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她出生被判活不過21歲、骨折50多次,如今活出兩倍生命!從自卑到自戀「全因爸爸一句話」

她出生被判活不過21歲、骨折50多次,如今活出兩倍生命!從自卑到自戀「全因爸爸一句話」

林慧詩

話題人物

2023-08-02 11:00

如果你出生就被判定只能活21歲,會怎麼面對人生?患有先天性成骨不全症的陳靜琪並未放棄人生,藉著父親說的「一句話」,克服了50多回的傷病折磨,找到了摯愛,在面對多次的生死考驗,生命教會了她什麼?

骨折跟生病 是她童年成長的夥伴

 

「寶寶出生是件值得快樂的事,但我的出生,整個家族沒有一個人是開心的。」來自馬來西亞的陳靜琪從小罹患先天性成骨不全症(俗稱玻璃娃娃),最明顯的症狀就是腦水腫,陳靜琪回憶起小時候,「我的身體小小的、頭很大,就像外星人一樣。」

 

出生不到一個月的陳靜琪就多次進出手術房,甚至被醫生宣判噩耗,「這個孩子活不過21歲!」

 

玻璃娃娃因先天骨頭極為脆弱,看似再日常不過的小碰撞都會受傷,成長過程中不斷歷經骨折、生病等生命考驗,陳靜琪坦言,「舉凡骨折、扭傷、脫臼等狀況已經超過50次。」

 

▲出生就患有先天性成骨不全症的陳靜琪(右1),與兄弟姐妹合照,身型格外嬌小(陳靜琪提供)。

 

病況嚴重時甚至每天將止痛藥當飯吃,陳靜琪說:「被病痛折磨的人談何希望?」這樣的狀況最長持續2年,直到改善飲食、提高免疫力後,病痛才稍稍緩解。

 

「妳一定是上輩子做了壞事,這輩子來贖罪的。」小時候時常聽別人這樣對她說,也因為特殊的身體狀況,陳靜琪無法像正常孩子一樣自由奔跑玩耍,甚至跟著姊姊一起上幼兒園都變成一種奢望,「我曾經埋怨,為什麼我不能像我姊姊弟弟那樣跑來跑去,為什麼我媽媽要把我生出來!」

 

從自卑到自戀 只因爸爸的一句話

 

成長過程中還得面對旁人的異樣眼光,陳靜琪開始對自己產生了討厭和自卑情緒,10歲開始不愛出門,認為社會容納不下她,「我不喜歡自己,我連鏡子裡的自己都討厭。」陳靜琪開始選擇封閉自己,直到有一次與父親的談話中,人生才開始有了轉變。

 

那時父親對著她說,「妳要笑才會有朋友,笑的時候才不會變成孤獨老人。」這句看似玩笑的話也讓她意識到,「老了會沒有朋友?太可怕了!」進而開始思考,要如何改變自己。

 

「首先,我要學會接納不完美的自己!」她開始對著鏡子練習微笑,她深信只有先接受並喜歡自己,才能得到別人的喜愛,陳靜琪更坦言,「我的笑容是有經過鍛煉的,現在自戀到只要有人盯著我看,我就覺得有人在欣賞我。」

 

▲陳靜琪一生中最大的動力和啟發,是來自父親陳華康,他教導了她如何活在當下(陳靜琪提供)。

 

因父母的愛與堅持 讓她活出自己

 

走進陳靜琪的家,迎面而來的畫面是地板上全舖滿管線,一問之下才得知這全是氧氣管線,儘管面對身體的不便和腿部嚴重扭曲萎縮,連一般行走對她來說都是大挑戰,陳靜琪靠著父親特製給她的小滑板代步,這都是家人的用心良苦,「爸爸知道不可能照顧我一輩子,就訓練我獨立生活。」言談中,陳靜琪展現無比樂觀的態度,總是能將生活的不便,轉化為樂趣。

 

▲如今需要全天侯依賴氧氣呼吸的陳靜琪,家裡隨處可見氧氣管,因心肺功能衰竭,心跳可能隨時停止。

 

她甚至用自己的病情鼓舞更多人,「我的啟蒙老師跟我說,我的生命故事很特別,應該站在台上鼓勵其他人。」進而開始踏出舒適圈,選擇從馬來西亞作為起點,接著到日本、泰國、香港、瑞士等地演講分享生命經驗,這些年去了不少國家,更賺到了許多珍貴的人生經驗。

 

因為她的努力被看見,在2010年時獲得馬來西亞十大傑出青年肯定,這獎項不僅是她自己的驕傲,更是她家人的榮耀,「對一個出生就注定待在家到死的人,當我走出來以後,我家人竟然得到如此大的回饋!」對於「不平凡」的生命旅程,陳靜琪不是抱怨而是滿滿感謝。

 

▲陳靜琪以生命鼓舞他人,榮獲2010年馬來西亞十大傑出青年的殊榮(陳靜琪提供)。

 

慶幸自己踏出舒適圈 才「賺到」這麼多

 

「其實我爸爸是我很大的動力,他教育我要怎麼去活在當下。」當她獨自搭飛機去演講,家人的放手讓她變得更加勇敢,2011年受邀來到台灣演講,發現無障礙環境規劃得很完善,於是獨自展開為期50天的環島之旅,在旅行之中,她愛上了這片土地,進而決定在台灣定居。

 

在台灣生活期間,她結識了口足畫家許世皇,兩人在生活中相互扶持,更決定互許終生,對很多人來說,「愛情是彼此扶持的力量」,這句話對於陳靜琪與她的丈夫許世皇來說,更是言簡意賅的真諦。

 

許世皇在小時候誤觸高壓電,造成四肢截肢,看似平凡的日常小事對這對夫妻來說,都需要彼此幫忙才能完成,「就像別人說的,我當他的手餵他吃飯,他的大腿當我的腳蹬。」也因為如此,兩人的關係更加親密,就像是彼此的最佳夥伴!

 

▲陳靜琪用生命熱情打臉醫師的「死亡宣判」,如今的她不但活出2倍的生命,還找到了一生摯愛(陳靜琪提供)。

 

生命有很多階段 被醫生判死刑

 

陳靜琪從小因罕見疾病,不得不接受現實,醫生更宣判她只能活到21歲,然而她卻以自己的方式活出了美好人生,如今,已經44歲的她依舊面臨健康上的挑戰,「我現在心肺功能衰竭,必須24小時戴著氧氣機,才可以活下去,我現在的狀況算是嚴重的,醫生跟我說,我的心臟可能會隨時停掉」,在受訪時,陳靜琪每說出一句話都需要耗費大量精力。

 

就連正常人簡單的外出,她只是爬上輪椅就已氣喘吁吁,帶著氧氣管的她坦言,「現在脫掉氧氣管,一分鐘就很難呼吸。」儘管面對人生尾聲,她堅毅的眼神透露出對生命的渴望。

 

「我不認命,如果我認命就不會走到今天,遇到世皇、遇到我的婚姻」,這句話正是她活在當下的寫照,她知道生命已經走到尾聲,仍舊沒有放棄對於生命的熱情,反倒是更珍惜每一分每一秒和丈夫在一起的日子,從不浪費任何機會去做自己想做的事情,遇見新的人並發現新的事物。

 

▲陳靜琪親自將芭比娃娃「特別改造」後,送給丈夫許世皇當生日禮物。

 

別看「沒有的」 要看自己「擁有的」

 

陳靜琪說「如果有人認為人生很糟糕,跟我做交換,你願意嗎?」在她眼中,生命是一場奇妙的冒險,每個人的生命是有價值的,也值得被愛,「你看,我現在不就找到人生摯愛了嗎?」

 

陳靜琪用自己不凡的生命經驗,希望能鼓舞到每個人,「我不去看我沒有的,我只看我所擁有的,這樣你就會快樂。」珍惜現在擁有的一切,遇到問題時可以選擇「轉念」,「明明前面沒有路可以走了,你卻把自己弄受傷,不要一直去撞牆,轉個彎就可以看到新的一條路!」

 

「人生是一條單程路,只能向前走。」堅定信念讓陳靜琪選擇活在當下,細細感受每一個瞬間,讓人生增添更多的色彩,繼續體驗她的不凡生命旅程。

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