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脊髓性肌肉萎縮症最新與熱門精選文章

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政治社會

桃園「好孕專車」上路,補助全台最高 總補助9,000元, 產檢、新生兒健檢、打預防針都能用

桃園市政府推出全國最高額度「好康」,照顧孕媽咪、新手媽媽、新生兒安心出行!張善政市長政見落實再+1,「好孕專車」即日起受理申請,總計補助每位孕產婦9,000元,單趟最高250元,並擴大至113年元旦(含當日)已生產者也可申請,補助全台最優惠!

日期:2024-03-21

健康

防範肺炎 百日咳、肺炎鏈球菌⋯疫苗不漏打 痰色揭肺感染 長者、慢性病友莫輕心

別以為咳嗽、有痰只是感冒,小心,它可能是肺炎!肺炎位居二○二二年國人十大死因第四位,肺炎可以預防嗎?誰又是高危險群?看看胸腔內科專家怎麼說。

日期:2024-02-27

政治社會

送行陳俊翰…1224字講述璀璨不凡的40年人生,陳母卻要求刪這11字:太不謙虛了

民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二過世,享年40歲,陽明交大教授林志潔週四(2/22)代家屬公布陳俊翰訃聞,也代撰擬其生平事略。林志潔透露,陳母堅持要將「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,原因是陳母覺得這樣講太不謙虛了,「但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了,但臉書分享內容仍保留」。

日期:2024-02-23

政治社會

非常律師陳俊翰離世享年40歲,台大醫證實病因…被判只能活到3-4歲,曾說珍惜每分鐘坦然活著

今年初被網路節目《賀瓏夜夜秀》以模仿不雅動作影射的律師陳俊翰,疑似感冒引起併發症、於2/11初二離世,享年40歲。民進黨發出聲明證實,陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2/10前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2/11凌晨不幸逝世,聞訊感到無比震驚與悲傷。「俊翰的家人低調辦理後事,年節期間未對外公布,今日委由民進黨黨中央代為發布消息,感謝各界關心,也請給家屬空間處理相關事宜」。行政院發言人林子倫表示,院長陳建仁聞訊感到非常痛心、遺憾與不捨,陳俊翰律師奮鬥勵志的生命故事,廣為人知,他無畏萬般艱難,無懼受身所限,仍然勇敢挺身捍衛人權,讓許多人得到正面的啟發與激勵。雖然他尚有許多使命尚未完成,不過他對於身障者權益保障的奮發精神,絕對不會因為他的離開而停止,相信會有更多的「俊翰們」繼續完成他的未竟的志業,而政院也將持續推動強化保障身障者權益的政策。陳院長也請陳俊翰律師的家屬節哀保重,尤其是陳媽媽一生陪伴俊翰,不離不棄,在在見證母愛的偉大,要特別向陳媽媽及其家人致上最高的敬意與最深的哀悼。總統府發布聲明指出,有關行政院人權保障推動小組委員陳俊翰律師近日逝世,總統府發言人林聿禪表示,蔡總統聽聞後感到相當遺憾及不捨,向陳律師家屬表達深切哀悼及慰問,並盼望家屬節哀珍重。林聿禪表示,陳俊翰律師是「生命鬥士」,無畏任何艱難及限制,長期投身社會公益,並為身障者及罕病族群爭取權益,其對社會公益的奉獻,已對台灣社會產生正面的啟發。林聿禪表示,政府也將持續推動強化保障身障者權益的政策,讓陳律師所關注的政策及議題,得以持續推動,讓陳律師致力打造多元、平等、共融社會的精神能夠延續。陳俊翰臉書代發訊息,將於2/16移靈新竹市生命紀念園區(106靈堂),並於2/27早上10點進行公祭儀式,讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們,可以一起來,陪他走過人生的最後一哩路。

日期:2024-02-15

政治社會

誰是陳俊翰?生命鬥士罹罕病「因電毯釀災截肢」,卻被《賀瓏夜夜秀》戲謔…台大醫轟噁心提拒看

網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》邀請許多名人上節目訪談,包括國民黨副總統參選人趙少康、民眾黨副總統參選人吳欣盈等,創造流量與討論度,然而日前邀請中國媒體人王志安談論台灣大選卻引發爭議,不僅提到台灣造勢場合像場秀,還說「把殘疾人士推上去煽情」,言詞引起反彈。被影射的身障者為律師陳俊翰,名列此次民進黨不分區立委排名第16名。節目製作人坦承製作疏失致歉,也修剪此段影片,日後謹慎處理節目內容。而台大婦產科仁醫施景中在臉書PO文表示,大家不要再看《賀瓏夜夜秀》了,真是個噁心節目。陳俊翰表示,中國連選舉的自由都沒有,卻回過頭嘲笑台灣民主自由的選舉方式,覺得很荒謬。該名記者對障礙者的認識,或許跟中國社會發展有關,覺得障礙者不配出來參選,也沒有能力實現自己的理念與想法,只能是被拿來當做政黨煽情、博取同情的工具,這樣的理解與想法非常錯誤。「我比較介意的是,這位前央視記者拿身心障礙者身體特殊狀況或疾病,訕笑揶揄,節目批評台灣民主選舉好像一場秀,這一點很不能接受」。

日期:2024-01-26

政治社會

「媽媽是最偉大的女明星」律師陳俊翰小高一那年10分鐘分享:曾恐懼一覺不醒,看到她的臉龐決心活下去

網路節目《賀瓏夜夜秀》請來王志安上節目,卻模仿不雅動作影射律師陳俊翰,讓社會輿論群起撻伐。 被王志安嘲笑的「殘疾人士」陳俊翰,從小就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢,但是以驚人的精神,克服疾病帶給他的困難,不僅有台灣大學法律、會計雙學士,也是2006年律師高考榜首,還取得會計師執照。陳俊翰在2014年取得哈佛大學法學研究所碩士,曾在加州柏克萊大學擔任訪問學者,他又取得在密西根大學的法律博士學位,鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。陳俊翰第一時間回應,「我比較介意的是,這位前央視記者拿身心障礙者身體特殊狀況或疾病,訕笑揶揄,節目批評台灣民主選舉好像一場秀,這一點很不能接受」。事實上,陳俊翰一路面對生死關卡、達成平常人都達不到的人生成就,被教育部推選為勵志人物,他曾在高一時在新竹高中周會上,侃侃而談自己的人生,演講中多次提到感謝家人師長朋友,尤其媽媽一路陪伴,「媽媽就是我心中最偉大的女明星」。

日期:2024-01-26

政治社會

台版「非常律師」陳俊翰學經歷驚人!罕病全身癱瘓、考上律師榜首哈佛碩士...《賀瓏夜夜秀》憑什麼嘲笑生命鬥士?

中國網紅王志安上《賀瓏夜夜秀》,他認為,台灣的選舉給人「走錯片場」的感覺,造勢活動像演場會、有歌星,這個我們盡量尊重。因為我們的造勢晚會,確實很像。

日期:2024-01-25

政治社會

民進黨不分區34人名單出爐,沈伯洋、郭昱晴入列!為何林月琴列第1位,原來有這淵源

民進黨中執會周三(11/15)通過2024年不分區立委提名名單34人,其中前3名,首先是「靖娟兒童安全文教基金會」執行長林月琴,第2名為知名認知作戰專家、台北大學犯罪研究所所長沈伯洋,第3名為「還我特色公園行動聯盟」理事長張雅琳。其中,1992年健康幼兒園娃娃車事件造成23人死亡,其中侯友宜之子也在意外中不幸喪命,而事故中教師林靖娟捨身救人,受難者家屬感念其義行成立「靖娟兒童安全文教基金會」,如今民進黨不分區第一位提名該基金會執行長林月琴,頗有其深意。這次提名34人依序為林月琴、沈伯洋、張雅琳、洪申翰、羅美玲、游錫堃、范雲、柯建銘、沈發惠、莊瑞雄、林楚茵、郭昱晴、王正旭、王義川、陳培瑜、陳俊翰、張秀君、黃奕睿、孫一信、吳祥榮、陳慧君、柯富揚、劉柏君、石明瑾、曾美玲、黃真瑋、曾湘樺、鄭力嘉、陳右欣、余宛如、許菡芸、周威佑、廖韶吟、蔡宜文。

日期:2023-11-15

政治社會

食藥署推動再生醫療立法 保障國民安全和權益!  吳秀梅:《再生醫療製劑條例》能明確規範藥品 有存在價值!

已進入立法院審議程序的《再生醫療法》及《再生醫療製劑條例》草案,簡稱「再生醫療雙法」,這是比照歐美及日本等國家的做法,能明確規範相關醫療技術和藥品,有存在的價值和必要,立法若能順利通過方能保障國民安全。

日期:2023-09-28

政治社會

他曾與李安同台獲世界3D大獎,拍過五月天、舒淇、崔苔菁等大咖明星 如今拍片只想著「能救多少孩子」

他拍過上萬支音樂錄影帶,台灣「一代妖姬」崔苔菁讚他「總是拍得比別人漂亮又有趣」;他曾與樂團五月天合作,拍攝《五月天追夢3DNA》演唱會電影,更在2013年,在美國好萊塢與名導演李安同台獲世界3D大獎(Creative Arts Award),被媒體封為「台灣3D電影第一人」,他是導演曲全立。

日期:2023-08-04