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摔東西、情緒失控、活在自己世界?他們用愛包容,見證長照「奇蹟」!

新高齡社會
2018-07-30
健康
達志

摔東西、情緒失控、活在自己世界?他們用愛包容,見證長照「奇蹟」!

新高齡社會
2018-07-30
摔東西、情緒失控、活在自己世界?他們用愛包容,見證長照「奇蹟」!
健康
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談起長期照顧,一般都會想到老年人,可是有些民眾,比如出生時就帶有先天性疾病的人,其實從更年輕的時候就需要長期照顧,而他們的長照需求恐怕比老年人更大,需要長照時間也更久。

文/周傳久

 

有些罹患先天性疾病的朋友,常常會在旁人不明究理的情況下,忽然用力摔東西,或者用拳頭對著自己的胸膛用力捶打,聲音大到就像打鼓那麼大聲,旁人若想阻止,往往也會被打傷。

 

他們高興的時候,也有可能會用力拍打桌面或摔東西,摔得滿臉通紅、無法控制自己,而且不斷重複。

 

當這些病友從可愛的幼兒,長大成身高一米八的成年人,隨時有力氣砸碎任何東西時,他們的生活會變成什麼樣?我們要把他們綁起來?關起來?送去龍發堂(現已解散)?或者將他們孤立?

 

如果他們想工作,你敢雇用嗎?他們需要照顧,你敢照顧嗎?

 

下一個問題是,我們能怎麼照顧?以目前長照的照護比例來看,哪裡可以找到兩個照服員整天看著呢?更深一層的問題是,究竟什麼是「照顧」?

 

願意傾聽理解

協助病友排解情緒

 

在我們的教會裡,有一位自閉症的青年,他從高中畢業、失去學校保護後,就來教會負責清潔工作,已經持續十二年。他可以讓一兩百人使用的場所恢復乾淨、所有用品收拾整齊,提供教友一個舒適的環境。

 

剛開始工作時,這位青年有時會突然「發脾氣」,把大家都嚇一跳,但是教會的牧師與一些教友都知道這是有原因的,他們會詢問他昨天怎麼了,試著去了解為什麼,這就是非常專業的因應態度。

 

等到與青年更熟悉後,牧師和教友知道該怎樣進入他的思維和記憶世界,甚至是他昨日、前日的世界,因此能猜得出來,可能是哪些記憶和經驗影響了他的情緒和行為,進而引導他發洩情緒、表達感受,這樣就能減少傷害自己和他人的機會。

 

發揮個人特質

病友也能快樂工作

 

同時,教會將這位青年執著、堅持的個性視為潛力,安排他負責清理、歸位的工作。他還有一個優點,能夠輕易記住別人記不得的位置和數字,所以每天來教會上班時,無論活動現場有多凌亂,他都能整理得有條不紊─他不能忍受混亂。

 

他任勞任怨地完成每一樣工作,好像他清掃、擦桌子、收垃圾時,眼前所看到的不是骯髒與臭味。他想透過他的雙手用心且無條件地付出,只為了讓環境恢復美好的本像。

 

不厭其煩教導

包容病友安心生活

 

他有時想到什麼,會不分場合就一直重複問別人同一個問題,例如「可不可以打人?」、「坐捷運怎麼來?」。而且他問得很快,甚至別人還沒回答,他又繼續問。

 

這種情況看似和失智者問了問題又馬上忘記一樣,其實並不相同。我們這位青年這樣一直問問題,也許是希望得到互動,也有可能是別的原因。

 

在教會,也不是所有人都耐得住性子,可是多半的人因為理解,至少不會惡言相向。如果讓他去一般工作場所,情況可能就不同了,因為外面職場,大家都在忙,不一定有耐性,但教會的人大多是來追求成長的。

 

教會舉行餐會時,他會拿著飯碗四處遊走、夾菜,未能遵守公筷原則,好像完全無視別人的存在。但他並無以此激怒別人的意思,只是活在自己的世界,這和一般所謂的不尊重人或自私不同。

 

在教會,因為信仰的教導,大家都會被提醒,沒有人在上帝面前是完全的。所以,大家知道亂夾菜不妥,可是都會一遍一遍的和他說。

 

就這樣一年又一年,如今已經十二年,這位青年不只得到牧師與教友的包容,更有一個相對安全的工作環境與固定的生活節奏。教會裡的人雖不是特殊教育的教授,也不是有證照的專科醫師和心理師,但是也能讓他在這裡安心生活。

 

教會沒有外面機構常說的個別化照顧計畫提供評鑑,但對這位青年的照顧,實際上已經近乎甚至超越那些專業照顧的成果。

 

用愛幫助學習

病友實現自我價值

 

教育學有個觀念,說教育怎麼教固然重要,但最重要的是「確保學習發生」。這位青年在教會裡不會被忽略或被冷漠以對,不會發生教友之間噓寒問暖,碰到他卻退避三舍、假裝沒看見的情況。

 

不僅如此,大家還會幫助他學習與人相處,學習用更平和的方式表達意思,以致變成一種預防性學習,就是在原來可能激烈摔東西或傷害自己之前,就盡可能降低走向那一步的機會。所以,他的學習的確一直在發生。

 

平日生活中,當他情緒穩定的時後,牧師和教友也會在多種生活層面上鼓勵、支持他,找他一起吃飯,一起唱歌,一起到社區服務,並且感謝他,讓他感覺有價值。

 

這就是一層層的身心靈保護,使得他能對環境和人有更多安全感,以及一種全無懷疑的自我價值,做事自然有更多自信,做人有更多自尊。

 

2018年四月復活節,他受洗了。這天他獨唱他來教會學習的第一首歌「耶和華是愛」。對自閉症者來說,面對台下百雙眼睛公開唱歌不簡單!畢竟這和只面對鋼琴,不用接觸人的情況不同。

 

教會的復活節,原意是因為耶穌替代罪人死,但透過他無條件的付出,要讓環境恢復美好的本像。所以,所有相信上帝拯救的人可以因而進入新生命─一種知道自己不完全,但可以倚靠上帝的救恩,學習用愛彼此相待的生活方式。

 

這位青年之所以能走到今天,是因為他的周圍有很多愛。但教會沒有溺愛他,而是給他學習機會,在有愛的氛圍中,幫助他分辨是非,幫助他學習能力。

 

改變從你我開始

共創「長照奇蹟」

 

不管讀者是不是基督徒,大概不難想像,要是不在以上的生活圈,過度遷就他,或者過度強制對付他,或全然不理會,這位青年如今的生活品質與生活處境還會是上述的樣子嗎?

 

這個社會因為自然環境變化、晚婚等許多因素,有許多生來類似上述性格的人,因為不同的照顧方式而有不同的結果。這位教會青年的例子是個奇蹟嗎?

 

如果他穩定生活一兩天,大家可以說那只有一兩天;如果持續一兩周,大家可以說只不過一兩周。但他已經穩定生活十二年,一直在進步,他周圍的教友也因此理解、接納更多相似的人,知道怎麼與他們相處,這就不是偶然了。

 

這個故事至少讓我們看到,這位青年外表看似沒辦法照顧,事實上可以充滿盼望。但要不要試著照顧他,並幫助他學習,就看大家的選擇。透過這個故事,我們可以得到什麼啟示?我認為至少有以下五點:

 

1.要相信事情有改變的可能。

 

2.改變可以從你我介入開始。

 

(以上兩點也是北歐長期照顧的原則,有挪威文獻可循)

 

3.要從正面看待每個人的特點,也許那就是他的潛能與長處。

 

4.理解各種行為和現象都有原因,而非無厘頭。

 

5.愛是創造力的來源,愛可以讓許多可能性發生(這也是芬蘭長期照顧的根基)。只有無條件的包容和愛,並且「讓學習發生」,以上四點才有可能實踐。

 

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