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一封信開啟漸凍家庭希望 陳良基化身暖男實踐「科技力」

廖元鈴

健康

2019-01-24 14:42

一個非常微小的事情,可能引起非常巨大的改變,這段話描述的不僅是「蝴蝶效應」一詞,更是具體描繪了「科技突圍」專案的緣起。一位漸凍人,他字字句句刻劃出向外界求救的訊號,輾轉來到科技部長陳良基的手裡,意外啟發「讓科技回到人間」的構想,成為推動科技創新的起點。

「ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ,好,那韻母是…」家屬熟練地指著ㄅㄆㄇ注音版說著,沒親自看到,側聽還會誤以為這是在教孩子說話,但這對於漸凍人家屬來說,卻是日復一日的溝通方式。勉勉強強用眨眼來示意,漸凍病人完整表達一句話就得花上三分鐘。一場疾病來襲,累壞的不只是負責照顧的家屬,病人也常常是有口說不出,但這些困難有辦法獲得改善嗎?

 

讓科技回到人間!科技突圍計畫為何出現?緣起竟是來自一封信

 

一對台南的夫婦,因為漸凍病症深受溝通之苦,主動寄信向科技部長陳良基請願,希望溝通困境能夠獲得解決,卻沒想到字裡行間的無奈之情,觸動了陳良基的心。

 

經費動輒就破千萬的科技部計畫,是台灣推動科技創新的重要掌舵部會,但陳良基因為這封信,意外啟發「何不讓科技回到人間」的想法,找來推動台灣科技技術進展的前瞻司,一同坐下來好好商討,如何讓科技可以落實、走入生活,更是將這個理念化為這些病友與其家屬的具體溝通輔具。

 

一個落實「社會需求」的科技計畫就此誕生 —— 科技突圍,實際接觸該名漸凍病友、理解溝通需求後,科技部隨後招兵買馬找來台北科大、實踐大學與台北榮總共6個團隊加入研發團隊。不同於以往的研發計畫,研究團隊實際參訪漸凍病友,以「需求」為導向,跨領域整合技術開發、人因設計、醫療臨床評估等面向,研發出一個全方位的解決方案。

 

連北京漸凍協會都表欣羨...這項計畫成照亮漸凍病友生命的曙光

 

「這個計畫確實是有難度的,但是科技本來就是挑戰難度。」陳良基不斷用這句話來鼓勵研究成員,更顯示他推動這項計畫的決心。事實上,這項計劃的推行,也輾轉傳到北京的漸凍病友協會的耳裡,表示深感羨慕台灣公部門,願意照亮這一群少數漸凍病友的生命。

 

「其實到現在提這個案子,內心都會有種澎湃的感覺,我們做了那麼多的論文,有的時候寫了一篇論文都沒有什麼太大的感覺,但是這個案子,我們真的是跟需要的人綁在一起…」陳良基日前出席科技突圍記者會時,感性地抒發著對這個計畫的期許。他強調,或許這項計畫可能會經歷一些挫折,但是或許可以改變很多人對科技的想像和意義,也意外燃起當年投入研究的初心。

 

連漸凍人協會理事長林詠沂主動表示,非常感謝科技部長、科技部願意投入資源協助,他說:「我們從沒想過科技部會願意介入,這讓我更能將這項訊息帶回去,讓這些漸凍病友更有勇氣活下去。」

 

對於這些漸凍病友來說,科技部長陳良基確實是暖男的化身,因為倘若能透過客製化科技的協助,幫助漸凍病症家庭的修復,這無非是給予這些漸凍病友最大的希望。

 

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