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接受上帝最美的安排 罕見病友奏出人生樂章

邱均螢
2018-01-25
話題人物

接受上帝最美的安排 罕見病友奏出人生樂章

邱均螢
2018-01-25
接受上帝最美的安排 罕見病友奏出人生樂章
話題人物

琴聲響起,在慈濟醫院擔任音樂志工的吳承澐,自在的彈著一首一首的好琴,從容的外表讓人看不出來,其實他失去了雙眼的視力。

「我就剛好抽中樂透了」吳承澐笑著說,總是給人感覺樂觀開朗的他,難以讓人想像他罹患的是一種家族遺傳疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症(LHON)」,一種因粒線體缺陷而產生的罕見疾病,會造成患者急性或亞急性失明,一百萬人之中只有一個會發作。

 

回想起看病的過程,吳承澐說,14歲的時候因為開學而去做視力檢查,但卻發現眼前的視野非常不清楚,起初還以為是普通的近視,但卻被醫生宣布確診,「不會好了」醫生的話一說出口,那一刻吳承澐的眼睛好像被下了如同死刑般的宣告,在低潮與低落中他不斷的想為什麼是我,也因為害怕與挫折不願再掀開琴蓋。

 

病發後,他的視力急速下降,兩天的時間右眼視力從原本的1.0瞬間退化成0.3,吳承澐無奈的說,「我沒有辦法阻止這件事發生」,他形容眼前的視野,就好像有一塊白霧擋在前面,一種窗戶沒有擦乾淨的感覺,而惡化的情況就是那塊白霧會越來越擴大,越來越深,直到現在他的兩眼視力維持在左眼趨近於0右眼只剩下0.01的狀況,這樣子的改變,讓他的人生被迫轉彎。

 

不看自己失去的 專注於擁有的

 

他坦言,一開始對重見光明還抱有希望,但每一次的回診,視力狀況都是一次比一次差,慢慢意識到自己不可能再有恢復視力的一天的時候,反而也開始重新認識自己、接納自己,在過程中思考「我還剩下什麼」,發現身邊其實有家人、朋友、老師還有──音樂,「我擁有的其實很多」,他笑著說。

 


(▲靠著永不放棄的精神,吳承澐即使失去視力也可以過著最基本的生活事物)

 

改變想法的他,開始渴望每一天的學習,吳承澐說,他決定要適應「新的自己」,從裝水、過馬路等最基本的生活事物開始學,在學習的過程中,難免會有人跟他說「你做不到」,但吳承澐總是表現出他開朗的個性跟對方說,「我到底可不可以,到底有沒有能力去做,這些一定要等我試過才知道。」因為他的永不放棄,現在的他已經可以使用盲人電腦「閱讀」學校的講義、使用搜尋引擎找資料,也能夠獨立搭公車上下學,突破了原本以為的不可能。

 

同時對音樂的熱愛也促使他決定鼓起勇氣再把琴蓋打開,他用記憶力試著記琴鍵的位置,沒想到卻意外的被老師發現他有絕對音感,可以聽出一首曲子的每個音,甚至馬上彈出來,發現自己有敏銳的聽力後,從此彈琴對他來說再也不是可怕的事情,他重拾對音樂的熱情,「原來透過音樂,反而更能撫慰自己的內心情緒。」他說著,鋼琴反而成為他人生低潮時可以讓他找到力量的出口。

 

想用音樂感動他人 奠定成為音樂治療師的夢想


(▲罕見病友吳承澐發現音樂帶來的感動,勵志成為音樂治療師。)

 

重新接觸鋼琴後,吳承澐在老師同學的鼓勵下曾參加了學校的音樂會,當他彈到最後一個音的時候,他得到的是熱烈的掌聲,對他來說,那是一個很大的感動跟動力,「鋼琴帶給了我很大的信心還有陪伴」吳承澐說,「我其實真的很喜歡鋼琴,藉由鋼琴我可以讓更多人了解吳承澐。」

 

從高一到現在,吳承澐每個月都會到新店慈濟醫院當音樂志工,彈琴給病友聽,他在彈琴的時候,原本鬧哄哄的大廳頓時會沈靜下來,吵鬧的小孩也會被琴聲吸引而變得安靜,注意到周圍的情緒都因為他的琴聲而安定下來,他發現,原來音樂不僅感動自己也可以感動別人,他希望可以持續透過音樂,帶給別人溫暖與笑容,也奠定了想成為音樂治療師的夢想。

 

雖然眼前視野從有到無,但因為吳承澐失去了視力,反而讓他覺得他要有不一樣的生命,他寫了一首他與音樂的曲子《SKY》,吳承澐說,「我曾經一度無法接受新的自己,但是我其實想藉著鋼琴、藉著音樂,飛翔在無邊無盡的天空,展開不一樣的生命樂章。」

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