住在花蓮縣吉安鄉，罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港，過去因自食其力在農地跪爬種植百合花、蔬果，堅持自力更生，因此被外界稱作「不倒農夫」。然而，阿港伯傳出病逝消息，享壽70歲，令許多民眾不捨，湧入其臉書粉專哀悼。2021年，阿港伯檢查出罹患肺癌，當時他接受訪問，說出自己最大的願望就是有尊嚴地活著，也期望能繼續賺錢幫助社會。
日期：2023-12-15
今周刊編按：國內神經醫學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實，「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳」。據了解，宋秉文一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流，為該領域學術巨擘，即使在病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示，宋秉文堪稱醫師科學家典範，即便在人生最後這3年身體不舒服，仍致力編纂專書，用一根手指，一字一字打出來。
日期：2023-11-03
前陣子和朋友聚餐，朋友突然拿了幾份保單資料給我，仔細一瞧，原來是近年頗熱賣的殘扶險。
日期：2020-02-18
「死亡最深沈的意義就是怎麼讓活著的人活得更好」、「什麼叫做最好，不是醫療人員覺得好，是病人自己覺得好，才是最好」。立法耗時四年、準備期三年的《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》）終於在今日（一月六日）正式上路，讓台灣成為第一個亞洲立法保障病人權利的國家。一手催生法案的前立委楊玉欣語帶欣慰：「拒絕醫療是基本人權。但權利不會自動從天上掉下，這部法，是無數病人和病家血淚奮鬥的成果。」
日期：2019-01-06
一家四口的日子，平穩地像沒有任何波紋的水平面，但一場罕病的襲來，激起的漣漪卻是讓全家人的生活就此走調...父親外遇出走、因大腸癌發病逝世；母親罹患罕病，連工作能力都喪失，兩個女兒都選擇輟學打工，想不到剛滿19歲的妹妹也緊接著發病，唯一倖免的姐姐卻只能選擇堅強起來一肩扛起，被問起未來，她坦言「只怕自己倒下」...
日期：2018-09-06
當疾病纏身，靈魂猶如被監禁在肉身裡面，他依舊秉持一股叛逆孩子氣，學著與疼痛共舞，為的是要讓全世界都聽到他的音樂。
日期：2017-03-09
其實罕病兒與一般人一樣，也需要正常活動，需要逛街、看電影、社交，甚至受教育與踏入職場，了解罕病的多元樣貌，理解他們的需要，為他們鋪一條走入社會的路，是我們能給他們最大的幫助。
日期：2013-10-03
有些病症難以痊癒，卻又不容易找出病因，如果能在病因上突破，便可在罹病初期，針對關鍵致病原因對症下藥，減緩病情惡化。中國醫藥大學、台北榮總等本土醫療團隊，在病因研究上，今年有相當傑出的突破，有助於未來新藥的發展。
日期：2012-10-04
