合唱團」在前,穿著夏威夷襯衫的「罕爸康樂隊」也不落人後地出現。從〈補破網〉唱到〈熱情的沙漠〉,甚至有人自告奮勇編舞,妻子知道了大為震驚:「我都不曉得我先生會跳舞。」

擔任「班長」的巫爸說:「我們在這邊紓解壓力,媽媽們也覺得很高興,因為爸爸們降低了壓力,回到家講話就不會那麼衝,甚至可以幫忙一些家事。」

 

一唱成癮 從康樂隊晉級搖滾樂團

 

一一年的暑假,「不落跑老爸」相約來到新北貢寮海洋音樂祭,挺著啤酒肚,躺在沙坑中看著藍天白雲,聽著舞台上吶喊的搖滾樂。這群在一起玩了四年的老爸們心想:平常載歌載舞的定期聚會,說不定可以更上一層樓。

當時已經為老爸們拍攝四年影音紀錄的志工導演,綽號「黑糖」的黃嘉俊,一聽到這個大膽無比的想像,馬上居中邀請曾經合作過的「四分衛樂團」主唱「阿山」(陳如山),擔任雜牌軍老爸的指導老師。

六位躍躍欲試的老爸,就在專業搖滾歌手帶領下,誓師成軍,目標隔年海洋音樂祭。取團名,也不改平時搞笑風格。有人說,既然師承「四分衛」,乾脆起名「五所謂」,一時間「六分熟」、「七分飽」等等名稱全冒出來。有人發牢騷:「平常都睡不飽了,哪有心思想團名?」大夥兒又反諷自嘲,該組一個「睏熊霸」(台語:睡太飽)樂團,最後,這個看起來、聽起來響亮又威武的團名,就此定調。

「有四位老爸不會樂器,要怎麼玩?在認識了每位老爸後,第一要務就是幫他們找老師上課。」阿山回憶。於是,六位老爸,六種樂器,各司其職。每個人除了每天回家要面對的「家庭作業」,又多了一份「音樂作業」。

 

罕病兒父親
巫爸(巫錦輝)/鍵盤手
1959年生/教會行政主任
長女巫以欣、兒子巫以諾
罹患尼曼匹克症C型

 

睏抹飽的搖滾老爸2 勇爸:手握鼓棒,人生不會永遠落拍。

 

一群老爸當中,屬勇爸(蔡咏達)最有音樂底子。他白天的正職是計程車司機,晚上兼職在PUB擔任樂隊鼓手。他唯一的兒子阿勇(蔡智勇)得的是小胖威利症,阿勇四個月大時,妻子就拋下一天到晚進加護病房的孩子悄悄離去。

在一個樂團中,站在最前排接受觀眾歡呼的,總是主唱,鼓手永遠坐在高高低低的爵士鼓後,負責穩住全團節拍。家裡走了女主人,勇爸繼續在燈紅酒綠的夜總會裡,勉力維持住人生的節奏,他何嘗不想敲打出一個答案,為何老天對他這麼不公平?

勇爸終日喪志、怨天尤人,一個樂隊的朋友看不下去,對他說:「你今天只是沒有鞋穿,但外面很多人沒有腳。」一句話就讓他豁然轉念。

阿勇平時機伶又有喜感,就和一般的小男生一樣調皮。去年除夕夜,爸爸出門買年糕,他牽著家裡的狗,跑出門找爸爸,莽莽撞撞迷了路,在山上的廟裡過了一個晚上。

勇爸既焦急,又不敢在除夕夜打擾平常麻吉的老爸們,直到隔天,竟然接到警察局打來的電話,懷疑阿勇偷拿超商裡的飯團,他才趕緊向其他老爸們求援,大夥兒一同出面,在警察局度過一個難忘的大年初一,最後還是把阿勇平安接回家。

「也許別人會覺得我們家很可憐,其實我要擔驚受怕的,就是他的疾病而已,我在他的疾病裡學會什麼?學會去面對,有了這個觀念以後,前面是坦蕩蕩的一片,晴空萬里,無風也無雨。」對他來說,人生不會永遠落拍,因為鼓棒終究掌握在自己手上。

說著,勇爸翻出臉書上一張兒子的照片:「你有沒有看到阿勇那張照片?說實在,滿帥的,對不對?」二十歲的阿勇,在照片裡笑嘻嘻地穿著西裝,看不出到底有爸爸平常說的多愛吃、多「白目」,只知道,那應該是被一路疼愛大而展露的燦爛笑容。

「看著孩子長大,既欣慰,也心痛。」勇爸這樣說。這種矛盾複雜的心情,惟有老爸們能相濡以沫,甚至只需要一個眼神,大家都心照不宣。

 

罕病兒父親
勇爸(蔡咏達)/鼓手
1962年生/計程車司機、PUB鼓手
獨子蔡智勇罹患小胖威利症

 

睏抹飽的搖滾老爸3 李爸:一手壞牌,沒想到卻創造奇蹟。


同樣有樂器底子的吉他手李爸說:「幾天前到校園宣傳電影,第一次面對十七、八歲與我孩子一樣大的另一群孩子們,很多年前,我也曾有這樣的夢想,想看到這麼健康的孩子。想著我就哽咽了,因為看到夢想中的孩子在眼前,十九年來,我女兒一直活潑可愛,可是卻不能跟這些健康的孩子一起⋯⋯。」

李爸的大女兒宜瑄,在出生後半年,突然發生痙攣,送醫後被診斷為「結節硬化症」。

「結節硬化症」簡單解釋,就是體內抑制結節生長的基因受損,於是,結節就像到處蔓延的怪物,爬上瑄瑄的皮膚,形成脫色斑與鯊魚皮;不止如此,還會爬上她體內的各個器官,發病時會造成癲癇,結節侵入腦部,就會影響智力發展。


不幸中的大幸是,瑄瑄在接受治療後,已控制住癲癇症狀,但結節還是會一直跟隨著她,「好想換一張臉」的心願,總讓李爸、李媽心痛不已。沒有特定宗教信仰的李爸,為此發願,只要女兒能痊癒,一生茹素。「宜瑄現在幾歲,我就吃了幾年素。」李爸淡定地說。

每晚睡前,李爸一定再巡一次瑄瑄的房間,替她蓋好被子,一個不經意,看到衣角下的鯊魚皮,心裡又是一陣酸楚,「每次看到,我就很討厭自己,氣自己為什麼剛才對她發脾氣。」為父的矛盾心情,至今仍在追尋解答。

李爸常說:「比起其他家庭,我們家已經算是很幸運的了。」

過去總認為自己拿到一手壞牌的他,沒想到和一群老爸們完成一趟「上月球」的壯舉,「壞牌也會創造奇蹟!」他最後還是這樣告訴眼前健康的孩子們。

 

罕病兒父親
李爸(李正德)/吉他手
1961年生/網頁設計SOHO族
長女李宜瑄罹患結節硬化症

 

睏抹飽的搖滾老爸4 潘爸:一個嘴角牽動,我都可以很開心。

 

滿頭白髮的潘爸,像一本活教科書,職業軍人退役、中年經營安親班,開口閉口總少不了頭頭是道的佳句。「睏熊霸」的老爸們意見不合時,他振振有詞地說:「我們該是享受過程,結果怎麼樣不重要!」在電影宣傳的映後問答時間,他言簡意賅地說:「我們面對問題、接受問題,還有解決問題。」

中氣十足、硬漢般的潘爸,回到家裡在女兒映竹耳邊說的,卻是最溫柔的疊字情話:「為什麼哭哭了?」「爸爸餵你,先不要咳嗽嗽哦!」一邊說著,手上一邊小心翼翼從胃管注入現打果汁。

出生就患有「平腦症」的映竹,應該有皺摺的腦迴呈現平滑,智商會一直停留在嬰兒時期,四肢綿軟也無法吞嚥,需要二十四小時全天候的照護,即使如此,也從未磨退潘爸的耐性。

在女兒面前,他彷彿化身彼得潘,即使得推著輪椅,帶著抽痰機等繁雜輔具,但帶女兒出門上山下海的興致從來不減。在四十四歲「高齡」喜添么女的他,只在得知孩子病情那天,與太太抱著哭了一天,此後,他捨棄原本五十歲退休的計畫,全心全意照顧映竹。

潘爸與潘媽的觀念很簡單:「正常的孩子,我們擔心他的功課、擔心他的交友、擔心他出社會,映竹完全不必擔心這些,我們只需要擔心她的身體。」寥寥數語,道盡天下父母心。

看似最難照顧,卻最努力帶出門趴趴走,潘爸格外重視身障者的權益,舉凡公共空間的便利性,到映竹上學的權益,或是一般人對罕見疾病的包容態度,他都要插上一句話:「大家想一想,身心障礙者的友善社會到底是什麼樣子?」

全身軟綿綿的映竹,光是學抬頭,就學了十八年,反倒是潘爸學會了解她的喜怒哀樂,一個眼神、一個嘴角牽動,潘爸說:「每件小事,都可以讓我很開心。」在他眼中,寶貝女兒就像個大嬰兒、就像個軟綿綿的天使。

 

罕病兒父親
潘爸(潘于岡)/口琴手
1951年生/補習班老師、社會運動人士
次女潘映竹罹患平腦症

 

睏抹飽的搖滾老爸5 歐陽爸:走出來,別人就能接納你

 

「睏熊霸」當中,最晚參與「不落跑老爸」活動的,就是歐陽爸(歐陽東麟),因為音準最好,被公推為主唱。看似喜感的他,其實心防築得最深,因為,他就是在心裡暗自累積「家醜」的典型悶爸。

「我的孩子是『血小板無力症』,外表看不出來與正常人有什麼區別,他可以跑、可以跳,也不需要人攙扶,比起其他爸爸,我的小孩算比較幸運的。」歐陽爸冷靜地娓娓道來。

「但我面對不只小孩,還有我太太,因為我太太與女兒都是血小板無力症,說真的,我自己反而走不出來,最大問題反而還是我自己。」歐陽爸的大女兒因為出生時嚴重氣喘,用藥過量導致輕微精神障礙,二兒子則因為極度早產,導致腦性麻痺。他戲稱,自己是家裡最健康的人,但也因此,背負很大的壓力。

然而,促使他走出枷鎖的,卻是小女兒歐陽岑亮。

罹患血小板無力症的病友,最要避免碰撞、出血,岑亮曾經因為遛狗跌倒,五十元銅板大小的傷口,始終無法癒合,最後還得進行植皮手術、打上石膏。歐陽爸與歐陽媽從小培養她靜態活動,彈得一手好琴的岑亮,骨子裡卻始終好動。

升上國中後,歐陽爸特地申請進亮岑的學校擔任英文代課老師,好就近照顧;但反而讓女兒覺得處處被限制,一個想打籃球的請求,逼得歐陽爸不得不陪公主打球。

因緣際會下,岑亮由學校老師的牽線,申請到罕病基金會的獎學金,加入了基金會裡的兒童畫畫班,她告訴媽媽:「這裡的人,很多情況都比我嚴重,我才知道我與正常人沒什麼兩樣。」

「與別人其實沒有不一樣」,這句話深深扎進歐陽爸的心中,讓他慢慢走回人群中。即使已經從士官長的身分退役多年,他還是挺直著腰桿,目光如炬;不過,現在的歐陽爸,多了一分柔軟:「只要你可以勇敢走出來,別人就可以接納你,你也可以接納別人。」

 

罕病兒父親
歐陽爸(歐陽東麟)/主唱
1959年生/國中代課老師
次女歐陽岑亮罹患血小板無力症

 

睏抹飽的搖滾老爸6 鄭爸:要用千萬倍的父愛再愛他們。

 

連「貝斯」是什麼都沒聽過的鄭爸(鄭春昇),自願擔任「睏熊霸」貝斯手。就像頑童一樣,他總有讓人出乎意料的搞笑舉措,在「罕爸康樂隊」年度表演上,他模仿金門王,憨直的喜感逗笑全場。

沒有人能想像,他曾經是要求嚴格的「虎爸」,而且在短短十年內,相繼與兩個罹患ALD症(腎上腺素腦白質失養症)的兒子告別。

當年望子成龍的他,對長子鄭博仁嚴格到「沒考一百分就要打」;有一次,兒子考了接近滿分的分數,還怕得對他說:「考試卷被風吹走了。」聽了讓他啼笑皆非。事後回想起來,就算是那樣僵持不下的父子對峙,也是甜美的回憶。

長子鄭博仁在小三時發病,小兩歲的次子鄭宇辰也被檢查出有一樣的基因。醫師建議,先讓還健康的宇辰接受骨髓移植,可能有機會阻擋藏在染色體內的惡魔。但殘酷的結果是,術後感染與排斥,提前吞噬宇辰幼小的生命,宇辰從此停留在六歲,住進爸爸心底。

 

用愛與音樂 守護彼此從不缺席

 

萬念俱灰的鄭爸,天天以淚洗面,甚至想帶著已經失去行動能力的博仁,「移民」到宇辰住的天堂,若不是妻子一句:「鄭春昇,你不要這麼自私!」他難以走出傷痛。

原本擔任家電維修員的鄭爸,改行當捏麵人師傅,照顧失去行動能力的博仁。抽痰、拍背、洗頭,每天喚兒「大帥哥」。加入「睏熊霸」樂團後,他在兒子床邊彈貝斯給他聽。

每到聖誕節,鄭爸就買一樣小玩具到小兒子宇辰長眠的靈骨塔,幾年下來,骨灰櫃裡成了熱鬧的玩具國。當年責備兒子沒考一百分的老爸,對著鏡頭坦白,自己賣捏麵人也常「背零分」回家,像要把對兒子的歉疚,穿越時空傳遞回去。他說:「若時間能重來,要用一千萬倍父親的愛來愛他們。」

十個月內,「睏熊霸」隨著「四分衛」的復出表演,登台當暖場嘉賓;也參與全台灣各個大小活動,受邀演出。雖然「睏熊霸」最後沒有入選貢寮海洋音樂祭的大舞台,卻登上專屬新樂團表演的「小舞台」,已經讓這群老爸證明,他們可以把不可能變成可能。

他們曾經遭遇各自忙碌、團練停滯的瓶頸,但彼此遇到的重大事件,一個人也沒缺席。

李爸親自操刀設計的新家落成,六個家庭與家人一同歡樂聚會。有一回,巫爸陪著巫媽到慈濟醫院嘉義大林分院動膝蓋手術,台北家中的以欣突然感冒併發肺炎,緊急送入台大醫院加護病房。當時正與映竹住在台大醫院長期抗戰的潘爸,就成了巫家的醫療顧問,協助判斷醫囑、調度巫家探視親友。

去年年底,鄭博仁驟然病危,撒手離開爸媽。一群老爸趕到醫院,什麼話也沒說,就是陪著鄭爸掉眼淚。巫爸在事後,半開玩笑地提議,要成立「退除役官兵俱樂部」,每個人都有可能提早與孩子告別,惟有眼前這群人能真的同理對待。

 

走出悲傷 繼續面對未來的冒險


幾個家庭之間,早有相處默契。大家會幫忙照看阿勇是不是吃多了、有沒有又惹勇爸生氣;當歐陽媽憂鬱症發作時,老爸們也會自動分工,一路人馬把歐陽爸帶離現場,一路人馬留下來安撫歐陽媽情緒,待兩人都冷靜了,再讓他們「團聚」溝通。

曾經在報社工作、至今仍習慣熬夜畫電腦設計圖的李爸,就像是老爸們的黑夜守護者,每當其中一位老爸有什麼不愉快,連上線一句:「你在嗎?我現在去找你好不好?」就是出門紓壓的去處。

李爸回憶:「有一晚,巫以諾又是半夜睡不著,我就看到一個已經很疲倦的老男人,抱著他的孩子,凌晨四點到我家來,向我講傾訴苦衷;天亮時,這個疲倦的老男人,又抱著孩子離去。」

巫爸離去後,換他陷入無法釋懷的情緒中,當場傳了一封簡訊給「阿山老師」。一群中年老爸的心事,於是又在下次團練中,又藉著震耳欲聾的樂音與吶喊爆發出來。

或許陪伴本身就是一種力量,或許每個人心中蓄勢待發的那股激動,可以透過搖滾宣洩出來。

搖滾老爸們走出自己的黑暗陰霾後,也坦然讓自己的故事登上大銀幕。但在上了「月球」後,還是要回到地球,在搖滾夢之後,他們還面對另一趟更長遠的冒險,叫做生活,不過他們彼此都知道,有了同伴,未來會走得更有勇氣。

 

罕病兒父親
鄭爸(鄭春昇)/貝斯手
1963年生/捏麵人師傅
長子鄭博仁、次子鄭宇辰罹患
ALD腎上腺素腦白質失養症

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