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搜尋條件:先天毛髪指趾症侯群第二型
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職場生活

活到9歲,連哭聲都沒有…一個罕病兒母親的告白:可不可以不要對我說「加油」、不要說她「可憐」

泱晨,活著就是奇蹟! 患有先天毛髪指趾症侯群第二型(Tricho–rhino–phalangeal syndrome type 2)[註],身高矮小、生長緩慢、眼睛深陷、聽力障礙、智能障礙等外,也是單側唇腭裂、小耳症、下聲門狹窄、雙聲帶麻痺、心臟病等的患者。

日期:2021-04-21