在今天看見明天

用生命行善 人人都是「愛的志工」

賴若函、傅士玲

焦點新聞

2015-03-19 11:04

行善,是台灣人骨子裡擁有的DNA,但是投注金錢,不是唯一的選擇。
在台灣,身障者所處的環境比起歐美,長年少了一份接納和體諒,
現在是把愛延伸一步、「用生命去行善」的時刻,
透過實際行動,回應身障等弱勢族群的需要。

 

 

美國籍的梅傑斯(James Miser)醫師,是兒童腫瘤專家,他曾經研發化療特效藥「好克癌」,被公認是兒癌權威。然而,除醫學專業外,他更為人印象深刻的,是一張獨樹一格的全家福照片,畫面中各種膚色髮色都有,因為三十多年來,他和同為小兒科醫師的妻子共收養了十個孩子。
 

(圖/基督徒救世會提供)

領養過五個台灣殘缺小孩的美籍醫師梅傑斯(左),也擔任基督徒救世會的醫療顧問,他對待孩子總是充滿熱情與滿滿的愛。


一個美國醫生
收養八個台、韓身體缺陷的孩子


令人驚訝的是,這十個孩子中,有八個都患有先天性疾病,或是殘障的重症兒,五個來自台灣。當外界驚嘆這些孩子難以照料時,他卻堅定地笑著說:「他們都是神給的禮物!」

年逾六十的梅傑斯,是台北醫學大學特聘教授,灰白的頭髮、不急不徐的說話速度,行為舉止溫文儒雅。出身數學世家的他,卻選擇走不一樣的路,從小到大,特別喜歡花時間與小孩相處。

一九七五年,他在美國當上小兒科醫生,因為和妻子無法生育,開始收養小孩,除了前兩位美國籍孩子健康狀況正常,後面八個來自韓國、台灣的寶寶,有的器官不正常發展、畸型、少了腎臟或手腳、顏面神經麻痺等,每一個都有照顧上的特殊需求。但梅傑斯和妻子卻不擔憂,反而認為,因為他們醫生的身分,比別人更有能力去處理孩子們治療上的問題。

收養第九個孩子魯斯時,由於她泄殖腔外翻,腹腔內臟全暴露體外,需要全天候醫療照護。本來梅傑斯打算取消家族固定的露營出遊,拗不過苦苦哀求的孩子們,最後他乾脆在廂型車後方,打造一個緊急醫療空間,讓魯斯也可一同前往。

但作為醫生的梅傑斯,有時也無能為力,例如第二個台灣兒子史蒂芬,腎臟只有一枚,膀胱、眼睛和耳朵都異常,動過五十幾次手術,五次在鬼門關徘徊,所幸最後都順利復元。二○○八年,史蒂芬還跟著梅傑斯回台灣與原生家庭相認,留下來學中文。

「雖然他們有先天缺陷,但不管他們想要挑戰什麼,我就是全力支持。」梅傑斯透過基督徒救世會收養的第一個台灣孩子丹尼爾,沒有手指頭和腳、半邊顏面神經麻痺,但是梅傑斯沒有因此放棄訓練他獨立生活。

上幼稚園時,丹尼爾是所有同學中,唯一懂得如何打開牛奶的;再大一點,丹尼爾主動表明想學鋼琴時,梅傑斯有點遲疑,但還是答應了;當丹尼爾在小學上台表演鋼琴獨奏,才開始十秒鐘,就換來全場的驚歎。

「我們總是很忙、也會累,是信仰給我們力量堅持下去。」梅傑斯不諱言,養十個孩子很花錢,除了陸續上大學的學費,還有長期的醫療費用;所以他和妻子現在只好兩地分隔,妻子帶著七個孩子在英國工作,他則是在泰國、美國和台灣三地的醫院跑。

 

(註: 其他包含加拿大、瑞士、德國、馬來西亞、紐西蘭、新加坡等國     資料來源:基督教救助會)


歐美不歧視
除了大方補助 也有完善職訓


「梅傑斯對於這些孩子的愛,超過一般人能想像。」基督徒救世會副執行長楊東蓉說,梅傑斯擔任機構的醫療顧問超過八年,針對收容被棄養、需要高度醫療照護的零至兩歲嬰孩,給予相關醫療建議。他平均兩個月造訪一次,對每個小孩視如己出,「那種無私的愛,比許多台灣的醫生還要細心。」她感嘆。

梅傑斯收養的小孩,創下基督徒救世會單一收養人的紀錄。楊東蓉說,華人傳宗接代觀念深厚,即使收養,也屬意白白胖胖的嬰孩,有生理殘缺者多半無人聞問,三十多年來,基督徒救世會引介成功的養父母,多是瑞典、荷蘭、澳洲和美國人。

梅傑斯夫婦無國界的愛,令人動容;然而,他們可以把孩子順利養大,也得力於國家提供的社會福利,降低身障者生活和入社會門檻,社會大眾也能用健康眼光,不歧視,或把他們視為占用資源的人。梅傑斯就提及,從美國搬到英國時,殘障的兒子史蒂芬,反而是家中第一個有車可以開的人,因為英國政府在他滿十八歲時,免費送給他一輛車。

「這些有先天障礙的小孩,被收養至外國後,比在台灣有更好的照顧。」楊東蓉感嘆,歐美給予有障礙人士的各種補助、職業訓練制度,遠勝過台灣;一般生活起居、三餐伙食,會由英國政府支付費用,請專業人員為他們煮飯、打掃,以及為數不少的工作機會。

 

他對孩子的愛,不因殘缺而減少

 

 

傑梅斯對收養的小孩都付出最大的愛(上圖)。下圖為傑梅斯收養的第一個台灣小孩丹尼爾,先天沒有手腳,但在良好的照顧下,如今已念完碩士。

 

 

 

台灣不夠友善

視障者連基本通勤都有困難

台灣是一個有善心的國家,國內外發生天災,愛心善款總在短時間內湧入。然而,台灣算是一個對身障者友善的社會嗎?答案,顯然還有很大的改進空間。

如果愛心是代表接納與我們不同的人,那麼檢驗的第一步應該是──台灣能讓身障者自由活動嗎?身障者唯有走出來,大家才有了解他們的機會。

「台灣的路阻雖然已越來越少,但行走在外,電動代步車充電不像在紐約那麼方便。」患有小兒麻痺的出版人郝明義,長年到各國洽公,他說,在紐約街頭可暢通無阻地騎著電動代步車;但是在台北,出了捷運,就不是那麼方便。例如「要充電在大飯店沒問題,但一般店家就未必,有一次碰到一位老闆,怎麼樣都不肯借我充電。」郝明義說。

視障律師李秉宏每天幫人打官司,但卻連最基本的從家裡移動到公司,都吃盡交通不便的苦頭。他說,美國的公車站會廣播下一班公車號碼,但是台灣沒有,所以每天他都得拜託一旁的乘客協助,再決定是否上車;另外,在資訊取得上也有極大的障礙,在台灣,「視障者沒有輔具無法看電影、舞蹈或戲劇表演,少了許多能社交的話題。」

 

(攝影 · 李俊賢)

手搖車讓身障者爬山不再是夢想,3月下旬,車隊把車子空運到雲南,挑戰攀爬玉龍雪山。

 

身障者自救
研發手搖車 「爬山」不是夢


李秉宏認為,「無障礙是權利,不是福利,」但社會的態度往往是「為你設想是給你的福利。」心態上的偏見,讓有障礙者處處碰壁,也讓其家人同樣辛苦。

本身就是身障者的「生命勵樂活輔健會」執行長朱立蓉,為了走進山林,決定不假他人,跨出改變的一步,和同為身障的丈夫、桃園署立醫院腸胃科醫師陳奇峰,找上生產手搖車的「自行車暨健康科技工業研究發展中心」(以下簡稱CHC),募款生產十八輛手搖車,只要雙手往前轉動,就可以代替腳讓輪子動,攀爬陡坡,到達電動輪椅去不了的地方,實現他們「爬山」的夢想。

由於CHC只研發不販售,為了實現夢想,朱立蓉和陳奇峰與CHC簽約生產後,將手搖車全數捐給台北市政府,供身障朋友免費借用;也因此,台北市有了第一個手搖車隊,但問題還沒有解決。

「我們要『騎車』上路,必須一路都是無障礙空間,還要有無障礙廁所、停車位才行。」朱立蓉表示,這些路阻,在與水利處溝通請願多次後,終於在二○一三年有所轉變,車隊在「觀山河濱公園」的據點有了無障礙空間,以及免費貨櫃屋車庫。

手搖車大大翻轉身障者的生命態度,在車隊裡,大家截長補短,革命感情深厚,朋友圈也因而擴大了。因工傷截肢的志雄曾封閉自己長達五年,手搖車讓他重新找回爽朗的個性,擁抱大自然,也成為車隊中專修零件的達人。

除了以個人力量幫助身障者走出去,近年企業也開始加入關心,讓更多弱勢者的需要可以被看見。

 

(圖/希恩之家提供)

相較於外國良好的社會福利、無障礙生活環境,台灣需要更多人站出來,以行動打造身障者舒適的家園。

 

企業站出來
台灣大協助非營利機構宣傳、行銷


「為了提高公益團體的數位應用、募款能力,我們為其量身打造宣傳方案。」台灣大哥大品牌公關文懿婕表示,根據公司一二年做的問卷,四分之三的公益團體,都欠缺數位行銷的能力,因此台灣大成立「i無限數位公益」專案,近三年陸續執行六十個方案,協助非營利機構的行銷、宣傳,例如免費開發App、拍攝微電影、數位行銷等。

一四年更進一步推出「微樂志工」App,提供一八一家公益團體的服務需求,讓全民閒暇時,只要動動手指頭,就能輕鬆報名當志工,目前已累積舉行超過二五○場公益行動、超過近萬人次下載App。

根據「台灣公益資訊中心」統計,目前共有超過兩千六百個非營利機構,其中和身心障礙者相關的約有五五○家。發揮愛心,可以不只是金錢上的捐獻,更需要將目光移到建立對身障者友善的環境、社會共有平台上,成為「愛的志工」,讓愛可以延續,深入到未曾觸摸之境,讓梅傑斯所領養的這些殘缺孩童,假以時日,不只是在他國,也能在台灣幸福快樂地長大!

 

(註:單位為新台幣     整理:黃家慧、賴若函)

 

 

 

行善,是台灣人骨子裡擁有的DNA,但是投注金錢,不是唯一的選擇。 

 

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