病主法上路7年簽署仍不到1％！走進「多死社會」現場，臺灣如何用「病主一條龍」圓滿善終最後一哩路？

臺灣是亞洲第一個以專法保障病人自主權的國家，但《病人自主權利法》自2019年1月6日上路迄今屆滿7年，預立醫療決定（Advance Decision, AD）簽署率仍不到1%，這意味大眾對病人自主與善終的理解仍顯不足；在臨床現場，醫療人員面對啟動條件、法律責任與家屬期待，依然相當茫然。

臺灣快速邁入超高齡社會，國人平均不健康餘命超過8年（即臥床無法自理），這些都是醫療與社會必須面對的日常現實。若病人自主仍只是少數人才理解並懂得行使的權利，這不只是醫療體系的問題，而是公共治理、生命教育與社會識能尚未跟上人口結構變化的警訊。

為愛前行基金會日前舉辦「推動善終實踐：共創病主友善台灣」病主法7周年年會，邀集長期站在第一線的醫療與照護工作者，分享他們在臨床現場的真實觀察。

多死社會的溫柔提醒

前臺北市立聯合醫院總院長、長期投入安寧療護推動的黃勝堅醫師指出，臺灣正快速走向「多死社會」，未來死亡人口數將持續攀升。

他直言：「如果觀念與制度不改，再多的 ICU 與安寧病房都不夠用。」

在黃勝堅眼中，死亡並非醫療失敗，而是生命的一部分。他強調，若社會與醫療體系長期迴避死亡議題，最終只會讓醫療量能與人力全面失衡，也讓病人與家屬在最後的時光中承受更多不必要的痛苦。

▲臺北市立聯合醫院黃勝堅前總院長分析病主法面臨的「不知道、找不到、等不到」三大困境，並呼籲提升民眾生命識能與人本照護。

第一線的無聲掙扎

在臨床現場，病主法的推動，常伴隨著不為人知的掙扎與猶豫。長期執行ACP（預立醫療照護諮商）與AD的臺北慈濟醫院放射腫瘤科常佑康醫師指出，病主法在第一線面臨三大結構性挑戰：「諮商時間長、執行成本高，以及最關鍵的—簽了之後，能不能被執行？」

他分享，雖然政府已擴大ACP公費補助對象，但在現行制度下，執行高度集中於醫師，實際量能仍遠遠不足，難以回應超高齡社會的需求。他也分享臨床案例指出，即使病人符合啟動條件，原醫療團隊仍可能因病情「看似尚可」、或擔心法律風險而遲疑，導致病人意願被一再延後。

常佑康說，若病主法缺乏制度性誘因與跨專業支持，將長期卡在「知道卻不敢用、簽了卻難以啟動」的困境。

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從護理與個管視角看見制度斷點

從護理與個案管理的角度，臺北榮民總醫院桃園分院安寧個案管理師彭靖舒也看見另一個癥結點。她指出，AD啟動困難的核心問題，往往不在病人，而在整體社會識能不足。

她分享，醫護人員普遍缺乏對AD與DNR（Do Not Resuscitate, 不施行心肺復甦術）差異的認知。即使病人已簽署AD，醫療資訊系統中卻常因未註記而讓第一線人員「看不到」，即便看到了，也不知道AD與DNR有何不同。

她強調，AD不該成為「簽了之後沒有什麼用的文件」，建議成立「AD關懷」跨專業小組，讓病人的預立醫療決定能在醫療過程中持續被關懷，並在適當時機被尊重與貫徹。

▲病主法七週年大合照。

陪伴到最後的願景

面對制度與現場之間的落差，為愛前行基金會創辦人、國立臺灣大學生命教育研發育成中心主任孫效智教授，提出「病主一條龍服務」的整合性倡議。他指出，病主法關乎從重症到善終的病人自主與尊嚴，是全生命週期健康照護拼圖中「最後且最重要的一個拼塊」。

他所提出的構想，完整串聯四個關鍵階段，包括：

●Pre-ACP的大眾教育與準備；

●ACP的專業諮商；

●AD的簽署與執行

●AD啟動後的「善終感動服務」。

期望能提升社會整體與醫護人員之病主善終知能，以確保民眾從意識清楚到生命末期皆能獲得連續性的尊重與照護。孫效智也指出，唯有結合法規、教育、行政調整與資源投入，病人自主才能真正從法律條文，走進日常生活。

對此，衛生福利部石崇良部長回應，病主法的深化推動，是政府在面對人口快速老化與醫療資源緊繃下不可迴避的治理責任，未來將朝AD線上簽署與數位化管理方向努力。

▲衛生福利部石崇良部長期盼建構更完善的制度，讓有需求的民眾能更便利地取得服務。

年會最後，基金會創辦人楊玉欣滿懷感謝表示，病主法能走到今天，不只是制度的累積，更是無數生命彼此照亮的成果。她引用詩人泰戈爾的話：「使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」，並期盼臺灣成為一個尊重選擇、懂得道別、願意陪伴彼此走到最後的社會。