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20歲智能障礙兒沒處可安置 單親母辭工作苦養:誰能幫幫我

廖元鈴

焦點新聞

2018-07-19 17:17

「你是我的小呀小蘋果兒,怎麼愛你都不嫌多...」開心唱著《小蘋果》歌曲的小愛(化名),平常在家最喜歡的就是唱歌、跳舞,本應這年紀要上大學二年級的她,心智年齡卻停留在幼稚園。

1歲就被診斷出有智能障礙、情緒障礙及自閉症特質的小愛,一路送早療、啟智學校,但成年後因找不到地方安置,母親僅能辭去工作、全職照護,笑談自己很早就開始做「長照」的小愛媽媽陳玫(化名),面對無止盡的照護人生,意外吐露出真實心聲:「其實(自己)真的快不行了...」。

「我滿腦子想著,以後要幫她綁頭髮,打扮得漂漂亮亮的跟小公主一樣,要讓她學鋼琴,要送她出國讀書...」這樣的想像,不料在小愛出生不到1歲就幻滅。一出生就高燒不斷的小愛,10個月還不會翻身,為找出原因,陳玫幾乎跑遍桃園地區的大小醫院,直到轉介到長庚醫院做基因檢測,才發現第17對染色體異常,1歲就領身障證明。

 

陷入沒人能幫的困境 醫生直言:「你只能看著辦」

 

得知自己的孩子領身障,當下已經慌了的陳玫,到處問醫生該怎麼辦,醫生卻潑了一大盆冷水:「你只能看著辦。」原本還不斷催眠自己,孩子接受早期療育「遲早會好」,因此儘管挫折,陳玫從不會開車,到每天開車接送孩子到日照機構;雖然起步慢,但看著小愛3歲學會走路,到5歲完整說出「我要喝水」,陳玫回憶起這段過程仍是歷歷在目,卻也逐漸認清事實是「孩子一輩子都不會好。」

 

對於許多身障父母來說,最為焦慮的時光,即為12年國教畢業之後,已成年的身心障礙青少年要往哪裡安置,才能擁有系統性的訓練與學習。秉持著「關關困難關關過」的陳玫,原本焦慮如何找尋合適機構,沒料想到原本乖順的小愛,因為青春期的賀爾蒙影響,性情開始大變。

 

缺乏系統化訓練 20歲兒不斷退化:尿床、無法自行進食

 

一旦心情不好,就會大哭大鬧、摔東西,開始扯頭髮、甚至是會動手,讓小愛找尋機構的道路上更加困難。走訪至少超過十家以上,陳玫無奈表示,「很多機構看到小愛的情形,都會委婉地說,『先填資料,如果有名額會再通知你們』」,但她心裡清楚,機構是不願意接受小愛,因此陳玫僅能辭去工作、靠著僅有存款全職在家照顧小愛。

 

但令陳玫傷透了腦筋的是,自從離開特教體系後,近乎兩年沒有規律訓練的環境下,小愛從原本可生活自理的狀態,慢慢退化到尿床、需要他人餵食,且小愛遇到陌生人容易大哭大鬧,她難以找到合適的臨托員,近乎24小時的照顧,已讓陳玫開始感到每天的生活像是溺水,被問到對未來的想法時,她透露:「真的再這樣下去,我真的快情緒崩潰了...」

 

不願見到失能兒拖垮家庭 這個機構願收容卻苦無捐款

 

曾教導過小愛、並一路看著她長大的特教老師陳美谷,多年前因為日間托育機構「寶貝潛能發展中心」與小愛結緣,看到她從學習力強、一路退化到自理能力全失,甚至是近乎拖垮媽媽的身心狀態,她焦慮地表示,這樣的家長絕非個案,她甚至有聽到有雙親因家中經濟差,需出外工作,只能將身障兒關在家中,餵食跟大小便才放孩子出房門,讓身障兒退化到失去溝通能力,先前更是有傳出有父親擔不起負擔,選擇掐死腦麻兒的家庭悲劇。

 

「目前只有1成的身障兒能走進社會,剩餘9成的都成了家庭重擔」,陳美谷表示大多教養院、住宿機構都出現「只進不出」的排隊現象,但無奈寶貝潛能發展中心僅能收容0-6歲的身障兒,為多解救一個家庭、輔導身障兒進入社會,陳美谷和一群特教老師設法要再開設新機構,幫助更多無法被收容的大孩子。但今年年初捐款都湧入花蓮大地震,原本已經動工到第二期的「寶貝家園」,卻因為缺款,工程只能停擺。

 

▲已動工到一半的「寶貝家園」,目前還在苦苦等待第二期款籌滿。(圖片來源/陳美谷)

 

小愛媽媽也緊張的表示:「我真的很希望這個機構能快點蓋好,我也知道美谷老師他們很努力在募款,但我真的快等不了了....」,目前除了小愛媽媽以外,已超過十多名家長都懇請陳美谷盡快籌募到款、蓋好機構,而陳美谷也坦言,她也只能盡量做,「看到小愛那樣的家庭,真的很難置身事外。」


詳細訊息請見財團法人桃園市私立寶貝潛能發展中心網站:https://goo.gl/DDaRD1

 

 

 

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