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為「好死」鋪路,《病主法》今日正式上路

呂苡榕

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呂苡榕

2019-01-06

「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好,不是醫療人員覺得好,是病人自己覺得好,才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)終於在今日(一月六日)正式上路,讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰:「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下,這部法,是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」

一五年十二月,《病主法》在立院三讀通過,今日正式上路,對此衛福部長陳時中感慨,立法當初社會的氣氛仍是「談生不談死」,尤其醫界更是如此,當年立法受到不少阻力,也虧得楊玉欣多方溝通,才有立法成功的那天;三年下來,社會氛圍漸漸改變,如今台灣社會,終於有了「談死」的機會。

 

陳時中也強調,《病主法》中最重要的「預立醫療決定書」,是要讓民眾規劃自己臨終的藍圖,「哪一刻才要放手,每個人的想像都不同。透過預立醫療決定的過程,讓病人及其家屬共同決定怎樣才是『尊嚴的死』。」

 

根據《病主法》規定,包括末期病人、不可回復的昏迷、永久植物人、嚴重失智和中央主管機關公告疾病等五項狀況下,可依據病人預立的醫療決定書來執行病人期待的醫療行為,像是是否插上鼻胃管餵食、是否接上維生儀器等。

 

去年接下立法院厚生會會長一職的立委蔣萬安說,不少病人因不能自理,常常會插上鼻胃管來餵食,「插了之後,很多老人家會想要去拔,因此手腳會被綁起來。這也導致老人家雙腳變形。」蔣萬安強調,日本、芬蘭等國家已學著慢慢和鼻胃管說再見,台灣也應該朝這一步發展。

 

八年前發病的小腦萎縮症病友秀秀,父親也是小腦萎縮症患者,曾經因為呼吸道感染送醫急救,抗拒插管因此手腳被縛。父親就醫過程的痛苦經驗讓秀秀感觸極深,如今秀秀已無法用言語表達,只能靠手勢和母親溝通,母親問她:「你希望《病主法》能讓小腦萎縮症病友受惠嗎?是的話比一。」秀秀緩慢地用手指比了個「一」,表達她對《病主法》的期待。

 

《病主法》今正式上路。

(《病主法》今正式上路。圖/呂苡榕 )

 

不只病友本身對這部法令充滿期待,楊玉欣也強調,《病主法》關係到每個人,任何人都會因為意外而致病,及早確定醫療決定,都是為對自己和家人負責。曾經遭遇母親送醫急救的立委余宛如也同意,當時自己站在急診室被醫生詢問是否急救插管,但腦袋裡對這些名詞根本毫無概念,最後他選擇放棄急救,但做了這決定,心理壓力仍然很大。

 

余宛如說:「現在醫療很發達,病人急救後存活幾個月甚至一、二年都不成問題,但這在醫療資源使用是好事嗎?最後我決定不要急救,便是希望不要使用太多資源。」

 

法案上路,後續仍有配套得跟進,病人自主權利的概念也還得透過宣傳,讓民眾願意開口「談死」,前政治大學副校長、燃點公民平台理事王儷玲說,現在大學推廣社會責任,政大過去也藉此和社區結合,把病人自主權的觀念推廣到整個文山區,她也呼籲不論學界或企業,都該響應這項法案,藉著自身資源協助讓更多人了解病人自主權。

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