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接納罕病家庭 理解與關心更寶貴

蔡曜蓮
2013-10-03
焦點新聞
今周刊876期

接納罕病家庭 理解與關心更寶貴

蔡曜蓮
2013-10-03
接納罕病家庭 理解與關心更寶貴
焦點新聞

其實罕病兒與一般人一樣,也需要正常活動,需要逛街、看電影、社交,甚至受教育與踏入職場,了解罕病的多元樣貌,理解他們的需要,為他們鋪一條走入社會的路,是我們能給他們最大的幫助。

壯碩的阿勇(蔡智勇)與爸爸坐在餐館裡,阿勇點了一份便當,他還沒開動,盤裡的配菜已經被爸爸夾走一半,隔壁桌一對情侶交換眼神,女孩沒怎麼掩飾的說:「不是親生的。」勇爸聽在耳裡,沒有反駁,他太習慣遭人誤會了。

不只外人以為勇爸虐待小孩,連勇爸自己的父親都無法諒解:為什麼不能讓孫子吃飽?為什麼要將冰箱上鎖?勇爸少有為自己澄清的機會,因為表面上看來頭好壯壯的阿勇,其實是罕見疾病「小胖威利症」的患者。

小胖威利症的小孩隨時都感覺飢餓,他們的胃是無底洞,無論多少東西吃下肚都不會有飽足感;如果不從旁加以管控,患者可能會血糖過高、身體不適而送醫。

全台灣大約有近九千名罕病患者,一般人較熟悉的包括「小腦萎縮症」、「玻璃娃娃」(成骨不全症)等,但多數人對於罕見疾病的想像仍然很單一,以為患者不是肢體障礙就是智能障礙,而對患者造成二度傷害。

根據《罕見疾病防治及藥物法》的定義,罕見疾病有三項指標:盛行率在萬分之一以下、遺傳性或原因不明疾病、診療困難。

需求市場少 天價「孤兒藥」負擔大

罕見疾病多是單基因遺傳、突變,或是染色體缺損所致,罹病機率極低。因為罕見,不僅相關醫學研究資源少、診察技術落後,治療的藥物也因需求市場過小,而被稱為「孤兒藥」。藥商為彌補「孤兒藥」的開發成本,藥價動輒數十萬元甚至千萬元,如果沒有政府補助,一般家庭難以負擔。

目前政府認定的罕見疾病共有一九七種,其中就有三十種是代謝型罕見疾病。除了婚前及懷孕期間的健康檢查之外,在嬰兒出生的二十四到四十八小時內,抽取三至五滴的腳跟血,進行新生兒篩檢,就能及早發現代謝型罕見疾病,即使無法根治,也能透過飲食控制,有效防止進一步的傷害。

在《一首搖滾上月球》紀錄片中,六位家有罕病兒的老爸,不僅面對日常生活隨時會發生的險境:帶著孩子往醫院跑、隨時準備與死神搏鬥,他們也一直在與制度、環境拔河。

潘爸(潘于岡)的寶貝女兒映竹患有平腦症,綿軟的身軀需要靠特製輔具支撐,沒有吞嚥功能的她,不時需要抽痰,餵食也必須透過廔管直接灌入胃內,而且二十四小時都可能發生癲癇。潘爸與潘媽照顧映竹十八年,身心疲憊可見。

政府帶頭「怕錯」 開倒車

經建會雖早於二○○二年推動「照顧服務產業發展方案」,勞委會也在○四年開辦證照檢定考,然而居家服務員的實際服務,卻無法紓解潘爸與潘媽的壓力,因為居服員不能抽痰,也不能以廔管餵食,執行侵入性醫療行為,這只有醫護人員能操作。

但荒謬的是,醫院發給患者的居家照護手冊上,就教導了家長如何抽痰與餵食,家長能做、外傭也能做,領有技術執照的居服員卻不能做。

政府帶頭「怕錯」,不禁讓人想起二○○○年曾發生的玻璃娃娃事件。當時輿論滔天,後續反而造成大眾對罕病兒的排擠效應,一般人因為害怕犯錯,而未對需要的人伸出援手,可謂開進步社會的倒車。

此外,爭取「受教權」,也是罕病家庭點滴在心頭的挑戰。兩年前順利參加指考的巫以欣,是國內第一位能考大學的「尼曼匹克症」患者。

考前,她的病情一度惡化,考試當天特地向醫院請假外出;試場內,貼心的監考老師坐在一旁,親自替以欣擦口水,巫爸(巫錦輝)也被許可在教室門外警戒,隨時應付突發狀況。

結果成績如何?巫爸很欣慰:「竟然一科零分都沒有!」但在尋覓學校的過程,卻曾遭到校方委婉拒絕報到,一番波折後,以欣最後落腳蘭陽技術學院化妝品應用系,晉升「大學生」。

憲法課上,老師開放讓以欣塗鴉作答。所以,主權是什麼?以欣在考卷上畫了一個圓圈,裡面站了一個人。《兩岸和平協議》是什麼?一條線畫分兩岸,兩側各有一個人,兩個人互相握手,旁邊還附著歪斜的四個字:「台灣好棒」。

接納他們 就是最大的幫助

學校裡的老師都被她的學習精神感動,還有屆齡退休的教授對她說:「以欣,老師要陪你一起畢業。」班上同學們也因為這位狀況「罕見」的同學,照顧有加,有人在開學時幫忙跟老師溝通:「第一節不要排英文課」、「讓以欣可以晚點到」,也有人回家與家人分享:「我今天在學校幫一位身障的同學上廁所。」友善環境與生命教育,就在無形中延展開來。

班上一位活潑的男同學逗她:「以欣,妳好漂亮,跟我交往好不好?」平常應對遲緩、口齒不清的以欣,一句「不要」答得飛快,男同學追問為什麼,她伶俐地說:「你好醜。」

巫爸笑著說,以前不舒服,以欣只能呻吟,現在卻能說出:「我要按摩」、「我要睡覺」。若不是踏入校園,在老師、同學的刺激下,以欣不會有這樣的進步。

這些醫學報告裡從未有的發現,也給了我們一個啟示,社會能帶給罕病兒的體貼與友善,從來沒有極限。也許你現在為罕病兒與家屬的生命力感到動容,對他們來說,最大的幫助,就是接納他們,認識他們,把他們當作自己的家人朋友,那會是最節省社會資源,也最直接的「幫助」。

玻璃娃娃事件
2000年9月,台北市景文高中陳姓同學抱著玻璃娃娃顏旭男去上課,在樓梯上不慎跌倒。顏當時無明顯外傷,校方未立即送醫。當天晚上8時,顏因顱內大量出血死亡。顏姓家長上告法院,顏家、陳家、校方三方纏訟6年終告和解。

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