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讓他勇敢做自己─來自星星的孩子

讓他勇敢做自己─來自星星的孩子

借鏡人生

情感關係

2014-09-18 12:49

正因為雅各那看似不可能的智商差點就被抹滅,才使得它更加引人注目。我們仍活在雅各自兩歲開始便被診斷出自閉症的痛苦現實中。我們束手無策地眼睜睜看著這個精力充沛、早熟的男嬰漸漸停止說話,從我們眼前消失,退縮回他自己的世界裡。他很快從中度急轉直下,變成重度。三歲時,專家為他設定的目標是,希望他長到六歲時,能夠學會自己繫鞋帶。這本書就是在敘述我們如何從那一步走到這一步;敘述一個母親的心路歷程與她卓越的兒子的故事。

我坐在一間大學物理系教室的後面,學生三五成群擠在教室的白板前,準備解當天的方程式。

解方程式的工作斷斷續續進行,白板寫了又擦。當各組學生開始爭論時,我看見我九歲的兒子在教室前面,正與教授輕鬆地聊天。教室內的挫折情緒逐漸升高,最後我的兒子拉了一張椅子放在白板前,並且站上去。儘管如此,他仍得踮起腳尖、伸長手臂才搆得到白板的最上方。

這是他第一次解方程式,和班上的所有學生一樣,但他沒有停下來思考,數字迅速而流暢地從他的筆尖出現。不久,教室內的每一個人都停下來觀看,其他小組的學生也停下手上的工作,注視著這個反戴棒球帽的小男孩。我的兒子絲毫沒有注意到這些張口結舌的旁觀者,因為他自得其樂,全神貫注在白板上,飛快地寫下一連串數字與符號。一行行數字與符號以不可思議的神速出現:五行、十行、然後十五行。很快地,連隔壁那一組的白板也被他占用了。

一會兒後,他對他的組員侃侃而談,指著白板一邊解說,一邊提出幾個重要的問題,彷彿一個老師。一名梳著法式辮子、表情嚴肅的婦女離開她的小組靠過去聽,接著又來了一個駝背的年輕人,在聽到他可以理解的地方時還用力點頭。

幾分鐘後,教室前面的學生都全部聚攏在我兒子四周。當他指出他從方程式中找到的一個弔詭的地方時,他高興得跳起來。一個留鬍子的學生大聲發問,我瞄了教授一眼,只見他背靠著牆壁,臉上堆滿笑容。

現在他們找到問題了!這群大學生各自回到他們的小組,拿起麥克筆在白板上書寫,但他們緊繃的身體語言不言可喻──教室內沒有一個人像我的兒子一樣喜愛這個方程式。

下課後,教室內的人潮散去,我的兒子收拾他的麥克筆,主動對他的一個同學聊起他們兩人都想要的一個新的NBA電動遊戲。當他們登上台階朝我這邊走過來時,教授也過來了,並對我伸出他的手。

「巴奈特太太,我想告訴妳我很高興雅各來上我的課,他對班上的同學有很好的啟發,雖然他們不太習慣這樣的衝擊。老實說,我自己都沒有把握能否跟得上他!」
我們一起大笑。

「哦,我的天!」我說,「你道出了我的心聲。」

我的名字叫克莉絲汀‧巴奈特,我的兒子雅各被視為數學與科學方面的天才。他在八歲時開始學大學數學、天文學與物理學課程,九歲時獲准進入大學就讀。不久之後,他開始研究相對論領域中的一項原始理論,從那之後,教室內的巨型白板上的方程式便一直延伸到我們家的玻璃窗上。我不知道如何協助他,便問雅各是否可以找誰請教,後來我代替雅各聯絡到的一位著名物理學家,他很慷慨地答應幫他檢查初步的疊代(iteration)公式。他證實雅各確實在研究一種原始理論,並表示假如這項理論成立,將來雅各很有希望能奪得諾貝爾獎。

那年夏天,十二歲的雅各以獲得支薪的方式在大學裡做物理專題研究。這是他的第一份暑期工作。三週後,他解開了晶格理論(lattice therory)中一個公認的難題,他的研究結果後來被發布在一本頂尖的科學期刊上。

幾個月前,同一年的春天,一家地方報紙刊登了一則我的丈夫邁可和我共同發起的一項小型慈善活動的消息,不料這個消息引發一家大型報紙對雅各做了進一步的報導。接著我們只知道無數攝影師聚集在我們家的草坪上,有拍攝影片的、製作談話性節目的、全國新聞網、才藝經紀公司、出版商、菁英名校──數不清的媒體記者與製作人都迫切地想訪問雅各。

我感到十分困惑。老實說,邁可和我當時並不明白為什麼會有這麼多人對我們的兒子感興趣。不錯,我們知道雅各很聰明,知道他有很棒的數學與科學才能,更知道他在這個年紀上大學不是一件「尋常」的事。但雅各日常生活所做的事,對我們而言才是最讓人驚喜的事。因此當媒體紛紛出現時,我們都百思不得其解,直到我們與部分媒體記者交談,並閱讀或聽聞他們撰寫的報導後,我們才開始明白我們與外界的疏離。事實上,由於這盞耀眼的聚光燈,才使邁可和我猛然發現,我們與兒子的生命故事已經和以前不一樣了。

但那些記者不了解的是,正因為雅各那看似不可能的智商差點就被抹滅,才使得它更加引人注目。當媒體出現在我們家院子裡時,我們仍活在雅各自兩歲開始便被診斷出自閉症的痛苦現實中。我們束手無策地眼睜睜看著這個精力充沛、早熟的男嬰漸漸停止說話,從我們眼前消失,退縮回他自己的世界裡。他很快從中度急轉直下,變成重度。三歲時,專家為他設定的目標是,希望他長到六歲時,能夠學會自己繫鞋帶。

這本書就是在敘述我們如何從那一步走到這一步;敘述一個母親的心路歷程與她卓越的兒子的故事。但對我而言更重要的是,它在闡述希望的力量,以及當我們敞開我們的心胸,學習如何去開發每個孩子真正的內在潛力時,令人驚嘆的可能性自然就會發生!


診斷結果的陰影

自閉症是個賊。它偷走你的孩子、它偷走你的希望、它還搶走你的夢。

你和你的孩子一起做的事,我也都和我的孩子一起做。我帶他去寵物動物園和水族館;我為他買可愛的衣服和配成套的帽子;我也一樣決定不了到底是好奇寶寶紙尿褲好,還是儷兒紙尿褲好。我們是一個平凡的家庭,雅各是一個平凡的寶寶,有一個平凡的嬰兒期。然後他開始退縮,而從初步診斷出他罹患亞斯伯格症之後,任何維持常態的希望也隨之破滅了。

到了兩歲半,雅各已變成過去那個小男孩的影子,大部分時間我們甚至不覺得他在房間裡。他完全停止說話;他不再和任何人的眼神交會;跟他說話他也沒有反應。如果你摟他,他會把你推開,你充其量只能希望他在不理會你、兩眼凝視著牆上的影子時,允許你擁抱他幾秒鐘。他不會向你索求食物或飲料,而且只吃以特定方式調製和餵食的簡單食物。我必須密切追蹤他所攝取的水分,以免他脫水。

他會自己轉圈子,一直轉到他頭昏為止。他會把東西放在他的手上或平坦的表面上轉動,有時目不轉睛地一直盯著那個正在轉動的東西,以至於全身跟著擺動。這些轉圈的行為都是自閉症的特徵,在自閉症領域內被稱為「自我刺激」(self-stimulation),或「重複行為」(stimming)。他愛任何種類的閃卡,特別是上面有字母的,而且他走到哪裡帶到哪裡。他對圓柱形的東西非常著迷,能花上幾個小時將一些小物件投入空花瓶內。他對影子、鏡子與光百看不厭,他會花一整個早上的時間在廚房的餐椅間來回走動,低著頭觀察椅背的細木條在地板上形成的影子,以及他走動時影子所產生的變化。

但是有許多時間,雅各只是消失在他自己的安靜世界中。當他抱著他柔軟的嬰兒毯──一條粗針編織的黃色阿富汗毛毯──時,他不像大多數兒童那樣是為了安全感,相反的,他會長時間一直凝視著它。現在回想起來,他應該是在看毛線編織出來的幾何圖形。他對格子圖案與任何有直線的圖形的著迷程度令人害怕。我帶幼兒的經驗豐富,他們通常十分好動,不斷扭來扭去,連讓他們安靜下來繫個鞋帶都很難。但雅各可以一連幾個鐘頭紋絲不動,默默地凝視牆上或地上的影子。

和許多自閉兒一樣,雅各也喜歡待在狹小的空間內。他最喜歡在他的衣櫥裡面排列他的火柴盒小汽車。空間越小越好。他經常把自己塞進我們家客廳一座大櫃子的最底層,或我們用來裝玩具的小塑膠桶。

有一個恐怖的下午,我花了四十五分鐘到處找他。就在我幾乎要打電話報警時,終於發現他舒適地蜷縮在一個小洗衣籃內折疊整齊的毛巾上。

那年稍後,又經過另一位治療專家的正式評估後,雅各的診斷獲得修正。她對我們解釋,雅各被診斷為可能罹患亞斯伯格症(一種輕微的自閉症,特徵是有高功能的表現),而非充分發展的自閉症,原因是他的智商非常高──高達驚人的一八九,在韋氏兒童智力量表上幾乎破表。邁可和我早在第一次測驗結束後一起研究報告時便看過這個數字,但我們完全忽略它,因為我們的注意力被報告中的其他事項吸引;此外,我們都不認為他的智商真有那麼高,我們以為那是排版錯誤。

它不是排版錯誤,但那又怎樣?一個天文數字的智商又不能阻止雅各持續深陷在他自己的孤獨世界中。等到第二次評估測驗,也就是他即將度過三歲生日時,他的診斷結果已經是比嚴重自閉輕微一點的充分發展自閉症了。他的智商雖然很高,但他的功能分數卻把他列入所謂的「遲鈍」。

我的弟弟班傑明聽到診斷結果修正後,他對我說:「做好準備,克莉絲汀,妳要奮鬥一輩子了。」儘管我一向是家中最隨和、最與世無爭的人,他知道──也許比我更知道──我會為雅各奮鬥到底,但我們都還不知道未來會面對多大的衝擊。

一旦被診斷出自閉症,家中每一個人都會受到嚴重的影響。你的飲食、呼吸、睡眠都離不開自閉症;你醒著的每一分、每一秒都在對抗自閉症,等到你上床睡覺時,你知道你還可以──應該可以──做得更好。因為許多證據顯示,孩子五歲以前你干預得越多,孩子就進步得越多。自閉症孩子的生命是一種與時間的長期競賽,你必須做得更多、更多、再更多。

雅各未滿三歲那年,他開始接受政府補助的一週五天、每天一小時的語言治療。同時還有一位專業治療師、一位物理治療師,以及一位發展治療師每週一次到我家,每次治療一小時或更多時間。除了他與「第一步」的功課外,我們也同意著手進行一項名為「應用行為分析」(applied behavior analysis)的策略。這項工作每星期至少需要花四十個小時以上──一個普通人的一週工作量!──比其他治療更繁重。在瑪麗蓮‧聶夫──一位很棒的雅各的治療師──的建議下,我們後來又做了另一種叫「地板時間」(Floortime)的治療,這種治療由孩子主導,更接近自然的玩樂形式。「地板時間」比較不折磨人,但還是要花許多時間。

廚房牆壁上的月曆寫得密密麻麻,除了我自己,旁人都無法辨認我寫在上面的蠅頭小字。一個當祕書的朋友看一眼月曆上擠得滿滿的時間表後說,和我兒子最輕鬆的一天相比,她那位忙碌的老闆最忙的一天幾乎等同在公園散步一樣輕鬆。

除了這些治療外,我們全家(甚至包括在托兒所幫忙的女孩露比)還學習美式手語,希望雅各以後能以手語和我們溝通。我們家的每一面牆壁上都貼著手語教材。

家中的每一個人似乎都沒有暫緩休息的時候。吃過早飯,一天的工作就開始了:門鈴會響,告訴你當天的第一位治療師來了。然後,幾個小時之後,雅各會坐在我們擺在廚房的小桌子前面,治療師會鼓勵他和她眼神交會,或者指出他在做什麼或他看到什麼:「裡面」,還是「魚」,還是「一個」。他們通常會採用一種叫「雙手交替進行」(hand over hand)的技巧,用他們的雙手表演如何打開盒子的這類的簡單動作。

你可以看出雅各對這些治療感覺多麼沮喪。我知道許多自閉兒在進行治療時會生氣;他們會扔玩具、尖叫、或發脾氣。雅各都不會,他只是沒有反應,依舊專注地凝視牆上的影子。偶爾他會不高興,通常是治療師要他做以前沒做過的動作。我記得他有一次生氣是因為他的發展治療師米蘭妮‧勞斯要求他把他最愛的拼圖顛倒過來。

大部分時候他看起來好像都在生悶氣──現在回想起來,難怪!一整天,而且每天加強的都是雅各不會的事。他沒辦法好好握著鉛筆,他沒辦法單腳交替爬樓梯,他沒辦法學人家拍手,他沒辦法模仿臉上的表情或治療師所發的怪聲音。這些富有同情心和愛心的治療師和雅各一起坐在廚房的小桌旁,連續幾個鐘頭不辭勞苦。但無論她們多麼有耐心和決心,雅各都只是凝視著前方,彷彿她們不存在似的。

事情永遠沒有做完的時候。雅各上床睡覺後,邁可和我會花好幾個鐘頭閱讀書籍,或上網搜尋新的研究報告、新的治療策略,或其他家長組織的團體。外面的消息甚至比我們想像的更沮喪,邁可因此戲稱其中一個資訊團體為「絕望家長網站」。

我想那是我們活在診斷的陰影中的一年。顯而易見地,有自閉兒的家庭破碎率都很高,留下後患的更是有跡可循。眾所周知,孩子被診斷出自閉症後,家庭的離婚率會迅速攀升。謝天謝地,邁可和我沒有在那些傷亡名單上,非但如此,雅各的診斷結果似乎反而使我們更親近。我們不是每件事都意見一致,但我們都在風暴中謹守各自的崗位。我全副精力都放在雅各身上,盡我所能為他做任何事;邁可則把他的焦慮轉化成對我的照顧。有時他會帶晚餐回家,等雅各上床之後,我們倆就在客廳地板上鋪一床毯子,來一頓夜間的野餐約會。而且,他照舊每個星期送我一束鮮花,從不爽約。

但我們還有更多令人心碎的事。我那永遠不知疲倦的外公在前一年歷經多次中風後,身體已大不如前,住進了照護中心。我花很多時間陪伴他,經常在最後一個孩子離開托兒所後便開車去探望他,有時他睡著了,我便坐在旁邊陪他。

我很難相信他命在旦夕,這個力量與良知的支柱──我兒時的堡壘──如今卻變得如此脆弱。一天下午,我開車去他興建的教堂,送一些烘焙食物去給我的母親,她那個星期負責準備教堂的午餐。我一下車便聽見割草機的聲音。

我的外公從來不曾請人整理教堂的草地,他親自把這片草地整理得非常漂亮,供人使用,為此十分得意。但一絲不苟的他每次都會把日常的雜務變成有趣的活動,總是開著割草機在草地上畫出大大的8字,或迂迴前進,讓坐在他腿上的孫子們高興得尖聲大叫。

我的腦筋還來不及轉過來,一顆心已經開始雀躍。我轉身,滿心期待看見他開著那部他已使用過千百次的割草機朝我的方向過來,卻發現是別人開著那部割草機,認真地在教堂邊緣除草。我當場心碎了。

一天傍晚,我在他房間為花瓶裡的鮮花換水,他忽然問:「這個自閉症是怎麼回事?」我被他這一問嚇一跳。因為不想讓他擔心,所以我一直沒有告訴他雅各的正式診斷結果,但顯然家中有人向他提起了,我只好想個最簡單的方式告訴他。
「雅各現在不跟我們說話了,他們認為他以後也不會說。」我解釋道。

他點頭,沉默了一會兒,然後他用一隻指節粗大的手蓋住我的手,注視著我,說道:「不要緊,克莉絲汀,雅各不會有問題。」

我真的相信這些話是他送我的最後一個禮物。這句話如果是從別人口中說出,會讓人覺得像一句膚淺的搪塞之詞,因為不知道該說什麼,只好隨便說句毫無意義的話。但外公告訴我雅各不會有問題時,他是百分之百的確信,而我相信他。那一瞬間,在那個房間,我彷彿又變回一個小女孩,而他是那根有力的支柱,可以在他的車間高大的工作台上把任何東西修好的那個人。想到我無所不能、才華橫溢的外公比我更了解我的兒子,我的心中有說不出的安慰。

〈本文選自全書,曾琳之 整理〉

作者:克莉絲汀‧巴奈特Kristine Barnett
克莉絲汀與丈夫邁可和三個孩子雅各、衛斯理、伊森,定居於美國印第安那州。一九九六年,她為當地社區家庭開辦了一所日間托兒所「橡實崗學園」,對象是一般家庭與有需要特別照顧的兒童的家庭。她並且與邁可建立了一個旨在幫助自閉兒的非營利組織「雅各之家」,以及一個專為自閉兒設立的體育聯盟,她也因此獲頒許多公益獎項。
《來自星星的孩子》是克莉絲汀首次公開分享她與患有亞斯伯格症的天才兒子雅各之間的動人故事,一出版後即引起廣大迴響。目前克莉絲汀也經常受邀演說有關自閉兒教育的議題。

出版:平安─親愛關係

書名:來自星星的孩子

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