照顧「漸凍人」的人，不只要有更多耐性，還要能立刻在當下體諒「無能為力卻又想掌握一切」的情緒。最重要是要讓自己有趣，這樣「漸凍人」也才會覺得有趣。人生有趣了，活下去的動力就強了。
還有一種是你特別厭惡被說成像誰，或是誰像你，那種厭惡不見得是你非要堅持自己是世界上的獨一無二，而是來自你對那個人的不認同。
不認同這件事就更奇妙了，你是因為一直很討厭那個人而不認同，還是說，你曾經深愛過對方，但現在覺得那份愛愚蠢到想讓相像的這一切趕快過去？
我從小就被大家「取笑」說跟爸爸最像，尤其是在看全家出遊的合照時。因為在四十幾年前，每張相片都是要等沖洗之後，才會知道拍攝得好不好。而所謂的好不好，最大的關鍵就是被拍的人眼睛有沒有張開。
我爸非常愛拍照，我知道他那種愛拍照的起心動念，不是因為熱愛攝影這個創作，而是他一直相信，有一天或是很快的某一天，他可以回大陸老家。
爸爸從小就熱愛旅行，任何能讓他可以去很遠的地方的方法，他都願意去嘗試。在他十七歲時，一路從上海玩到香港，又從香港玩到了台灣。那些好吃的水果才剛剛讓他喜歡上台灣，就當他想帶這些水果回去給家人吃的時候，戰爭來了，那些蘋果、香蕉跟水梨撐到最後，要回家的任一班飛機都不再飛，水果都要壞掉的那一刻，他都不相信這水果的甜美滋味，最終只屬於他一個人了。
民國38年的戰爭，讓一個愛玩的十七歲男孩，從此回不了大陸。花光了身上所有的錢，最後一條路，就是去當兵。
但當兵要當什麼樣的兵？
「你是因為覺得開飛機可以開回老家，所以才去考飛官吧？」
這是我爸臥病在床時，我最喜歡跟他聊的話題。跟一個生病的人聊夢想、聊青春，是可以讓身體最快痊癒的方式。我爸笑了，因為他真的有過這個念頭才去考飛官。
我找出他曾在夏威夷空軍基地受訓時的證件給他看，還有他二十幾歲跟當時最拉風的轎車合照的照片…我想讓他開心，以及我也想在爸爸那些年輕的照片上，找到與自己相似的地方。
我從家中的旅行箱翻出他從十七歲就在外面生活的一切，那用一張張照片記錄，想在將來親自翻給自己的媽媽看的相本。那些相片詳細得像能自己說話，因為每到一個地方，當地的人事時地物，爸爸不但拍下來甚至編輯得像一本又一本的書。家裡最多的除了相本，再來就是相機。我記得當時有款相機，能夠在照片上同時顯示拍攝的時間及日期，爸爸立刻就買了下來。那從十七歲起，誰做爸爸的專業攝影師呢？父母兄弟姐妹都不在身邊的爸爸，當他一個人在外的時候，又怎麼拍每張都有自己的照片呢？
「腳架」成了他旅行各地最好的朋友，而相機的計時器，就是最好的攝影師。
我跟我爸最像的地方，就是在拍照時，我們都把「拍照」當成一件非常重要的事，當成一個要給誰看的重要紀念，或我們都有一個「下次再來不知道什麼時候」的敏感。所以每當計時器開始倒數拍照的那刻，我們都會用盡全力拚命地笑，讓自己保持最好的狀態，好讓快門捕捉到最燦爛的那一刻。
很好笑的是，我跟爸爸每次都在快門按下的那一刻，撐不住地閉上眼睛。而每張張開眼睛的照片，爸爸都要把它送給別人。
「大陸老家根本就是一個到不了的地方！」
我人生的第一個巴掌，就是因為我不高興張開眼睛的照片要寄到大陸，即使我知道照片再洗就可以有了，但我就不願意爸爸再花那些錢，或是要再等照片送去沖洗後才能看到的等待。
那一個巴掌，讓我知道這世界上因為有一個到不了的地方，人就會因為想念那個地方或是期盼到達那個地方，而做出自己也想像不到的浪漫或是變成一個自己都想像不到的模樣。
但是，沒去過的地方到不了，不是最難過的到不了。這世界上最讓人恐懼、冒險與思念的地方，恰恰是你曾經去過了，但你現在就是到不了，甚至是你不斷地經過，你就是再也踏不回去。
那個巴掌，打的不是孩子的尊嚴，也讓一個爸爸思考，怎樣才能做一個好爸爸？
一個十七歲就離開家，而且是因為出去玩再也回不了家的荒謬，人生不確定帶來對於家的思念與渴望，他要怎麼去告訴兒子？
不是每個做父母的天生就會做父母，更何況就算想請教，自己的父母已經不在身邊。爸爸為了彌補這個巴掌帶來的陰霾，常常提醒我，我名字中「鼎」這字的意思。
你曾問過你的父母，你名字的含義嗎？每個孩子的名字，其實都是爸媽未完成的願望或是一直未完的期待。
我曾在每一場演講做一個試驗，因為中文字是全世界透露最多畫面想像與動作的文字。每當台下的人願意說出他的名字或是小名的時候，你都可以猜出他爸媽的個性、來自的地方或是他自己出生的地方。
而「鼎」這個字的意思，通常跟「一言九鼎」的承諾與「傳家之寶」的故事有關。
當你知道自己名字的來歷與特殊的故事，你會因為這個名字覺得與眾不同，甚至就想讓自己像這個名字的樣子。「說到做到」這個承諾，很快就變成了我最大的障礙。因為不是每件事，每個小朋友都能夠有能力達成，也不是每個夢，只要許下就會實現。
我很快的就成為了全家及班上最會說謊的小孩，我害怕自己要為承諾負責，所以什麼真話都不敢說。很好玩吧！原來那麼早知道「承諾」的意義，可以給一個小孩子這麼大的壓力。
「家庭聯絡簿」很快就寫下了我愛說謊的實例要給爸爸簽名，我當然模仿爸爸的筆跡簽下一天天的聯絡簿，自以為這樣就可以一手遮天，沒想到反而中了老師的圈套，他每天寫下更多不同的溝通，而我每天也繼續模仿簽名的筆跡甚至裝成爸爸的回應，用簡單的兩三個字敷衍老師。
我以為這一切都在我掌握之中，沒想到老師早就主動出擊，因為他相信不會有任何一個家長知道自己小孩愛說謊，不會主動跟老師聯絡，依然每天心平氣和地簽下自己的名字。
他們都知道我做的一切，只看我會做到什麼程度。我以為自己又會再挨下人生的第二個巴掌，結果沒有，什麼事都沒有。
我爸只跟我說，他跟老師發現我有一個天份，就是很會說故事，說不定我將來可以成為一個作家，他非常希望我成為一個作家，所以希望我去學作文、去寫很多故事。
太好玩了不是嗎？說謊居然沒被逞罰，而且從此以後老師特別喜歡公開我的作文，我還擁有了去上作文課的機會…
爸爸每次都要我朗讀作文給他聽，或是聽我又新編了什麼故事…為什麼我寫的故事主人翁「小明」希望自己變成一隻海鷗，可以飛過大海到一個新大陸的海鷗？而那片新大陸，又有什麼風景讓變成海鷗的小明，一直想拚命地飛去？他不想家嗎？然後小明他又會用什麼方式飛回家？
我喜歡跟爸爸這樣一問一答，這樣我可以編出更多新鮮的故事，爸爸總會告訴我更多故事及他自己也有過的親身經驗，我寫的故事與作文到後來已經變成能夠為班上參賽得獎拿榮譽。
「你知道怎麼樣才能成為一個最棒的飛行員嗎？」
身為飛官的爸爸最愛用飛行的故事告訴我很多道理。
「是要很會飛嗎？會飛很多種變換的姿勢、還是飛過很多地方？」
「不！都不是。」
我非常記得那次爸爸的神情，那個神情似乎是他最重要的經驗，好像也是個教訓。
「是要很會降落。」
「降落？」
「一個最厲害的飛行員不是擁有怎麼飛的技術，而是能在任何地方安全降落。飛得再棒，油會用盡，飛得再遠，還是要回到基地，一個不能降落的飛行員，最後就是死在天空的鬼！」
其實，爸爸當年是收起了我愛說謊這個事實造成的難過，用鼓勵我寫作文、寫故事，明白我頭腦裡的思考，聽我朗讀出來，然後知道我身體裡的恐懼，他想真真切切地了解我，並用欣賞我而且我也能懂的方式，告訴我他一直以來明白過的道理。
我告訴正在臥床的他，他對我所有苦心的「詭計」，我其實很早就知道了。但我不知哪來的膽子要在他臥床的這刻拆穿他，只是我真的想讓他知道，我很感謝他，我真的開始懂他了，我希望他趕快好起來。
他不知道為什麼得了一種叫做「漸凍人」的病。簡單來講，每個人的背後都有一條中樞神經，它透過你的意志，將你大腦的各種命令傳到你身體肌肉的每一個地方，讓你舉手投足、肌肉隨著情緒律動，讓你有擁抱的能力，也讓你感受到被擁抱的溫度與情緒。當中樞神經失去了它的作用，你的身體就像一尊沒有人操縱的戲偶，每一個關節都只能躺著，但你終究不是戲偶，因為戲偶沒有靈魂，人有。你的靈魂清楚地在這個像戲偶的身體裡，只是你每一個動作再也不受你控制，除非有人向操縱戲偶一樣操縱你，你才能翻身、才能抬手。
這個肌肉喪失運動的能力，最先會從喉嚨開始，咬字肌肉的能力一旦喪失，所有話就無法說清楚。他失去說話的能力，只能用眨眼睛看著注音板拼音，他那天聽完我說「說謊李鼎的發現」後，拼出一個字：
『謝』。
我還笑說這是英文諧音的「謝」？還是謝謝的「謝」？
你知道人開心的時候，眼睛真的是會笑的，即使臉部的肌肉都萎縮不能動了，我看見爸爸那雙微笑的眼睛，他說兩個都是。我們的人生走到現在，正好在學怎麼降落。
你看過狗或老虎說話嗎？無法咬字就像狗跟老虎一樣，聲音表達都像吼出來的悲鳴。失去說話的能力，又失去動作的能力後，更大的折磨是什麼？是你眼看著蚊子盯你的臉，你卻不能打牠、讓他飛走，眼睜睜看著牠吸你的血，癢又不能抓。
任何一個小事都會讓你抓狂。
如果你失去意識，至少不知道被折磨過，而「漸凍人」恰恰是意識比過往任何時刻都清楚，因為隨時都處於一個安靜在身體裡的狀態，對任何事情都看在眼裡，卻無能回應，意識只會讓你更加敏感。
照顧「漸凍人」的人，不只要有更多耐性，還要能立刻在當下體諒「無能為力卻又想掌握一切」的情緒。最重要是要讓自己有趣，這樣「漸凍人」也才會覺得有趣。人生有趣了，活下去的動力就強了。
可能我們再活得久一點，這世界上就一定有一個醫生知道或是研究出這個病怎麼治？
也可能我們自己會奇蹟似地好起來，不需要任何醫療…
我當時已經沒有任何抱怨，也不求任何人同情，每分每秒做的就是讓自己有希望、讓自己快樂、讓自己有趣，甚至讓已經三十四歲的自己，遭遇到的每一件事，都來請教爸爸，我每件事都請問他該怎麼做，該跟客戶怎麼說話、怎麼溝通，就算我明明知道每件事情的答案，我都還是會請教爸爸，只要讓他覺得自己有用，用他以前欣賞我的作文、肯定我的方式對待他，讓他為了想解決我的問題，有求生的鬥志，我們就要做全世界「漸凍人」的模範，讓大家知道，連「漸凍人」都可以開心，為什麼你不能開心，甚至我想將來蓋一棟房子，裡頭充滿着科學儀器與防災設備，發明讓爸爸可以藉由眼球轉動當成的電腦滑鼠操作電腦，進而完成他想要說話與想做的一切。
這不是個不切實際的幻想，因為連「漸凍人」都能活下來的生活空間，一定是最適合人類生活的空間。
可是現實是什麼？
現實是你爸爸當下呼吸的每一口氣都要錢、每一片尿布都要錢…當你越需要錢的時候，你就會發現所謂的人情冷暖。你就是會遇到看你需要錢，就更是拿錢誘惑你做盡一切的客戶，以及那些過去跟你稱兄道弟的合作夥伴，見你越不能分擔他的工作，就越會勸你，應該讓你的爸爸慢慢離去…
你自己可以決定你怎麼看這些現實，尤其是當愛跟現實放在一起的時候。我選擇了現實優先，我決定要趕快在最短時間賺最多錢，我需要錢，在現實中讓爸爸活下去。（本文選自第十一章，陳若雲整理）
作者︰李鼎
作家/導演，1970年生於台北。畢業於國立台北藝術大學戲劇學系，主修編劇，之後跨足電影、廣告與文字創作。李鼎30歲前，便擁有百萬年薪與名車、更擁有銀行肯定的社會地位…，他有很多人的電話，很多人也有他的電話。35歲那年，老天奪走他努力的一切，以及他的父親。那一年，他為了尋找兒時與父親第一次旅行，在太魯閣喝過的一碗金針湯，拋開一切，與朋友騎著重機，在台灣展開為期半年的旅程。那182天外宿的日子，6個不同的城市，47張加油站的發票，5座被穿越的山脈，13道創意美食，變成了一本書«到不了的地方，就用食物吧！»。
2008年起，李鼎的演說，都只堅持講一個內容，是關於「那5個畫面的秘密」。五年來，這五個畫面的秘密已經跟兩萬多人分享過，觀眾有學生、直銷商、壽險顧問、老師、法官與社會各階層人士。「那5個畫面的秘密」，居然都讓一切陌生變得溫暖，讓人有想「為自己出發」或是「願意回家」的決定。
出版：大塊出版（2013年11月）
書名：那五個畫面的秘密
