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罹癌不是末日!「我們都有病」3年輕癌友創業,打造友善病友社會

白宜君

焦點新聞

攝影:白宜君、我們都有病粉專提供

2019-06-12 18:29

國健署於今年4月發佈國人癌症登記最新數據。近年來,每年罹癌確診的人口約莫10萬人,而其中20~44歲的罹癌率佔1成左右,並未明顯起伏;就罹癌中位數而言,年齡層也並未明顯下滑。但隨著不同世代在人生階段的課題不同,年輕世代更善運用社群工具,也對查證正確醫病資訊更在意,年輕癌友自組社團,建立病友支持系統,在在呈現抗癌的頑強、調皮、多變與包容風貌。

「我們都有病」臉書粉絲專頁開站於去年4月,開站宣言為用「溫柔革命發起社會運動,創造『我有病、我驕傲』;『我沒病、挺有病』的雙贏局面」。粉紅粉紫的色調、活潑的插圖,網頁看起來一片萌萌少女心,膠囊與病菌都會翩翩起舞。

 

我們都有病臉書封面

(我們都有病臉書封面)

 

潘怡伶、謝采倪、蔡孟儒,是「我們都有病」的共同創辦人。是的!她們的確都有「病」。

 

3個人之中的潘怡伶最年長,32歲新婚時發現罹患乳癌,迄今抗癌5年;謝采倪是淋巴癌患者,26歲時因上班途中昏倒送醫,迄今抗癌2年;蔡孟儒則是在2年前即將大學畢業,也已談好了從原實習公司轉為正職,卻發現得了罕見的骨肉癌,職涯第一站戛然中止。

 

蔡孟儒、潘怡伶、謝采倪3個平均不到30歲的年輕癌友去年開啟了「我們都有病」社群給年輕癌友更多同理與支持

((左起)蔡孟儒、潘怡伶、謝采倪3個平均不到30歲的年輕癌友,在去年開啟了「我們都有病」社群,期待給年輕癌友更多同理與支持。圖/攝影:白宜君)

 

有房貸、剛懷孕、工作衝刺期

年輕癌友 人生正要起步前就面臨重新選擇

 

「很錯愕啊。」蔡孟儒回憶確診那一刻的心情,臉上還帶著點餘悸猶存。「工作、薪水都談好了,但突然都沒了,自我價值歸零。你很想跟大家跑在一起,但已經不可能。我也擔心未來在社會上是否還有競爭力。」

 

時代變化快,而年輕世代應變的時間更短。蔡孟儒之前是新創公司實習生,前輩主管每每告訴她多把握學習、累積經驗與作品的重要,言語間對她這枚「生力軍」期待甚深,讓她喝了一碗接一碗血汗雞湯。「熬夜加班、不斷討論都是正常的,我生病後就會想說,天啊,到底過的是什麼日子。」語閉,她似乎還打了個冷顫。

 

「我接觸很多年輕乳癌患者。」潘怡伶緩緩開口,聲音自帶作為電台主持人的優雅知性,「我這個年齡的,可能正準備懷孕,可能小孩才剛生出來;或是房貸剛開始繳、事業正要起飛。」她頓了一頓,「但你現在確診,明天就不能上班了,因為要馬上排手術啊,這是重症。」

 

潘怡伶抗癌若干年後,有相熟的醫生朋友問她,為什麼年輕的癌症患者通常第一句話是「還可不可以回去上班」,而不是問治療的進度?

 

「因為治療需要多長時間、還能不能承受高壓的工作,未來或者要轉行。每一個都是年輕人立即的、現實的經濟壓力。」潘怡伶輕聲道。

 

「我們都是在事業上有野心,要起步的人。」謝采倪說。化療過後她成了假髮達人,長髮飛揚張狂,就像她玩嘻哈音樂的率性坦然。

 

她原是UI/UX設計師,在剛離開公司去治療時,也是辦理了留職停薪,但即使公司給予療養的空間,流言還是輾轉傳來:「我一邊治療,閒下來就很慌張,也接些設計講座、做了幾首饒舌歌,希望自己還是有價值的。但有公司同事卻說看我根本好好的到處活動、在裝病,只是不想回去上班而已。」兩年過去,惡意留下的痕跡依然清晰可複述。

 

一個年輕勞動力的去留在公司營運考量與同事的支援包容之下可以撐多久?治療不到一年,蔡孟儒與謝采倪都簽下了「自願離職」單。雖然,那張紙都不是她們主動先向公司申請的。

 

謝采倪分享更多有「各自專業」的年輕癌友可以做到的事

(謝采倪在設計師與癌友的共同身分下,分享更多有「各自專業」的年輕癌友可以做到的事。圖/我們都有病粉專提供)

 

年輕罹癌  事業家庭兩頭燒

還有社會的不懂、不諒解繼續夾攻

 

因著社會對於年輕癌友的陌生,「只要不符合對病弱的想像,看起來妳還是打扮美美的,化了妝,也會跑出去玩、打卡、吃麥當勞。」潘怡伶淡淡指出:「這個世界過去太流行對與錯的標準答案,你看起來『不像』,你就『不是』。」

 

潘怡伶在之前的乳癌社群中的困境即在此:「年輕乳癌患者想要問乳房重建的問題,馬上被『學姊』們攻擊,」她連珠炮的提高聲量:「問妳要美還是要命、伴侶在意就是不愛妳、生病就要有一個病人的樣子。」

 

她忍不住點進罵最兇的那位女士個人頁面,卻發現「學姊」跟老公加起來可能150歲了。潘怡伶還忍不住想,這個人可能穿過比基尼、哺乳過孩子,也不了解現下乳房重建的技術發展,不但可以「做好」還可以「做得更大」。而問話的年輕女性一切才剛開始,「這難道不是霸凌?」

 

年輕癌友遭遇的不諒解,不論是過往癌症社團的學長姊,或是路邊的陌生人,都可能一人一口啐痰把人給淹了。

 

換了人工髖關節的蔡孟儒遭遇過坐博愛座被趕起來、化療後沒有頭髮的謝采倪被罵過人妖。「而抗癌『成功』的學長姊有時最激烈,」潘怡伶說:「他們會用過來人的經驗告訴你怎樣才有效,或訓斥你生病就是要『愛自己』,你要去『過人生』──問題是對方可能已經退休了。」

 

(「我們都有病」重製世界名畫「抹大拉的馬利亞」反應病友聽到第N次的「加油」的內心表情

(「我們都有病」重製世界名畫「抹大拉的馬利亞」(Mary Magdalene),反應這大概是所有病友聽到第N次的「加油」的內心表情。圖/我們都有病粉專提供)

 

我們都有病粉絲團舉辦了「死裡重生」音樂會病友能認識連結彼此力量與溫度

(去年7月,舉辦了「死裡重生」音樂會,讓因病而認識彼此的病友,可以從音樂中連結彼此力量與溫度。圖/我們都有病粉專提供)

 

闢謠、接案,多方位支持癌友

你可以有負能量  不要急  慢慢來

 

怎麼溫柔對待生病的那一個人,潘怡伶、謝采倪、蔡孟儒異口同聲提到了「不同時區」的概念。

 

焦慮、恐懼、慌亂都是正常反應,沒有人知道把負能量噴發出來後會怎麼樣,還需要多久「才會好」,「但我們會說慢慢來。」謝采倪說。

 

當任何人在「我們都有病」丟出求救訊號,一定會有人回覆,會有正能量激勵加油派,也會有人分享自己的心情故事。「我們不是專業的醫師,但這裡一定會有與你有相同感受的人可以連結。」謝采倪悠悠道。

 

不同時區的意思,是讓生病的人享有自己的時空感。「健康的人或是走過來的癌友,有時會本能的叫人『加油』,或希望你快點『好起來』」潘怡伶說:「但這個世界很大、聲音很多元,你只要找到自己的夥伴,就好,這樣就不會慌。」

 

而除了建構癌友分享社群平台,這三個病女孩接下來還要組公司,名為「一帖」,預備為病友接案,著手處理最棘手的工作問題。

 

「其實我們這一年來已經開始做了,」10 場友善病友活動、2個深度疾病衛教懶人包、5則病友專訪,都在粉專上賺了許多點閱率與分享。「我們一開始是想要幫助跟我們有一樣困難的癌友,後來發現我們想做的就叫做解決社會問題的社會企業。」

 

潘怡伶說,病友需要更實際的幫助,而醫院或是基金會有時需要讓好的、友善的知識有效宣導出去。「很多生病的人都有自己的專業,我們未來會有點像病友經紀人,做醫病資訊網站、攝影、或是辦講座活動,找到合適的人、把機會優先給病友。」

 

得癌從來無法說痊癒,而只能說「穩定中」。年輕癌友面對的,是不知還有1年或是50年的未來人生。他們需要的是正確的醫病知識、穩靠溫柔的陪伴,與「就算你現在只想耍廢,悲傷得沒完沒了都沒關係」的支持與理解。她們三人笑開一團,用「生病」影響「生命」,走在打造台灣更友善癌友的道路上。與病魔抗衡、協調後的第二人生,每天都是挑戰,也可以每天都仍然美麗。

 

「我們都有病」不定期舉辦活動讓病友與非病友溝通打造友善的社會

(「我們都有病」不定期舉辦活動,持續讓病友與非病友溝通,打造更友善的台灣社會。圖/我們都有病粉專提供)

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