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罕病兒最新與熱門精選文章

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親睹罕病兒治療苦痛,張清芳號召名人築夢未來…15組Cindy Chao珠寶全數拍出近億元

由張清芳發起並擔任總策劃、珠寶藝術家Cindy Chao創作珠寶、林炳存擔綱攝影統籌以及知名製作人陳鎮川為活動總監的「一五一十・讓愛聚首」活動,上週五(6月16日)在台北晶華酒店舉辦拍賣晚宴,Cindy Chao捐出15組藝術珠寶,慈善晚宴拍賣匯聚各界支持拍得近億台幣善款,將捐助醫院挹注孩童醫療。

日期:2023-06-19

政治社會

桃園政見會》鄭運鵬要當「市民遮雨棚」!宣示下一個8年讓台積電落地桃園打造「護國群山」

桃園市長公辦電視政見發表會今登場,民進黨鄭運鵬第一棒率先登場,他除細數政見要當「市民遮雨棚」挺弱勢,也不忘批評對手張善政,斥他稱台積電落腳桃園要很久是不熟悉桃園,更說歷屆閣揆無人當過統派政黨最高顧問,張善政擁有權力卻無心承擔,過去沒有能力解決重大困難,未來更不可能做到。

日期:2022-11-15

2022縣市長選舉

討厭洋基隊、討厭湖人隊、討厭有錢的霸權!「桃園勇者」鄭運鵬的養成之路

「桃園勇者」鄭運鵬,在選戰倒數時刻,臨危受命接下了桃園市長選舉參戰任務,他向總統蔡英文報告的第一件事情,就是要用最短的時間,讓桃園選戰變的歡樂。「桃園勇者」這個角色,到底怎麼誕生的?這一切,都要從鄭運鵬的家庭開始談起。

日期:2022-10-12

傳產

連2年擠下郭董穩坐全台首富 這位神祕「鞋王」卻因世界給的 「2大巴掌」身價暴跌1700億

更新時間:2022/9/14編按:2021年5月,《富比士》公布「2021年台灣富豪排行榜」中,神祕鞋王張聰淵以黑馬之姿,擊敗頂新魏家、鴻海創辦人郭台銘,以138億美元身價登上台灣新首富。而在今年《富比士》統計的2022年富豪排行榜中,張聰淵再度以117億美元(約新台幣3510億元)的身價,奪下首富頭銜。不過受到疫情衝擊加上升息因素,導致其家族在深圳所持有87%股權的華利公司,股價從86元人民幣一路跌至今剩53元、跌幅高達38%,創掛牌以來新低。若以當時股價86元人民幣計算,張聰淵家族持有市值約1000億人民幣,而今跌到53元、市值約618億人民幣,換算下來,張聰淵家族今年身價大大縮水了382億人民幣、約新台幣1700億元。以下為《今周刊》2021年的專題報導。-------------------神祕鞋王張聰淵以黑馬之姿,擁138億美元身價登上台灣新首富。他一手創辦的華利集團,如今在全球有21家鞋廠、年產近2億雙鞋。從雲林莿桐豬舍改建的田邊鞋廠發跡,他如何翻身「製鞋業郭台銘」?

日期:2021-05-12

情感關係

袋鼠媽媽育兒術 拯救印度無數貧民窟

二○一○年十月二十八日,莎拉.格雷森成立公司推廣「袋鼠包巾」,降低新生兒死亡率。這個簡單的發明不需要昂貴器材,沒有繁複操作,卻解決許多科技辦不到的事情。

日期:2019-05-02

情感關係

【我們這一家】化療仍苦顧罕病兒 癌母吐心聲:孩子下半生怎麼辦?

凱銘(化名)一出生父母就覺得「怪怪的」,勤跑大醫院檢查卻查不出病因,原以為他是腦性痲痺兒,但服藥跟復健卻不見成效,儘管已經長到6歲,距離上小學的日子也沒有幾年,但凱銘還是只會趴著「伊呀伊呀」地說話。直到8歲那年,在一個特教老師的無心建議下,凱銘的病因才終於檢查出來,原來他的第15對染色體異常,就是所謂的「天使症候群」(Angelman Syndrome)。這宣判猶如轟的一聲,讓凱銘媽媽眼前突然一片黑,怎料一肩扛起照護責任就是十幾年,凱銘媽媽無奈坦言:「沒辦法啊...生出來就是這個樣子,我想說就認命地好好照顧他…」,但無常沒有放過她,更大的衝擊在後面,癌症竟無聲無息找上門,但她連擔憂自己的時間都沒有,心中想的全是:我的兒下半生該怎麼辦?

日期:2018-11-02

政治社會

大氣與包容

台灣在國際社會的眼中,有如罕病兒童,但我們逐步建立自己的樣子及口碑。金馬獎也是以藝術論藝術,不受政治干擾,這樣的大氣應該是我們的驕傲。

日期:2016-12-01

情感關係

在宇宙中漫遊

成年之後,大多數人都像在宇宙中孤獨的漂流,寂寞得快死掉,還是不知道前方有什麼。想找依靠卻往往靠不了太久,還是得自力返回地球。

日期:2013-10-10

話題人物

蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑

六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子。

日期:2013-10-03

焦點新聞

接納罕病家庭 理解與關心更寶貴

其實罕病兒與一般人一樣,也需要正常活動,需要逛街、看電影、社交,甚至受教育與踏入職場,了解罕病的多元樣貌,理解他們的需要,為他們鋪一條走入社會的路,是我們能給他們最大的幫助。

日期:2013-10-03