在今天看見明天

請不要急救,那是對我最大的慈悲

請不要急救,那是對我最大的慈悲
「歡。迎。你。們。來。」指尖按著滑鼠逐字拼音,袁鵬偉發明LED溝通板進入第三代,讓漸凍人可自主表達意見。

陳玉華

焦點新聞

攝影/攝影組、UDN.COM、袁鵬偉提供

1015期

2016-06-02 11:14

對漸凍人來講,生命的終點站已現,死亡是更改不了的車票。漸凍人袁鵬偉,因靈魂被禁錮在身軀中,釋放出前所未有的創造力,成為作家、創業家。死神在招手,他坦然面對,唯一要求家人:如果沒法醒過來,請停止機器維生。

「今天的風像阿爾卑斯山的風,冷得可以,奇怪竟有一隻果蠅正面四十五度角向我俯衝,我趕緊把露在嘴巴外頭的cheese蛋糕一口含入,果蠅可能被我突然的舉動嚇到,趕緊爬升(哈哈~吃不到),沒想到牠又俯衝過來,我趕緊把嘴角舔乾淨,就這樣糾纏好幾回,我不禁佩服起這隻果蠅的頑強與堅持。」

袁鵬偉在書中寫到這段他和果蠅之間的興味對峙,文字看似俏皮,但我們來到他的家中,短短一百多字的敘述,可能要耗費掉一整天的打字時間。

二○○三年發病後,從咽喉到四肢,癱瘓慢慢地爬上頸肩。採訪當天,剛洗完澡的袁鵬偉,神清氣爽,看護把他放上高背輪椅,頭剛擺正,一下子滑向右邊,再擺正,這次滑向左邊……。太太劉淑蓮加入「定位」的行列,溫柔地托著他的下巴問,「這樣呢?可以嗎?還是要再高一點……」

袁鵬偉微微地牽動嘴角,眨眨眼睛。劉淑蓮注視丈夫的眼神,確定後,將輪椅推到電腦桌前,進行下一個定位,這次要將垂墜無力的右手放在滑鼠墊上……。

「手肘移動半徑大約八公分,而八(8)倒置就是∞,我就是在這距離之間,與世界接軌,創造無限的可能性。」袁鵬偉去年初以《罕病飛行者,一個漸凍人的慾望與夢想》文章,獲得第十三屆文薈獎(國內身心障礙者最大藝術獎項),這是他的得獎感言。

 

曾是工作狂  行走全球竟在會議中發病


一二年的「打狗鳳邑文學獎」、一一年的台灣部落格大賽……,袁鵬偉都榜上有名,他每天至少在部落格PO文與放上自繪插圖,至今超過千篇。「生病前兩年,我怨天尤人,不肯原諒自己,直到認清人生不可能重新來過時,開始接受、認同自己,寫部落格心情故事,主要是作為和家人溝通的橋樑(因為我無法言語)。」


發病前的袁鵬偉是個工作狂,他擔任過鴻海的工程師,三十一歲時轉任到國際貿易,擔任精誠資訊協理,十幾年來,飛過三十五個國家。

「每年代表公司去漢諾威CeBIT(電腦展)參展,晚宴上,各國參展者表演自己國家的歌曲,有一回,韓國廠商上去表演〈阿里郎〉,一位台灣女生突然跳上去唱起〈茉莉花〉,當時我心中激動不已。」商場上的較勁與異國打拚,猶如影片快轉,鮮活地投影在袁鵬偉的腦海。

「每次休假回來,家人聚餐的時間,應該不超過半小時,」劉淑蓮回憶:「當時他常說,拚到五十歲,財富穩定後,就帶我環遊世界。」但老天爺在他四十一歲那一年,給了答案。

○三年,先是公司會議中,袁鵬偉發不出聲音來,運動神經元疾病從咽喉發病,逐漸走路跌倒,手舉不起筷子……。

「醫師說,漸凍人發病後約有三到五年的生命時間,責任心強的他,還花一年多時間上班,交接辦妥公務。」劉淑蓮說,袁鵬偉最後一次出差,自費帶她到義大利,這是夫妻蜜月後首度出遊。

「坐商務艙,點點斑駁小漁船在前方燈塔處,河岸的燭光晚餐,他還豪氣地開了瓶紅酒。我心底直喊,喂,太貴了吧。」劉淑蓮心中五味雜陳,即將面對艱困人生,這是他們的最後一場揮霍。

袁鵬偉發病時,兩個小孩仍是小學生,某天早晨醒來,小兒子望著廁所一灘尿,喊著:「哥哥,爸爸尿褲子了。」隨後拿著比身高還長一截的拖把,前後拖著。


大兒子跑來問:「爸爸拖鞋有溼嗎?」袁鵬偉點點頭,大兒子拿著撐衣桿,撐起拖鞋進浴室清洗,幫爸爸換褲子。

 

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2014年底的淋冰桶挑戰,袁鵬偉(左一)突發奇想,透過劉德華邀來郎朗(右)為漸凍人病友演奏,締造活動的另一奇蹟。

 

 

發病前的袁鵬偉是熱愛工作的科技人,留下難得的家族出遊照(上圖);發病後,他用電腦繪出的畫作〈看護與我〉(下圖)。


靠親情支撐  無聲、無力也要寫家書


如今,兩個小孩已經上了大學,大兒子袁琮然回憶:「小時候,爸爸常在國外工作,很少陪我們,等我懂事,他又生病了。慚愧的是,我已經忘記爸爸的聲音了,但爸爸這幾年以行動代替身體不便,讓我了解生命發出燦爛的光芒。」

「小孩雖然聽不到父親的聲音,但父子溝通,比我這個碎碎念的母親還緊密。」劉淑蓮說,正處叛逆期的小孩,袁鵬偉常寫信給他們,讓小孩知道,父親的關懷無所不在。

為了讓溝通零阻礙,袁鵬偉發明了漸凍人專用的LED溝通板(以注音符號排列,組合出字型發音),並成立「有故事的店」,結合罕見疾病病友的創意作品,在網路上銷售,自力更生。他打著創業目標:「我們在網路上,不只互相取暖,而是協力出擊。」

「推銷你的夢想」,雖然不能言語,但袁鵬偉發揮商場上搏鬥的精神,以行銷的手法,讓漸凍人的處境在社會中被看到。


展行銷長才  促成鋼琴家郎朗來台演奏


一四年底,各界為漸凍人募款發起「淋冰桶」活動。當時藝人劉德華點名鋼琴家郎朗接棒,袁鵬偉花了五個小時,在臉書上打出四六六字的邀請函,希望劉德華能代邀郎朗來台,為漸凍人病友演奏。

「病友彭怡文發病前是鋼琴老師,非常喜歡郎朗,鵬偉想幫她圓夢。」劉淑蓮說,袁鵬偉的一封信,促成了在歐洲巡迴的郎朗,特別飛來台北忠孝醫院的祈翔病房演奏五首曲子。「當天我們坐在那邊,感覺像做夢一樣。」

劉德華得知劉淑蓮是忠實粉絲,私底下錄了一段鼓勵的話,給夫妻留念。

劉德華的慰問、郎朗的琴音,這些一般人望之不及的想像,卻都在袁鵬偉禁錮的身軀中,被實踐出來。但生命的流逝,也像沙漏般毫不留情地提醒袁鵬偉,來日不多。

「死亡是最自然不過的生命課題,況且我已經比醫師預告的,多活了八年。」漸凍人生命機能退化,食道肌肉萎縮,呼吸衰竭……,死亡的曲線,早已刻畫在袁鵬偉的作息表上。他拒裝「胃造口」,堅持用嘴巴吃東西:「香菇湯用攪拌器打碎,讓舌頭的味蕾從鼻尖散發出來,好像品酒時,酒氣在嘴巴中打轉,從鼻子散發出來,每次就食,能感受到,一顆顆氣球就會滑向食道深處炸開,炸出我的食欲。」


「很多漸凍人雖然主張不氣切與胃造口,但當身體虛弱,被送到醫院時,家屬還是會捨不得,希望醫院執行灌食、急救。」台北市忠孝醫院神經內科專任主治醫師黃威詔說:「和末期病人昏迷不同,漸凍人體力漸衰,但腦力是清晰的,很多人連說不的聲音都發不出來,只能插上維生器材,多躺十幾年。」

也因為看盡病人與家屬在醫療現場的兩難,體重僅剩五十公斤的袁鵬偉交代兒子,「如果我沒法醒過來,不要管子,氣切管、尿管、胃管, 我骨瘦如柴的身體有牽絆,怕飛不起來,停止機器維生治療吧!」


拒當活死人  看盡醫療現場的兩難


去年底,袁鵬偉在消基會「拒當活死人」記者會上,請太太念出他寫的一○八字生命宣言。

「既然活著,就得創造被利用的價值,我善於利用殘缺的優勢去達成公益目標,如果殘缺能喚起生命的尊重與美好,將是上天給予殘缺最完美的祝福。但,如果活著只純粹為了他人有價值,我寧願選擇野蠻地死去,我要感受自己存在的價值與快樂。」

對於已經有了人生終點車票的漸凍人來講,「活著」的知覺是什麼?

袁鵬偉在滑鼠上回應:「如同《最後十四堂星期二的課》主人翁莫瑞所言:『我每晚入睡,就是死去。我每日醒來,就是重生。』」

 

漸凍人

全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死,病程速度變化快速,致病原因不明,尚無治癒方式,台灣約有1500名患者。

袁鵬偉
出生:1963年
經歷:鴻海公司工程師、 精誠資訊協理
學歷:台科大機械系
家庭:已婚,育有二子

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