一封信開啟漸凍家庭希望　陳良基化身暖男實踐「科技力」

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2019-01-24 14:42

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一個非常微小的事情，可能引起非常巨大的改變，這段話描述的不僅是「蝴蝶效應」一詞，更是具體描繪了「科技突圍」專案的緣起。一位漸凍人，他字字句句刻劃出向外界求救的訊號，輾轉來到科技部長陳良基的手裡，意外啟發「讓科技回到人間」的構想，成為推動科技創新的起點。

「ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ，好，那韻母是…」家屬熟練地指著ㄅㄆㄇ注音版說著，沒親自看到，側聽還會誤以為這是在教孩子說話，但這對於漸凍人家屬來說，卻是日復一日的溝通方式。勉勉強強用眨眼來示意，漸凍病人完整表達一句話就得花上三分鐘。一場疾病來襲，累壞的不只是負責照顧的家屬，病人也常常是有口說不出，但這些困難有辦法獲得改善嗎？

讓科技回到人間！科技突圍計畫為何出現？緣起竟是來自一封信

一對台南的夫婦，因為漸凍病症深受溝通之苦，主動寄信向科技部長陳良基請願，希望溝通困境能夠獲得解決，卻沒想到字裡行間的無奈之情，觸動了陳良基的心。

經費動輒就破千萬的科技部計畫，是台灣推動科技創新的重要掌舵部會，但陳良基因為這封信，意外啟發「何不讓科技回到人間」的想法，找來推動台灣科技技術進展的前瞻司，一同坐下來好好商討，如何讓科技可以落實、走入生活，更是將這個理念化為這些病友與其家屬的具體溝通輔具。

一個落實「社會需求」的科技計畫就此誕生 —— 科技突圍，實際接觸該名漸凍病友、理解溝通需求後，科技部隨後招兵買馬找來台北科大、實踐大學與台北榮總共６個團隊加入研發團隊。不同於以往的研發計畫，研究團隊實際參訪漸凍病友，以「需求」為導向，跨領域整合技術開發、人因設計、醫療臨床評估等面向，研發出一個全方位的解決方案。

連北京漸凍協會都表欣羨...這項計畫成照亮漸凍病友生命的曙光

「這個計畫確實是有難度的，但是科技本來就是挑戰難度。」陳良基不斷用這句話來鼓勵研究成員，更顯示他推動這項計畫的決心。事實上，這項計劃的推行，也輾轉傳到北京的漸凍病友協會的耳裡，表示深感羨慕台灣公部門，願意照亮這一群少數漸凍病友的生命。

「其實到現在提這個案子，內心都會有種澎湃的感覺，我們做了那麼多的論文，有的時候寫了一篇論文都沒有什麼太大的感覺，但是這個案子，我們真的是跟需要的人綁在一起…」陳良基日前出席科技突圍記者會時，感性地抒發著對這個計畫的期許。他強調，或許這項計畫可能會經歷一些挫折，但是或許可以改變很多人對科技的想像和意義，也意外燃起當年投入研究的初心。

連漸凍人協會理事長林詠沂主動表示，非常感謝科技部長、科技部願意投入資源協助，他說：「我們從沒想過科技部會願意介入，這讓我更能將這項訊息帶回去，讓這些漸凍病友更有勇氣活下去。」

對於這些漸凍病友來說，科技部長陳良基確實是暖男的化身，因為倘若能透過客製化科技的協助，幫助漸凍病症家庭的修復，這無非是給予這些漸凍病友最大的希望。