在今天看見明天

與時間賽跑 肌肉萎縮症患者:我努力活過了

邱均螢

話題人物

2018-03-30 14:30

 一進到客廳,躺在一旁的鍾端育靜靜地用著電腦,他全身蓋滿被子,遮住了纖瘦的身體,24歲的他只有25公斤,因為天生疾病肌肉萎縮症的病發,他的身體沒有力氣,但他的世界卻不被身體所局限,還成為一名自由接案者,他靈活的使用photoshop(影像處理軟體)將客戶給他的圖片一張一張去背,呈現出來精緻的圖都是靠他的一雙眼睛所完成。

 「我目前全身上下只有一隻手指及腳可以稍微有點活動。」鍾端育靜靜地說出自己身體的狀況,一般小孩大概在六個月大的時候會學會「坐」,但當時他坐著坐著就會開始往後倒,在發現不對勁後,他的家人將他帶去醫院檢查,看了數間,終於在一間大醫院找出原因,才知道是「脊髓性肌肉萎縮症」,當時他才一歲多。

 

 回憶起來雖然已經過了二十幾年,但描述當時情況,依然可以看出鍾國立(鍾端育父親)表情中的心疼,「他出生就沒走過。」鍾國立略帶苦笑地說,當時醫生描述,他越長大會越沒有力氣,這目前也沒有藥物可治療,而且情況會越來越嚴重,「你就是沒辦法做甚麼」,鍾國立笑笑說,真的不知道該怎麼辦,但發生了就是百分之百,就只好走一步算走一步,把他帶回家自己照顧,全家人一起面對。

 

多次徘徊在鬼門關 因為身體侷限申請在家自學

▲因為身體的侷限,鍾端育所有的行動都依靠輪椅。(圖/鍾國立提供)

 

 說到照顧,鍾國立強調,漸凍人絕對不能感冒,這20多年來,鍾端育前前後後進出醫院,多次徘徊在鬼門關前,回憶當時,鍾端育第一次感冒就嚴重到危及性命,馬上送去醫院急救,當時在加護病房一待就是一兩個禮拜,鍾國立解釋,一般人感冒可以靠咳嗽把一些痰咳出來,可是漸凍人沒有力氣所以沒辦法做到,一旦咳不出來馬上就變肺炎,嚴重的話整個肺部都會感染,鍾國育不捨的說,每一次生病對他的身體傷害都很大,常常出院後都瘦到只剩下骨頭而已,明明長大體力卻慢慢變弱,越來越不好恢復,後來身體就瘦瘦的,現在只剩下20多公斤。

 

 因為身體的侷限,鍾端育所有的行動都必須用抱的,後來因為上學接觸到社會局才申請了輪椅,雖然他每天都像一般的學生一樣去學校上學,但他依然失去了比其他人多的機會,他坦言,不論學校活動、運動會等,看到同學跑跑跳跳的,除了羨慕外,自己心裡也會想試試看,但他馬上展現他幽默的個性說,不過很多時候我都會在旁邊看,也算是有參與拉!

 

 一直到了國二,鍾端育都持續坐著輪椅去學校,但力氣隨著時間流逝,漸漸他身上的力氣已經沒辦法支撐住他整個人,長期久坐下來,身體因為脊椎側彎整個人歪掉了,當時醫生警告,再繼續坐著的話,整個內臟都會壓迫到,不得已他只好申請居家自學,與同學脫節,失去了原本的生活,多少有點失落,但鍾端育卻比想像中堅強的說,難過歸難過,但不要去想就好了,要去想自己還能做甚麼。

 

活著=幸運 他珍惜每分每秒要讓自己努力活過 

 

 意外的,不用去學校的日子,卻好像讓他的時間變多了,他開始在家利用網路自學日文、photoshop(影像處理軟體)與illustrator(繪圖軟體)等,後來在半年前接觸到了眼動科技,讓他能「以眼代手」的使用電腦,電腦也成為他最好的夥伴。藉由眼動人員的介紹,他開始嘗試接案,他靠著雙眼,一次又一次完成發包單位的作圖需求,他認真過每一分每一秒,盡全力把交付到他手上的任務完成。

 

▲鍾端育仔細聽著發包單位的作圖需求,盡全力把交付到他手上的任務完成。

 

 當然雖然外表跟別人不太一樣,但他也跟同年齡的小孩一樣,偶爾也會玩玩線上遊戲,看一些籃球轉播,但想像未來,鍾端育慢慢說出一字一句,其實已經有心理準備了,之前就有想過,肌肉會沒力氣,內臟會沒力氣,最後可能心臟也是,有一天一定會不行....可是又沒有別的辦法,所以只能接受,但我已經算很幸運了,有的人一下就走了,甚至別得病或是車禍意外等等,「我還活著已經很幸運了。」他樂觀的又再說一次。

延伸閱讀

接受上帝最美的安排 罕見病友奏出人生樂章

2018-01-25

「使用呼吸器不代表人生結束」 肌肉萎縮的他出國15次

2017-10-17

漸凍人生又怎樣?自己的人生自己扛!

2015-03-04

爸爸的一封信推翻愛迪生金句:「成功」才是成功之母

2019-04-30

中國下令禁止參加金馬獎 金馬執委會:遺憾,但活動仍照辦

2019-08-07

編輯推薦