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漸凍症最新與熱門精選文章

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健康

病主法上路5周年,簽署率仍不到1%有解?4類病人預立醫療照護諮商可免自費,最快年中納健保

亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》(病主法),在今日邁入正式施行的5週年,截至112年底累積總簽署人數達6.8萬人,2023年單年度簽署量約2.4萬人,相較於2022年簽署數1.2萬人有顯著增加。病主中心表示,台灣將於2025年步入超高齡社會,做為長照最後一哩路及社會重要安全防線的病主法,目前總簽署量佔1960萬成年者的比例未達1%,仍有非常大的努力空間。

日期:2024-01-11

情感關係

罹漸凍症仍不放棄 只動眼睛也能創作!傻瓜導演曲全立:「每天超越自己一點點,你就是超人」

《美力台灣》導演曲全立被媒體稱為「3D狂人」,曾以《3D台灣》榮獲好萊塢國際3D大獎;35歲時罹患腦瘤,經過開刀將命救回來,卻左側視力、聽力、面部神經等皆受到影響。走過一段艱辛,他開始用鏡頭記錄台灣這塊土地上發生的美與善,鉅資打造3D行動電影車,只為了能巡迴各偏鄉小學激勵無數學童。2020年起,他開啟拍攝「台灣超人」計畫, 2023年將之轉化為《台灣超人AR數位親子繪本》,希望用生命影響更多生命…。

日期:2023-07-21

政治社會

病人難受到自行掙扎「拔管」又被插回...《病主法》施行4年全國預立率僅千分之2,問題出在哪?

《病主法》施行滿4年,預立醫療決定書簽署人數卻成長緩慢,問題可能卡在三道門檻,政府須協助醫院端和民眾端逐一破除。

日期:2023-03-08

科技

用眼球當滑鼠也能玩《英雄聯盟》! 罹患脊髓性肌肉萎縮症、28歲的他,如何靠這家新創業者軟體翻轉人生?

過往被肢體限制,一直無法表達的心底話,現在能夠藉著眼球與外界溝通,原本用於廣告成效追蹤的眼動軟體 ,在身障者身上找到服務缺口,森思眼動如何走出新路?

日期:2022-02-09

政治社會

這個可以導航細胞方向的技術 為何讓前衛生署長投身創業?

「政府還不知道,這個很重要。」讓前衛生署長、艾萬霖生技董事長林奏延高聲疾呼的,是近年逐漸受到重視,被看好應用價值不輸幹細胞的「外泌體(exosome)」。1月5日,由林奏延創立的艾萬霖生技,宣布與高端疫苗合作投資的台寶生醫簽約,要替台灣在外泌體領域逐步建立起產業聯盟。

日期:2022-01-05

情感關係

漸凍人胡庭碩給母親的第二封信「媽媽,人生功課還給我,妳做妳自己」

2013年漸凍人胡庭碩寫信給媽媽「下輩子,不要再當妳兒子!」網路傳閱七年,總是賺人熱淚。現在的他,離不開輪椅,湯匙掉地上撿不到,打字半小時手就發抖沒力,但他沒對人生投降,總是幽自己一默,投入社會企業也經營地方創生。再次寫信給媽媽,他用說的,「去做妳自己,不然,我不在了,你怎麼辦?」

日期:2021-07-22

政治社會

病主法兩週年 想「真普及」先解決三門檻

《病主法》上路兩年,效果不如預期,諮商費用、門診量能與親屬陪同都是門檻。為降低醫療資源浪費,政府可考慮彈性補助、協助醫院主動接觸病患,推廣病人自主概念。

日期:2021-03-31

健康

脖子痠痛不是小事!46歲男頸椎長「骨刺」險癱瘓,醫師揭原因

一名46歲男性上班族,經常覺得脖子痠痛,最近逐漸出現雙腳緊繃的情況,原先他不以為意,只做了些民俗治療,但近日愈來愈嚴重,導致走路一跳一跳的,四處求醫都沒有明確的診斷。直到有一天,有人告訴他「會不會得了漸凍症?」,驚嚇之餘,才由太太攙扶到神經科門診就醫。

日期:2019-11-30

焦點新聞

偏鄉遲緩兒學童足感心!「手」護慢飛天使行動在全台遍地開花

一起用雙手「撐起」台東偏鄉發展遲緩兒童!為解決治療師長時間往返、早療服務受限的議題,科技部推動的「偏鄉早療跨領域專案整合平台」計畫,為號召更多的民眾一同加入關心慢飛天使的處境,科技部與《今周刊》共同發起「科技有愛 偏鄉無礙」的活動,擁有不少迴響。

日期:2019-10-21

焦點新聞

連失智症患者、過動兒都在使用!「 虛擬實境」成最夯治療法 走進偏鄉助遲緩兒

一般常見作為體驗遊戲、藝術創作使用的VR(即為Virtual Reality,虛擬實境),現在不僅走入醫院,成為老年失智症患者、過動兒訓練與復健的器材,還準備走進台東偏鄉,未來將成為遲緩兒接受早療的重要關鍵輔具。

日期:2019-10-01