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誰為我們的醫療費埋單?死亡的代價

誰為我們的醫療費埋單?死亡的代價

Amanda Bennett、譯者/陳曉夫

健康

Shutterstock

2010-03-11 16:30

雅曼達.班奈特在丈夫因腎臟癌去世後,檢視過去七年、近五千頁來自醫院、保險公司與醫生的相關紀錄,並從與癌症搏鬥所支出的六十多萬美元費用中,發現複雜的內情。
由她撰寫的親身故事,讓我們一窺美國醫療保險體系不為人知的一面。

二○○七年十二月八日午夜,高蘭(Eric Goren)醫生打電話告訴我,我的先生可能活不到早上。擴散了將近六年的腎腫瘤,已經在他的肺裡長起來。他住在費城賓州大學醫院加護病房,已經開始吐血。

 

提蘭斯.布利安.佛立(Terence Bryan Foley),六十七歲,與我結婚二十年,他是我們兩個孩子的爸爸,他在六十幾歲時拿到博士學位,是一位中國史學者。提蘭斯能玩至少十五種樂器,能說六種語言。他當過舊金山纜車司機,當過運動攝影師,是一位奶牛與豬畜牧營養專家,並熱中電影與爵士樂。

 

高蘭問我,如果提蘭斯開始大出血,他該怎麼做?

 

這是七年來,我們碰上的第三次命在旦夕的警告。前兩次我們都奮力戰退了死神,或許這一次我們仍能撐過難關。提蘭斯的醫生與我都相信,提蘭斯不久前才開始使用的新藥||輝瑞(Pfizer)藥廠的紓癌特(Sutent),可以讓他多活一些時候。我於是在電話中要求高蘭,盡力為他保命。

 

六天以後,提蘭斯走了。

 

我當時根本沒有想到,我的這項要求,以及我們這些年來做的無數決定,有一天竟能開啟一扇窗,讓人一窺今天美國醫療保健的問題。提蘭斯與我都渴望戰勝他的癌症。所幸我享有優厚的醫療保險,我們能夠奮力一搏。多年來,我們不放棄任何最後機會,就像那一天午夜我要求高蘭的一樣,只求保命。我們不考慮錢,不考慮醫療資源的分配,也沒想過四千六百萬沒有健保的美國人一旦生病怎麼辦,更沒想過健保對企業獲利造成多少衝擊。

 

提蘭斯的治療成本很高。七年來,他的醫療帳單總金額高達六十一萬八六一六美元,其中他在世最後兩年的開支占了幾近三分之二。但沒有人能篤定地說,這些錢確實為他買得一些壽命。

 

在他臨終的最後幾天與安寧中心期間,包括兩天加護病房與兩天癌症病房,醫護人員、藥品、監診器材、X光與掃描等等,我們的總開支達四萬三七一一美元。兩年以後,我發現,這些錢只為我們買來一個成果:讓我們知道提蘭斯真的病危。我與我的一位同事巴考克(Charles Babcock),花了幾個月時間,仔細審讀來自六家醫院、四家保險公司、三位腫瘤醫生與一位外科醫生的近五千頁文件。這些文件訴說的,是美國醫療保健系統如何盡力救人的故事。但退一步,從不同的角度觀察,我們發現一連串複雜的問題。

 

三一%用於紙上作業

 

醫療保健成本占今天美國GDP(國內生產毛額)一七%。根據政策雜誌《健康事務》(Health Affairs)的資料,美國政府老人健保(Medicare)的預算,約有四分之一花在臨終最後一年的醫療開支上。但在提蘭斯性命交關的那一刻,我不在乎醫院收取的胸部掃描費用,比健保給付高出十二倍。我也不在乎,一筆三二三二美元的掃描費,UnitedHealthcare(聯合健康保險公司)能退款八○%,而幾個月以後,同樣的開支,我們的新保險公司Empire BlueCross & BlueShield(帝國藍十字和藍盾公司)卻只付二四%。

 

在看完這五千頁文件以後,我不難了解,何以根據《新英格蘭醫藥雜誌》(New England Journal of Medicine)早幾年的一項研究報告,美國的健保開支竟有三一%用於紙上作業。哈佛醫學院教授伍漢樂(Steffie Woolhandler)說,幾年來這個數字或維持不變,或變得更多。

 

這些文件讓我們見到一種經濟系統,在這個系統中,賣方不訂賣價,買方也不知道得花多少錢買。價格與市場需求,與產品、服務好不好幾乎扯不上關係。普林斯頓大學政治經濟學教授萊因哈德(Uwe E. Reinhardt)說,「世上沒有一個國家會像我們一樣,容許這樣一種完全荒唐的醫療系統存在。」

 

在檢視提蘭斯的診療紀錄時,我們發現在○六年,費城長老會醫療中心曾為一劑三五○毫克的Avastin(癌思停,癌症治療標靶藥物),向UnitedHealthcare收費八一二○美元,但由於屬於一項臨床實驗,這一劑藥品應該免費。經過我在彭博社的同事查詢,醫療中心退了我八○%的藥款。

 

提蘭斯用的一些藥或許對他沒有好處。因為有些藥只對不到一○%的病人有效。今天,只對少數人有效的新藥研發,仍令製藥公司與政府機構困擾不已。這些藥品非常昂貴,是不是每個病人都有權嘗試它們?

 

提蘭斯與我認為,每位病人都應該有權一試,每一種藥都有延命的可能性。但這也為我帶來一個我仍然無法回答的問題:什麼時候應該放棄?去年,美國國會在訂定醫療健保法案時迴避了這個問題,因為儘管只是暗示將為投保人選項設限,也能引發國會「判人死刑」的濤天巨浪。

 

我知道國會議員難為。隨著醫療健保議題的辯論加劇,我想到提蘭斯去世以後,堆積如山的那一堆保險帳單。我有意蒐集一切紀錄,檢驗我們的醫療系統,檢驗它的科學、情緒與成本,以了解它對臨終的病人究竟能做些什麼。我的兩個孩子同意我這麼做,我知道提蘭斯如果死後有知,也會贊成我的作法。

 

任何一位經濟專家在看完這些紀錄以後,若純就數字角度而言,都會認為我們這幾年投入的一切很沒有道理。但我們為什麼這麼做?當然,我是一個主要原因,但這個系統偏好行動,也很有關係。提蘭斯的腫瘤醫生福拉赫提(Keith Flaherty)說,提蘭斯為了能看著女兒從孩子長成大人,看著兒子從中學畢業,寧可忍受疼痛,不斷與癌症奮戰的毅力與熱情,也非比尋常。

 

提蘭斯走了以後,福拉赫提畫了一幅說明腎癌患者存活時間的鈴形曲線圖給我,顯示提蘭斯的存活已經遠超過一般。

 

提蘭斯說過一個顯然意有所指的故事,談的是他的舅舅鮑伯。在諾曼第登陸作戰展開以前,鮑伯上了一艘登陸艇。他的班長告訴登陸艇上的大兵,到那天日落時,他們十個人中有九個會送命。鮑伯說,「當時我們每個人都望著其他九個人,為那些可憐蟲的悲慘命運哀傷不已。」

 

對我而言,這麼做為的是讓丈夫活下去。既有希望,我就不能放棄,相信我們可以擊敗命運,不做那些可憐虫。這樣的希望無價。

 

只是黑影,存活機率很大

 

我們在二○○○年十一月五日星期日,意外發現了提蘭斯的腫瘤。之前一天,我們的兒子泰利邀了一打友人在家過夜,慶祝他的十二歲生日。我做著煎餅,還忙著將小朋友們送回家。胃已經絞痛了幾個星期的提蘭斯,這時突然倒在床上,倍加疼痛。家庭醫生要他立即看急診。

 

提蘭斯在急診室做完掃描過後,醫生輕描淡寫地說了一句:他的腎上有一個黑影,等他身體好些以後,你們應該檢查看看。我們當時都很惱火:他痛得幾乎不能呼吸,怎麼可能是因為腎上有一點影子?

 

造成提蘭斯如此巨痛的原因是惡性潰瘍性結腸炎。十二月十三日,提蘭斯開刀,割除了那受損的結腸。這次手術讓他虛弱得三個星期起不了身。聖誕夜那天,我姊姊幫我包禮物,我的老闆要她先生來我們家,幫我們安裝燈飾。

 

至於那個影子,若不是醫院有人打電話來,要我們去檢查,我們幾乎早已忘得一乾二淨。不到一個月,提蘭斯又接受手術。一月十八日,醫生圖納(Craig Turner)割除了他壞去的腎。在動完五個小時的手術、走出手術室時,圖納證實了噩耗:這黑影是個腫瘤。一周以後,提蘭斯漸漸康復,可以走進圖納的辦公室。圖納向他再次保證:「我們將它完全清除了。」

 

Regence BlueCross & BlueShield的帳單顯示,這次手術的費用相對而言不貴,只比兩萬五千美元略多一些,其中我們自己只須負擔二○九.八七美元。我從沒想過總成本的問題,從沒想過我的雇主要為這項手術支付一萬四○八四美元,也從未考慮過這些費用究竟由誰分攤。

 

根據腎癌協會的資料,腎癌並不常見,只占所有癌症的三%,美國去年有大約五萬個腎癌新病例。提蘭斯是典型患者:年紀老,體重過重,而且曾經抽菸。大多數腎癌都在意外中發現,或發現時已經太晚。在一般情況下,對抗腎癌的第一種工具,自中古時代以來一直不變:用刀。如果在腫瘤將微細胞散入血液、侵入其他器官以前及早割除,治癒機率很大。

 

對提蘭斯而言,勝算似乎不錯。他七公分大的腫瘤沒有擴散跡象。根據傳統評估法,他有八五%的機率可以存活五年。不久,實驗室報告出爐,為我們澆了一盆冷水。實驗結果顯示,提蘭斯得的是所謂集尿管型癌,是最罕見、也是最惡毒的腎癌。據我的線上研究,幾乎所有集尿管型腎癌患者在診斷確定後,活不過幾個月,有些人活不過幾周。

 

大多數腎癌對化學療法反應不佳。手術過後該怎麼治療,沒有人有把握。圖納與我翻遍全球醫療文獻,只找到五十個術後治療案例,而且沒有一個案例能證明有效。醫生的建議是「睜大眼等著」。

 

我們提心吊膽等著,害怕等到的是他的死。

 

但他沒死。他變得好些了,我們不知道為什麼,我們盡力不想這個問題。

 

○二年春,我們搬到肯塔基州萊辛頓市(Lexington),我在當地一家報紙擔任總編輯,提蘭斯則為肯塔基大學籌建一個亞洲中心。他似乎很好。他開始將一些中國與日本歷史書籍搬進他的辦公室。

 

那一年五月六日,我在上班時接到泰利的電話,他慌亂地說,「媽,快回家,爹地病得很重。」提蘭斯躺在床上,兩頰燒得火紅,蓋了幾床毯子仍冷得顫抖不已。他勉強說了一句:「癌症已經到了我的肺,我還有六到九個月時間。」

 

恐懼,與栽進網際網路

 

提蘭斯早在那一年二月,已經在一次後續掃描中發現癌腫擴散,但一直守密。他在萊辛頓的醫生皮爾斯(Scott Pierce)回憶說,提蘭斯在獲得這項噩耗以後,「說的第一句話就是,『醫生,你有沒有什麼最近病逝的女病人?我需要找一位鰥夫,讓我太太見到她的下一任丈夫。』」皮爾斯為他開了Interleukin-2(介白素2,幾乎已是治療轉移性腎細胞癌的標準方法),因為這是唯一選項。這種藥劑每劑七三五美元,用意在刺激免疫系統、對抗癌腫入侵;但只有約一○%的病患對這種藥劑有反應,對大多數患者而言,Interleukin-2根本一點用也沒有。

 

幾周以後,提蘭斯因受不了副作用,而停用Interleukin-2。我一頭栽進網際網路,如果有什麼東西可以救他,我要把它找出來。幾年前,我有一位因患上愛滋病而垂死的同事,在找上一位醫生、接受雞尾酒療法以後,突然元氣盡復。另有一位患白血病的同事,也在接受骨髓移植以後康復。我們也可以取勝。

 

我下載腎癌協會的文件,摘錄國家醫藥圖書館的資料。我打電話給研究人員與腫瘤專家、病理學者,以及新聞業同事,還雇了一位退休護士幫我進行研究。之後,德州有一項臨床實驗,我們為接受實驗搬到了德州。

 

在整個○二年春天與夏天,我們的女兒、當時八歲的喬祺,在南艾希蘭林蔭大道上騎著腳踏車,十三歲的兒子泰利與他的友人為他們的樂團奔忙。提蘭斯似乎很樂觀,他說,「我的夢想是,有一天我們可以一起玩。」

 

等著掃描,學小提琴

 

診斷結果讓我們都嚇了一跳。我問他,「如果你快死了,有什麼因未能見到而有的遺憾嗎?」提蘭斯毫不猶疑地說,「龐貝城」。我們立刻把喬祺與泰利從學校接出來,飛往義大利,參觀這座一度埋在火山灰下的古城遺跡。我們走在鋪石路上,探入牆上畫了壁畫的房子、酒館與澡堂。兩千年前,龐貝城居民舉家擠在一起避難留下的種種遺痕,為我們帶來一種奇怪的安適感。

 

這時,我們的研究已使我們來到布考斯基(Ronald Bukowski)的克利夫蘭診所。布考斯基專精腎癌研究,已有二十多年經驗。八月,在與布考斯基初會之後,提蘭斯告訴他,自己得的是集尿管型腎癌。

 

布考斯基說,「不是,你得的不是這一型。」我們很困惑,他怎麼能這麼武斷?

 

布考斯基說,「你現在還坐在這裡,如果是集尿管型腎癌,你早已死了。」他說,這個腫瘤長得這麼慢,我們應該等著,靜觀其變。

 

我們於是等著,等了三年。之後在○五年十二月,掃描發現,進入肺部的腫瘤開始長大。

 

這時,研究已有進展,攻擊腫瘤血液供輸、以減緩成長速度的新藥逐漸問世。布考斯基建議我們參加臨床實驗,因為這幾乎是接受這些新療法的唯一途徑。他將我們轉診到費城的福拉赫提醫生。

 

福拉赫提測試的兩種新藥,包括生技大廠基因泰克(Genentech)的Avastin與拜爾(Bayer)的Nexavar,在個別使用時,都有不錯的療效。他想知道的是,兩種藥若一起使用,效果如何。○六年三月,提蘭斯用了他的第一劑Avastin,之後吞下他的第一劑Nexavar。服藥後的副作用很強,有時會出疹子,有時會胃痛難當。但提蘭斯繼續教書,接送孩子上下學,研究與寫作。他在寫一本以中國古詩為本的文法教材,開始練小提琴,學習阿拉伯文。每隔兩周,他前往診所,打Avastin點滴。每隔一個月,我們焦慮不安地等著胸部掃描報告。

 

他的腫瘤在一開始頑抗了一陣,之後開始消退。

 

由於提蘭斯接受的是臨床實驗,基因泰克與拜爾為他免費供藥。經過這許多年的抗癌之戰,我知道保險公司談到的價碼很有差距。舉例說,在○六年十二月,每一次胸腔掃描,UnitedHealthcare要付賓州大學醫院二五八六美元;○七年三月,在我換了雇主以後,同樣一筆三二三二美元的掃描開支,新保險公司Empire BlueCross & BlueShield卻只付七七六美元。

 

談到保險公司,標價其實沒有意義,因為他們與醫院各有議定價。無論是醫院或是保險公司,都不願就這個問題詳加說明。事實上,七年下來,提蘭斯的整個醫療帳單打了很大折扣。在保險公司支付時,這筆六十一萬八六一六美元的帳單,縮水成為二十五萬四一七六美元。保險不涵蓋的部分,大多數消失不見。提蘭斯與我事實上只付了九四六八美元,不到總額的四%。

 

在這段期間,提蘭斯常在廚房裡將除臭劑、溼紙巾、巧克力、牛肉乾、電池與雜誌等等打包裝箱,幾乎每天帶著一個箱子走進郵局,將貼上「給任何軍人」標籤的箱子寄給駐伊拉克與阿富汗的美軍。櫃台後那位有一頭長紅髮的女士,不久成為他的友人。每隔三、五天,他也會收到一位軍人的謝卡。

 

日子就這麼過下去。

 

之後,在○七年八月,我在前往中國洽公時,在電話中聽到提蘭斯咳嗽。等到我返家,檢驗報告證實他肺裡的一處腫瘤擴大了。

 

這時,距離我們初見那個黑影已經事隔六年多,我對這類可怕的訊息也已習以為常。Avastin的副作用(疲弱、胃痛、出疹子)使他很委靡,醫生也已同意他自五月起停止Avastin治療。我想,既然如此我們就恢復使用Avastin,增加新療法,繼續走下去。

 

提蘭斯恢復使用Avastin。但因為他不再參與臨床,我們的保險公司每兩周接獲一劑二萬七三六○美元的帳單,比二○○○年那次切腎手術的費用還高。Empire BlueCross支付六五六六.四美元,我們分文不付。既然如此,這筆帳究竟由誰支付?我們的醫療保險系統,靠的是由健康的人承擔成本,支持提蘭斯這類病人。

 

這系統儘管有許多好處,卻站不住腳。在提蘭斯臨終的那段日子,你是不是也該有發言權?如果要我用我的錢,支援你病重的親人,我會不會做同樣的決定?這些都是我現在想著、但找不到答案的事。

 

沒有共識

 

他幾乎不停地咳。他的體重驟減,上下樓梯也需要有人攙扶。友人來訪時,他無力為友人吹短號,他只是不斷咳著。

 

在十月最後一周,他打電話到我的辦公室。他說,「我下不了椅子,沒辦法去學校接喬祺。」萬聖節那天,他的吸血鬼道具服原封不動擺在地下室。我們在門前擺了糖果,讓要糖的孩子們自取。

 

十一月八日,我們前往肺腫瘤專家穆桑尼(Ali Musani)的診所,希望能將提蘭斯胸腔中擴大的腫瘤割除。沒有人協助站不起身、也坐不下來的提蘭斯躺在地上,不肯起來。

 

穆桑尼於是將提蘭斯送進醫院,說他無能為力。他還婉轉地建議,或許我們該考慮送提蘭斯去安寧中心,讓提蘭斯安然而去。我們立即拒絕。

 

提蘭斯在醫院停了四天。一場無聲的緊張對立逐漸加劇:福拉赫提與我認為,這一次事件只是一項暫時的挫敗,其他醫生與護士眼中見到的,卻是一位臨終的病人。

 

福拉赫提與我主張,提蘭斯應嘗試一種叫紓癌特的新藥。這是一種一年前剛獲得批准的藥,作用與Avastin相仿,可以使腫瘤無法營造更多血管給養。紓癌特可能帶來更嚴重的副作用,但提蘭斯決心一試。他自十一月十五日起開始使用紓癌特。

 

回到家以後,我開始為可能來到的新階段做準備,申請殘障車牌,計畫在家裡裝一個升降梯。提蘭斯已經無力自行上下床,我於是雇了一位護工。我寫下他每天吃的一切,計算他一天消耗的卡路里。

 

十二月七日,就在護工收拾東西、準備回家的時候,提蘭斯昂頭向天,嘴角汨汨流出鮮血。在由救護車送進急診室以後,醫生問他叫什麼名字,提蘭斯正確給了回答。醫生又問,「今天是哪一天?」我與孩子見到提蘭斯的表情,知道他想說「你這是什麼傻問題」,但他不知道這是哪一天。

 

那天晚上,提蘭斯住進加護病房。我對如何治療提蘭斯的問題,在周六那天還遲疑不決,但到了周一,一切已經無須多費周章。掃描現在顯示,腫瘤已經進入腦部。我有一份他的簽字遺囑,但我不需要它,因為我知道這位愛書、愛音樂與構想的人要的是什麼。

 

應該早一些放棄嗎?

 

周一下午,我簽了協議書,將提蘭斯轉入安寧病房。第二天,工作人員搬走了機器與監診器材,腫瘤醫生、放射師與實驗室人員消失了,安寧的護士、社工、牧師與顧問開始抵達,重點也由治療轉為如何讓病人走得平和,如何緩和家屬的悲痛。

 

之後三天,我們接到的帳單是一萬四○二二美元,與前四天同一張病床的收費四萬三七一一美元相比,不到三分之一。

 

提蘭斯在周二陷入彌留。我睡在一張椅上,周五凌晨二時三十分,走道上一陣喧嚷驚醒了我,我睜開眼,趕上時間,握著他的手,送了他最後一程。

 

回想起來,這一切不肯放棄治療的點滴回憶,充滿數不盡的哀情。我應該早一些放棄嗎?讓他早一些進入安寧中心,是不是對他比較寬仁?

 

我一直不相信提蘭斯會死,也因此從未正面面對這些難題,也從未讓我們有機會道別。

 

我想,提蘭斯如果知道為了救他要花這麼多錢,一定不會答應。他一定會要求將這些錢買疫苗,送給開發中國家的數十萬名孩子。但我自問,如果有必要,我會不會再這麼做的時候,我的答覆是「當然一定會」。要我不救他,辦不到。

 

去年年底,我在暴風雪中前往波士頓,看望福拉赫提。我們談到我們當年這麼做,是害了提蘭斯,還是幫了他?他說,這療法有可能事實上使癌腫加劇。

 

但他與我都不這麼認為。在他的診所,一般病人可以多活十四個月,若不治療,福拉赫提認為,以提蘭斯的病況而言,只有三個月壽命,而提蘭斯活了十七個月。
(By Amanda Bennett)

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