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漸凍症患者的一句話 為何讓科技部長陳良基紅了眼眶?

廖元鈴

焦點新聞

攝影|陳柏元

2019-08-16 12:36

去年一封來自漸凍人病友的懇求信,讓科技部長陳良基決心推動「有溫度的科技」,如今這項研發成果傲視全球。

向來主導台灣科技走向的科技部,去年投入回應社會需求領域,啟動「科技突圍」實驗專案,經過一年努力誕生的「漸凍症病友智慧溝通系統」,不僅領先世界各國的研究成果,更是實際解決弱勢者的需求,協助漸凍症患者「走出被社會圍困的角落」。然而,這項創新的研究背後,其中藏了不少故事,更是讓科技部長陳良基在記者會現場紅了眼眶。

 

「科技當然是要協助社會的進步,更是要照亮社會的角落⋯如果科技可以協助社會上特定的某些人,肯定有一定的難度⋯但看到今天這樣的成果,我們真的可以做得到。」感性開場的陳良基,侃侃而談當初推動「科技突圍」專案的理念,現今第一個成果即是打中了漸凍人的溝通痛點。

 

據研究數據指出,每3天就多1位漸凍症患者被確診,目前統計台灣約有1千多位漸凍人無藥可醫,尤其漸凍症病友的病程分為三階段,後期則是所有肌肉功能喪失、完全無法與外界溝通。

 

「我們希望能透過科技,協助這些靈魂被困住的使用者⋯⋯之前我收到一封信(漸凍症患者),就提到他們連向家人表達『我愛你』都⋯⋯相當困難。」陳良基提到這段話時,不禁紅了眼眶。

 

漸凍人病友陳俊芝現身說法,努力地擠出一字一句地表示:「不被瞭解,是世界上最遙遠的距離。」

 

而這項能解決漸凍症患者的「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」,現今則可透過眼控、腦波與語音合成技術,完整地傳達漸凍症患者的想法。

 

主持這項計畫的北科大副研發長暨機械工程系教授劉益宏說到,這項系統所研發的腦波與眼控技術,是全球第一個針對後期漸凍症病友所設計的智慧溝通系統,也是讓漸凍症患者免於失去溝通能力而恐懼的系統。

 

他表示,漸凍症患者的溝通需求,隨著病期進展而有所不同,因此這項智慧溝通系統最為突出且重要的,正是如何「整合」。

 

▲ 北科大教授劉益宏強調,漸凍人智慧溝通系統最為關鍵的,即是全面性地「整合」漸凍症患者的溝通需求。 (照片拍攝/廖元鈴)

 

就在北科大、實踐科大與台北榮總的技術合作下,整合了像是「腦機介面」、「智慧眼控」、「電極帽」,與「語音合成技術」,隨後再透過「人因工程設計」讓漸凍症患者使用起來順暢與舒適,最後再透過醫學臨床評估,讓這項研發技術得以落實應用。

 

劉益宏強調,正是科技部大力的協助與投入,得以讓研究團隊突破「0到1」的最難階段,研發出領先各國的研究成果,像是突破客製化最佳腦波量測位置、以及利用機器學習演算法及碎形維度,萃取最細微的腦波變化,有效解碼腦活動。

 

「畢竟在國內,漸凍症是罕見疾病,難以見到有企業願意投入解決⋯⋯」漸凍症患者家屬黃景祥也吐露出先前遇到的困境,也因為科技部的協助之下,讓他的太太陳俊芝有了生活的希望。

 

陳良基強調,他希望透過科技部的資源挹注,將這些需求整合到一定地步之後,能夠有機會產業化。

 

他也期望,能將國內的科技技術整合,可以實際「突圍」,讓這些社會角落的弱勢者能擁有和樂生活,而陳良基認為「這是他身為科技人該做的使命感。」

 

緊接在漸凍症病友智慧溝通系統計畫後,接著實踐的第二案「身心障礙者友善搭公車計畫」、與第三案的「偏鄉早療跨領域實驗計畫」,都是要持續解決台灣社會的角落需求,讓「科技突圍」的精神、持續改變社會。

 

▲ 儘管身體不便,但病友陳俊芝堅持要在記者會現場,親自向科技部表達由衷地感謝。(照片拍攝/陳柏元)

 

 

▲ 科技部長陳良基(中)、科技部前瞻及應用科技司司長楊琇雅,與北科大副研發長劉益宏教授透過啟動儀式,接棒傳承「科技突圍」的精神,持續解決社會角落的需求。(照片拍攝/陳柏元)

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