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面對罹癌親友別再說「加油」,專家建議你這樣說

面對罹癌親友別再說「加油」,專家建議你這樣說

「吃不下怎麼辦?」「該怎麼鼓勵他?」從診斷罹癌那天開始,癌友和主要照顧者似乎成為不可分割的個體,其實雙方都需要給彼此喘息的空間。

在台灣每年有近十萬個家庭面臨癌症照護問題。生病不是一個人的事,從確診到手術、化療、術後恢復等階段,親友是癌友很重要的支柱。癌症希望基金會副執行長鄭凱芸表示,「親友跟癌友的狀態是連動的。」

親友的焦慮並不比癌友少,看著心愛的人受苦卻幫不上忙,會有很大的無力感。然而,她並不鼓勵同一個主要照護者無微不至、24小時的貼身照顧,太過專注與密切的相處不但會為雙方帶來極大的壓力,也可能造成反效果。
 

擁抱壞情緒 相信自己夠好了


確診後,有些癌友與親友會變得封閉,想封鎖生病的消息、失去鬥志,甚至陷入無法接受事實的憤怒情緒,身邊的人總會說些鼓勵、打氣的話,希望病人能振作起來,但鄭凱芸認為,「越來越多研究發現,人的情緒就像鐘擺一樣,狀況好的時候,比較可以正面看待一些事情;不好的時候,就會擺到完全極端的面向。

 

親友能不能允許這些病人有些『不好的時候』很重要。我們的文化、教育比較欣賞光明面的東西,病人比較辛苦的地方是,即便在親友的面前,他們也必須把不好的那一面隱藏起來。

 

比較好的方式是讓癌友知道自己不是唯一遇到這種困難的人,或者自我揭露面對挫折的經驗,讓他們知道「我遇到的挫折也許沒有你的多,但是我都沒辦法像你現在這樣撐著」,讓他們知道自己已經做得很好了、夠努力了。

 

滷味冰淇淋也OK 能吃就有營養


另一個讓照顧者最頭痛的問題是癌友的飲食。接受化療、放療後,副作用會導致癌症病友口腔黏膜紅腫甚至潰瘍,味蕾的敏感度會改變,以前愛吃的口味,現在卻怎麼也提不起食欲,鄭凱芸認為,「這時候其實一杯霜淇淋就是很好的食物,有熱量,又可以緩解紅腫。」進入癌症治療的非常時期,癌友必須維持體力,吃得下比吃得營養更重要。

鄭凱芸分享一次胃癌癌友活動的經驗:一位癌友由姊姊主要負責三餐,姊姊問大家都怎麼吃,現場有癌友回答滷味,她驚訝懷疑「夠營養嗎?」,癌友說:「如果我今天只吃得下滷味,就是一個攝取營養的機會啊!」聽了之後,這位姊姊終於放下煮出「超營養菜單」的重擔。
 

善用機構資源 尋找替代人力


台灣現代家庭人口組成越來越簡單,相對地,主要照顧者要找到替代人力的難度也越來越高。除了家庭之外,目前台灣有許多非營利機構提供喘息服務的申請,門檻不一,服務從陪伴就醫到準備三餐都有,鄭凱芸鼓勵癌友家庭善用這些資源,讓自己喘口氣。
 

鄭凱芸從癌症希望基金會服務的經驗中發現一個很有趣的現象:諮詢者以女性居多,約佔7∼8成,其中有癌友或癌友配偶、子女等,男性則只有2成。但過去舉辦親子營的經驗顯示,男性照顧者或男性癌友並不是沒有需求,而是可能因為社會期待導致不善於求助。她擔憂地說:「如果男性病友沒有主動求助,配偶照顧者被隱藏的機率又更大了。」
 

參加團體 從受助者變助人者


家人之間雖然關係親密,但也因此有很多難以跨越的心牆,鄭凱芸說,有很多男性癌友接觸到基金會的方式是從到希望小站索取資料開始,原本只是想來拿一些知識性的資料,後來因為與工作人員聊開了,覺得平常在別人面前因為害怕被評價而不敢說的話,反倒在陌生人面前可以侃侃而談,因此成為小站的熟面孔。


鄭凱芸認為,療程結束後、體力能夠負荷時,參加團體對多元化癌友的自我認知有很大的幫助。在家裡,癌友可能只有「病人」一個角色,但進入團體、成為志工之後,他們的抗癌經驗可以成為其他癌友的參考,便從「受助者」變成「助人者」。


鄭凱芸說:「多樣化社會角色,就不會把自己綁在病人這個角色。從這個角度來看,無微不至的照顧反而提醒他是個病人,從家庭走入社區之後,他們可以找到新的定位。」個性害羞或不善與人相處的癌友,也能選擇一對一的諮商服務。無論有沒有走入團體,只要願意打開房門、向外接觸,對於病友和照護者都能有更放鬆的空間。

別說這些造成壓力的「好話」:

1. 你要加油喔!

2. 沒事的!把自己交給醫生就對了。

3. 孩子還小,不管怎樣要為他(們)勇敢。

4. 你們家上有老下有小,你對他們來說很重要,要撐下去,這個家沒有你不行。
 

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 (更多精彩內容請看今周刊特刊《親友罹癌時,我該怎麼做?》)
 

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